Ik heb vanochtend een echo in het wkz gehad, en daar hebben ze ongeveer bevestigd wat de verloskundige maandag ook al vermoedde. De "bult" aan het buikje zijn inderdaad de darmpjes, en deze groeien dus niet in, maar buiten de buikholte (een omphalocele). Niet alleen de darmpjes hangen buiten de buik, maar ook de maag en de lever. De blaas leek maandag veel te groot, maar hij valt nog wel binnen de normen, dus daar is waarschijnlijk niks mis mee. Het vocht in de hersentjes was niet (meer) te zien. In de navelstreng was maar één afvoerend bloedvat te zien (normaal 2), en één aanvoerend vat.
De arts die we daarna nog gesproken hebben was niet erg positief. Als de aandoening alleen blijkt te bestaan uit de darmen, lever en maag die buiten de buikholte liggen, heeft dit al zo'n enorme omvang, dat er zeer veel operaties nodig zijn om alles te herstellen. Als er niks in de buik groeit, groeit de buikwand niet mee, en zullen de organen er dus ook niet zomaar inpassen. Met operaties moeten ze dan een buikwand gaan creeeren. Het kan, maar succes is dan allerminst verzekerd.
Ook kan het zo zijn dat de omphalocele veroorzaakt wordt door een genetische afwijking. Bijvoorbeeld trisomie van chromosoom 13 of 18 (eventueel zelfs chromosoom 21, down-syndroom). Het zal vast heel raar klinken, maar daar hoop ik nu eigenlijk heel erg op. De keuze die ik dan moet maken is nog steeds verschrikkelijk, maar de overlevingskansen van een kindje buiten de baarmoeder met trisomie 13 of 18 zijn zo goed als nul. Dus dan maak ik liever de keuze om binnenkort het verdriet mee te maken, dan een zeer emotionele zwangerschap uit te dragen en vrijwel meteen daarna een nog veel groter verdriet mee te maken.
Ik had zelf nooit gedacht dat ik zo'n keuze zou kunnen maken. We hebben zelfs geen nekplooimeting laten doen, omdat we dachten dat als mijn lichaam het liet groeien, wij het ook maar te accepteren hadden. Wat sta ik er opeens anders in, nu het me echt overkomt. Daarbij speelt ook mee dat we al een ventje rond hebben lopen, en wat heeft hij eraan als de rest van mijn zwangerschap en de dagen (weken?) erna alleen maar in het teken van verdriet staan? Maar voor ik een echte beslissing neem, weet ik wel zeker dat hier nog heeeel veel over gepraat gaat worden. Ik wil echt nog heel veel uitzoeken voor ik in staat ben om een goede keuze te maken. Maargoed, dat is ook lekker op de zaken vooruit lopen...
A.s. maandag krijg ik eerst een vlokkentest, de gedeeltelijke uitslag daarvan (trisomie van chromosoom 13, 18 of 21) krijg ik waarschijnlijk die week, voor de meer ingewikkeldere onderzoeken moet ik dan nog 2 tot 3 weken wachten. Ook moeten mijn vriend en ik die dag ons bloed laten onderzoeken, het kan namelijk dat er namelijk genetisch iets niet goed "matcht" met ons. Zelf geloof ik daar niet zo in, we hebben immers een prachtzoon rondlopen, maar ach, als we toch bezig zijn, zoek het dan maar uit he!?
Misschien dat de volledige omvang nog niet helemaal doordringt, maar op dit moment ben ik er erg rustig onder. Het gevoel van "ik wist dat dit ging gebeuren", lijkt steeds weer sterker te worden. De echo van vandaag voelde ook vooral als weer een bevestging van wat ik al wist. Na mijn vorige miskraam heb ik zo duidelijk het idee gehad dat het nog één keer erg fout zou zitten, en daarna pas weer goed, dat ik me hier misschien toch onbewust al op voorbereid had. Daarbij speelt voor mij ook mee wat ik hierboven al schreef, als het dan toch fout zit en ik heb de keuze voor verdriet nu of verdriet over een langere tijd, dan is die keuze opeens toch een stuk minder lastig...
Liefs
reacties (0)