De Ziekte van Strumpell

Ok,

Hele tijd dat ik hier nog eens ben online geweest... We hebben een heel druk/hectisch jaar achter de rug even een update:

De verbouwingen zijn bijna gedaan nog wat kleine afwerkingen... De jongens doen het ook goed, meysam is gestart met school en gaat graag en voelt er zich in zijn nopjes gelukkig... Shane is een lief, eigenwijs kereltje met een heel koppig karakterke ;-)

Met Meysam hebben we het voorbije jaar wel problemen gehad, Als hij 2 jaar is geworden liep hij nog steeds op zijn tenen (voortdurend) dus op aanraden van de pediater zijn we hiermee verder gegaan naar het UZ Jette daar wouden ze meysam verder onderzoeken omdat ze twijfelden of zijn tenenloop geen neurologische aandoening is dus in september een nmr gehad, deze was gelukkig normaal. dus 3 weken gips gehad om zijn spieren weer normaal te krijgen, deze waren verkort door voortduren op zijn tenen te lopen. Na 3 weken gips heeft hij zijn spalken gekregen en deze draagt hij nu nog steeds... ook krijgt hij 2 x per week kiné om zijn spieren soepel te houden en een juist stappatroon aan te nemen, wat voor ons de makkelijkste zaak van de wereld is is voor hem iets waar hij dag in dag uit moet op letten gelukkig doet hij het goed en werkt hij goed mee met de kiné en zien we wel beterschap. jammer genoeg hebben we vorige maand weer een domper gekregen mijn schoonmoeder heeft de ziekte van Strumpell, een erfelijke spierziekte op de onderste beenspieren. Tenenloop zou hiervan een symptoom kunnen zijn dus vorige maand maar direct contact opgenomen met zijn neuroloog en deze heeft meysam en mijn man hun bloed laten afnemen om te onderzoeken of zij het ook hebben. De kans is heel groot dat hij het heeft 1 op 2 kans dat je het doorgeeft aan je kinderen en met zijn voorgeschiedenis denkt de neuroloog ook dat het dit is.  Verder kunnen we nu niet veel doen afwachten op de bloedresultaten en verder doen met de kiné.

Mijn man en ik wouden eigl. wel een 3de maar dit staat nu ook allemaal in twijfel. Als mijn man drager is dan wil ik niet nog eens zomaar het risico nemen om het over te dragen... Ivf is wel een oplossing maar weet niet of dat een optie is ben heel hard in de war mijn man zou wel via ivf durven gaan voor een derde ohja we zien wel alles eens goed laten bezinken en de test afwachten wie weet krijgen we toch nog positief nieuws maar daar wil ik niet teveel aan denken klinkt misschien raar maar ik ga er nu van uit dat ze het hebben zo ben ik hopelijk niet te teneergeslagen als de uitslag binnen is. ik berust er me ook in dit is onze strijd die we aangaan en wij als ouders moeten ons best doen voor meysam en hem motiveren om de spieren soepel te houden.

Oef blij om het eens af te schrijven.