Update Chloe
Lieve BB meiden,
Allereerst bedankt voor alle berichten en oproep om kaars te branden van ikbenmoedergeworden.
De situatie nu :
Momenteel zijn ze de pomp aan het afbouwen welke haar slapende houdt/hield.
heeft nu 2 anti epileptica's en heeft geen kracht in re arm. re oog kan ze niet focussen maar dit alles kan beter worden als de slaapmedicatie is gestopt. We wachten af. Als de medicatie morgen geheel is afgebouwd zullen ze 24 uur observeren en dan mag ze over naar de gewone afdeling.
Wat is erg gebeurd:
Op 14 juni 2011 om 21.50 begon ze intens opeens te huilen niet te stoppen na 15 minuten heb ik mijnman1 wakker gemaakt en gezegd dat we echt naar het ziekenhuis moesten, ik zag en voelde dat het niet klopte. na contact te hebben gezocht met de eerste hulp zijn wij meteen vertrokken.
Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis was het 22.40 ze huilde soms maar was erg moe.
nog geen 10 min op de ic begon ze convulsies te krijgen.
Na 12 minuten kwam er rust in haar lichaampje wel was zij niet aanspreekbaar, ze had een grote dosis diazepam gekregen en is ook de reden van het stoppen van de schokken.
na een kleine 2 uur begon ze weer. tussen tijds niet aanspreekbaar geweest. om half 3 zijn wij overgeplaatst naar de kinderafdeling in het vumc, ook werd er gestart met medicijnen op aanvallen tegen te gaan. De gehele nacht bleef zij met haar ogen tikken en reageerde ze niet op aanspreken ze begon alleen kort te huilen doordat ze verstoord werd. ( soort reactie maar ik heb het over oog contact).
in de ochtend om 5 uur na de hele tijd naast haar te hebben gezeten zag ik haar nog bleker worden wederom aan de bel getrokken en had ze nog steeds of weer aanvallen ( ze gaan er van uit dat het vanaf het begin continue was ) aangezien haar rechter arm en been slap en bewegeloos waren waren ze bang voor een hersenbloeding ( ivm haar syndroom is de kans bij grote aanvallen aanzielijk) . Meteen mijn man gebeld dat hij moest komen. Om half zeven in de ochtend ging zij voor ct scan om hersenbloeding uit te sluiten gelukkig was dit dus niet het geval. De shocken van haar been en arm kwamen geregeld terug en tot half 10 heb ik ook geen contact met mijn kleine meissie gehad.
Toen wij eindelijk voor EEG gingen ( hersenfilmpje) was zij nbog bleeker en leek ze onrustiger te worden eenmaal op de kamer voor eeg zakte haar saturatie ( zuurstof in bloed) steeds meer . Toen de elektroden bevestigd waren, zakte de saturatie tot 60 % ( grens 95%) en begon zij weer te schokken na een aanval van 6 minuten en herstel van saturatie waren wij er helemaal doorheen de zuster en arts bleven erbij en wij moesten even een luchtje scheppen. na 10 minuten kwamen wij terug. Daar stonden 5 artsen om haar bedje ze kreeg zuurstof en kregen vermeld dat ze direct naar de ic moest en beademd zou gaan worden, De situatie was levensbedreigend en de aanvallen waren continu met nog geen seconde rust.
Om dat er geen plaats was op de ic van het vumc moest ze worden overgeplaatst naar het AMC dit was met zwaailichten en al en wij konden niet mee. ( arts, ambulance vpk, vpk en apperatuur moest mee)
15 juni was een hel maar in de avond leek zij door de slaapmedicatie heen toch weer te reageren wij konden ons geluk niet op.
Op 16 juni werd de slaappomp gestopt maar helaas binnen een uur begon ze weer aanvallen te krijgen.
dit maal was er een ophoging nodig en lag ze wederom kritiek.
Ze heeft nu in totaal 48 uur aanvallen gehad en heeft zware medicamenten gekregen. het is een vechter maar wat een zorgen om je dochter. Haar kwijtraken was en is een grote kans die aanwezig is.
op 18 juni was ze officieel aanvalsvrij en zijn we begonnen om langzaam de medicijnen af te bouwen.
later meer.
jullie zijn super lief dank ben nog wel even afwezig hopelijk begrip hiervoor dat ik niet op alle blogs of vragen reageer.
liefs marcella
reacties (0)