Stapjes naar voren (af en toe stapje terug)

Het is een week sinds mijn laatste blog en het gaat telkens een stukje beter met onze meisjes. F.enna krijgt inmiddels 16 ml borstvoeding per 2 uur en heeft daardoor helemaal geen infuusjes meer nodig. Ze kreeg 20 ml, maar dat was iets te snel opgehoogd waardoor ze ging spugen. Nu weer terug naar wat minder voeding dus. Ze ligt natuurlijk nog wel aan allerlei alarmen voor hartactie, zuurstofgehalte in haar bloed en ademhaling, maar ze krijgt geen voeding meer via het infuus. Gisteren lag zij nog zonder welke vorm van ademhalingsondersteuning dan ook, maar dit bleek toch wat te veel gevraagd. Vandaar dat zij sinds vannacht low-flow krijgt. Een heel lichte vorm van ondersteuning, die haar vooral extra prikkels geeft om te ademen. Nu het zo stabiel is, is zij van de Intensive Care naar de Medium Care verplaatst. Er wordt nu ook gesproken over een overplaatsing naar Arnhem, maar dat willen we graag samen plannen met een eventuele verplaatsing van haar zusje L.inn naar Nijmegen zodat alles bereisbaar blijft.

L.inn is rustig bezig met haar herstel. De eerste dagen waren erg spannend, maar inmiddels zijn we 1,5 week verder. Een hoop medicatie (pijnstilling, bloeddrukverhoger etc) is afgebouwd en/of gestopt en haar darmen gaan rustig aan werken. Eergisteren twee mooie mijlpalen, er kwam voor het eerst poep uit haar stoma (hoera!!!) en... Na bijna drie weken mocht ik weer buidelen met L.inn. Dat laatste was voor ons allebei even wennen.

Ook belangrijk is dat Linn van de volledige beademing is. Ze heeft een dag zonder enkele ondersteuning gelegen, maar dat viel haar echt te zwaar. Inmiddels krijgt zij easy-flow, waarbij via een kapje een constante stroom lucht in haar longen wordt geblazen (als bij ballon waar je eerste stukje niet hoeft op te blazen). Dit maakt het ademen voor haar een stuk makkelijker.

Uiteraard blijft het allemaal spannend. L.inn gaat met kleine stapjes vooruit en Fenna is nu stabiel, maar feit blijft dat ze op termijn pas 32 weken zijn en daardoor nog steeds klein en kwetsbaar. En terwijl ze in je buik nu zo'n 100 gram per week aankomen, gaat dit in de couveuse (tot nog toe) een flink stuk langzamer. Ze wegen beide nu zo'n 1350 gram en zijn daarmee in drie weken tijd maar 100 gram aangekomen.

Verder blijf je bang voor infecties.... Donderdag was ik bij F.enna en bleek zij gespuugd te hebben. Ook tijdens het buidelen kreeg ik een beetje over mij heen. Toen ik de volgende dag belde, waren ze toch wel wat bezorgd er werd bloedonderzoek gedaan waar gelukkig niets uit kwam. Door het spugen hebben ze haar wel (tijdelijk) terug moeten zetten in de hoeveelheid voeding en daarmee kwam het op een hoeveelheid waar zij wellicht toch een weer een infuus moest. Gelukkig lijkt dit net niet nodig te zijn (geweest).

Ja, het blijft nog even een wankel evenwicht.