Mijn vriend had craniosynostose, toen hij 6 maanden was heeft hij een schedeloperatie ondergaan, waarbij ze zijn schedel achterstevoren terug hebben gezet. Hij heeft er, behalve dat hij nu deels kaal is, helemaal niets aan overgehouden en is een gezonde vent van 31 
Oh jeetje dat klinkt ook wel heftig. Achterstevoren terug . Maar fijn dat hij er verder niets aan over heeft gehouden. Qua litteken wel erg zichtbaar denk ik?
Ja klopt, van de operatie zelf zie je vooral littekens die in lijnen oven zn hoofd lopen zeg maar, helaas heeft hij er een ziekenhuis bacterie bij opgelopen waardoor er op sommige plekken meer littekens zijn van die ontstekingen. Maarja, als dat het ergste is! Hij kan zich er zelf uiteraard niets van herinneren en het is verder helemaal goed genezen.
Ik werkte op een kdv en daar was een kindje met een bootschedel. Toen het kindje 6 maanden oud was kreeg hij een heftige operatie . Dat verliep prima. Het kindje kwam ook snel weer naar de opvang en had geen last. Je zag de verse littekens nog zitten op zijn hoofdje. Ik vond het zo zielig. Maar het jongetje was vrolijk en blij zoals altijd. Heeft nog een tijdje met een helm op gezeten.
Ja er wordt ook gezegd dat kindjes heel flexibel zijn en de operatie goed aankunnen, maar inderdaad het grote litteken en ons ventje pijn zien hebben lijkt me vreselijk
Weet niet bij welk ziekenhuis je loopt, maar bij Radboud hebben ze een online community voor ouders: https://www.radboudumc.nl/patientenzorg/aandoeningen/craniosynostose/online-community
https://www.erasmusmc.nl/nl-nl/sophia/patientenzorg/aandoeningen/craniosynostose
Toen onze tweede werd geboren zat zijn fontal bijna dicht gelukkig de naden niet. Ik gelijk Sophie gebeld. En Luca kon gelijk komen. Hij heeft niet veel ruimte maar wel voldoende we kunnen veertjes plaatsen maar denk niet dat dat nodig is. Niet nodig geweest gelukkig. Wist u dat dit erfelijk is uh nee. Onze derde zoon heeft gewoon een open fontanel die heeft niks gelukkig.
We moeten het behandelplan nog afwachten.. Dus ik weet niet of er veertjes geplaatst worden of een gehele operatie of misschien wel afwachten zoals bij jullie, maar denk niet dat dit het geval is bij ons aangezien je het al zo goed kan zien. Hij heeft gelukkig nog nergens last van maar spannend vind ik het wel
Naar hè onze Loris heeft ook craniosynostose. Driehoek geen boot. Hij had een richel op zijn voorhoofd niemand zei daar iets van totdat we een helmpje moesten opmeten bij roessing in Zwolle er liep toevallig een oudere vrouw voorbij en die keek en zei ho hij mag echt geen helmpje wij schrokken hoezo niet. Ik denk dat hij Cranio heeft. Ow ik heb al die filmpje gezien op YouTube verschrikkelijk staat ons dit te wachten. Wij zijn door gestuurd naar Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Daar zijn scans gemaakt en foto’s van zijn hoofd boven achter voor links rechts. 6 jaar lang elk jaar naar Rotterdam Loris was een apart twijfel geval. Hij hoefde niet geopereerd te worden. Wel kreeg hij rond zijn 8ste heel veel hoofdpijn wij zijn met hem naar de Chiropraxi gegaan. Zijn hele linker kant zat vast hij kon alles zo voelen. Nu gaat het goed wel een paar x per jaar naar de Chiro toe.
Pfoe gelukkig goed afgelopen ! Ja het is zeker geen fijne gedachte je kindje zo te zien straks 😪
Toen loris klein was was er online een gesloten forum waar ze tips deelden zoals overslag rompers na de operatie. Zal eens kijken of het nog bestaat
https://www.beebsandmoms.nl/een-bootschedel-het-verhaal-van-manon/
Wel verhalen maar geen forum las wel ergens dat er groepen zijn op fb. Dat heb ik niet dus kan het niet voor je checken.
reacties (12)