Testuitslag

Nou meiden donderdag hebben we de uitslag gekregen van meysam zijn bloedonderzoek (zie vorige blogspot de ziekte van strumpell) jammer genoeg is waar we voor vreesden bevestigd meysam heeft de spg4gen... wat is de ziekte van Strumpell nu eigenlijk wel HSP (hereditaire spastische paraparese) uit zich in stijfheid vooral in de onderbenen (sommige krijgen ook last in de armen) wat kan leiden tot spasticiteit wat heel pijnlijk is... over het verloop van de ziekte kunnen ze heel weinig zeggen ze hebben wel goede hoop op in het uz denken niet dat het allemaal heel vlug zal gaan de kine en de spalken werpen hun vruchten af zijn onderbenen zijn veel beter de stijfheid is bijna weg...
Laatst zei iemand jammer dat je dit niet wist voor je aan kinderen begon konden we via ivf een kindje zonder deze afwijking hebben, dat is waar maar meysammeke zou meysam niet geweest zijn en op het probleem met zijn voetjes na is meysam een zalig lief opgewekt slim kind en dit zal nooit veranderen.
Het gaat ondertussen wel al veel beter met me dan terwijl ik mijn voor gebruik bolgje schreef het aanvaarden zal nog even tijd vragen en ook heb ik het heel moeilijk dat ze ons niet kunnen zeggen hoe alles zal verlopen dag per dag bekijken en nemen zoals het komt 1 ding staat vast ik ga mijn uiterste best doen voor onze knul
Shane wordt voorlopig niet getest dit omdat hij geen symptomen heeft zolang ze geen symptomen hebben testen ze kinderen hier niet op mater als hij ooit aan kinderen wilt beginnen is het wel aan te raden als hij het heeft is het beter via ivf of icsi te proberen mar dat is voor later e

Groetjes
Nathy