Update Down Syndroom

Veel informatie gekregen bij de afspraak met de gyneacoloog.


Kans is aanwezig dat het 85 tot 90% ook bij de baby aanwezig is.


Ondanks de vruchtwaterpunctie is ingepland voor aankomende dinsdag, was mijn vermoeden door de gyneacoloog bevestigd door die cijfers en de echo.


Vanochtend na het gesprekje heb ik gevraagd om een echo, het was niet zo uitgebreid, maar dat kon wel.


Ik maakte me zorgen, en dat begreep hij ook wel, bij het bekijken van de baby zag hij dat er vocht in de hersenen zit, dat heeft iedereen, maar dat moet wel in de gaten gehouden worden of het niet teveel is.


Gemiddeld genomen is 10 mm normaal, bij de echo zat het op 10/11 mm.


Het was net goed, net er boven dus dat gaf voor mij eigenlijk al een soort van bevestiging.


Hij keek naar de hartactie, dat was allemaal normaal en goed.


Verder kan ik tot 24 weken de zwangerschap afbreken, maar ik weet het nog allemaal niet.


Het is zo'n moeilijke keuze om te maken, zeker als je ondertussen de baby steeds voelt schoppen.


Het werd me wel geadviseerd door een familielid om niet het geslacht te willen weten met de 20 weken echo, dat het anders m'n keuze kan beïnvloeden, en dat snap ik wel.


We gaan het allemaal meemaken.

3434 x gelezen, 4

reacties (37)

1 2



  • Je_evi89

    Het is nieuw leven. Jullie kindje. Met down en dat is schrikken en heel moeilijk, maar in mijn werk al zoveel ouders en kinderen met down mogen ontmoeten en mijn ervaring is echt, dat ze juist de zon in een gezin zijn. Als haar gezondheid verder goed is, dan zal ik haar leven omarmen ❤️

  • Vicja

    Mooi gezegd! ♥️

  • Marr550

    Down syndroom is natuurlijk niet fijn als je kindje het heeft. Laat alles even bezinken. Misschien een idee om in contact te komen met gezinnen die een kindje met down hebben. Zodat je een betere objectieve beslissing kan nemen. Want het is en blijft eenmaal je kindje.

    Mijn oom en neef hadden beiden down. In mijn klas zit een vijfjarige met down. 3 heerlijke lieve eigenwijze personen die ik in mijn leven heb mogen krijgen of nog steeds is. Misschien niet perfect zoals wij hopen een kindje te mogen ontvangen. Maar wel vele malen puur, en makkelijk is de verzorging echt niet altijd voor een kindje met down. Maar ook na de geboorte is er zoveel hulp te krijgen. En laat je goed inlichten wat allemaal wel kan qua opvang voor jou en je kindje, als je je kindje houdt.


    e.

  • Marr550

    Down syndroom is natuurlijk niet fijn als je kindje het heeft. Laat alles even bezinken. Misschien een idee om in contact te komen met gezinnen die een kindje met down hebben. Zodat je een betere objectieve beslissing kan nemen. Want het is en blijft eenmaal je kindje.

    Mijn oom en neef hadden beiden down. In mijn klas zit een vijfjarige met down. 3 heerlijke lieve eigenwijze personen die ik in mijn leven heb mogen krijgen of nog steeds is. Misschien niet perfect zoals wij hopen een kindje te mogen ontvangen. Maar wel vele malen puur, en makkelijk is de verzorging echt niet altijd voor een kindje met down. Maar ook na de geboorte is er zoveel hulp te krijgen. En laat je goed inlichten wat allemaal wel kan qua opvang voor jou en je kindje, als je je kindje houdt.


    e.

  • Scheirischa

    Veel sterkte!!! Down is in veel gradaties. Jullie moeten nadenken of jullie überhaupt zouden willen onderbreken of niet. Zo niet, wil je dan nog die punctie..? Zo wel, doet geslacht er extra toe omdat het concreter wordt dan? Doe wat voor jullie goed voelt en juist aanvoelt. Als jullie het geslacht toch zouden willen weten, ook oke he!

    Heel veel sterkte bij dit nieuws en deze moeilijke beslissing

  • Dame68

    Dat lijkt me een enorm moeilijke en verdrietige situatie waarin jij nu zit. Ik wilde je even heel veel kracht wensen 😘

  • Y1607

    Wat hebben ze dan bij de echo gezien wat op het down syndroom wijst? Wij kregen bij de 20 weken echo ook te horen dat er teveel vocht in de hersenholtes zou zitten. Wij zijn bij meerdere ziekenhuizen geweest,bleek gewoon een meet fout te zijn. Er is bij ons nooit over down syndroom gesproken. Ik vind de gynaecoloog wel een beetje voorbarig en vooral erg pessimistisch. Er zijn verder nog geen onderzoeken geweest toch? Waarom niet eerst dat afwachten?

  • Jvb

    Ze heeft een slecht uitslag op de nipt gekregen van de week, de afwijking is in de placenta gevonden.

    Ik kan hieronder niet meer reageren dus doe ik het hier:
    Als de uitslag van de nipt een aanwijzing voor down vindt, dan is dat in zo'n 90% van de gevallen ook echt down bij het kindje.
    https://www.pns.nl/nipt/uitslag

  • Y1607

    Heb ik gelezen. Maar toen was het helemaal niet zeker dat het kindje down heeft? Waarom komt de gynaecoloog al met zulke percentages?

  • Scheirischa

    Als dokter hebben ze een meldingsplicht en informatieplicht. Als de kans 90% is, en extra indicaties op echo's enzo, dan moeten ze dat melden en ook vermelden dat dit nogmeer de kans vergroot. Jammer maar helaas

  • Tweede83

    Wat ontzettend moeilijk. Nieuw leven in je buik voelen bewegen wat zo gewenst is en dan zo'n nare diagnose van jullie kindje. Ik was tegelijk zwanger met m'n schoonzusje. We kregen allebei een dochter, alleen zij met down syndroom. Onze beide zwangerschappen waren zorgelijk. Mijn nichtje is geboren met down en doet het zo ontzettend goed! Gaat naar school en ontwikkeld zich goed en in haar eigen tempo. Heerlijk meisje. Mijn broer en schoonzus zijn heel dankbaar dat het zo goed mag zijn, maar dat neemt niet weg dat het ook veel vraagt van het hele gezin. En natuurlijk weet ik ook dat het anders kan zijn.

    Ik weet hoe moeilijk het voor je is en dat alles op dit moment nog onzeker is gezien je nog niet alle onderzoeken hebt gehad ik wens je alle moed en kracht om deze onderzoeken te doen, gesprekken te voeren over de uitslagen. Heel veel wijsheid en sterkte toegewenst bij het maken van welke keus ook. Hele dikke knuffel

  • Nog-even!

    Hoever ben je nu?

  • Baby323

    Was ik ook benieuwd naar..

  • MissMK

    18 weken

  • Nog-even!

    Was er een reden dat de test zo laat gedaan werd?

  • MissMK

    In de eerste instantie wilde ik de nipt niet doen, omdat je er voor moest betalen en het me in onzekerheid zou brengen. Uiteindelijk toch gedaan, vandaar zo laat.

    Toegevoegd:

    Toen ik erachter kwam dat ik zwanger was en de eerste echo had, was de nipt nog niet gratis. Was vanaf 1 april in de basisverzekering. Maar toen ik dat te horen kreeg zat ik al halverwege of eind april

  • flierefluiter

    Nipt is toch gratis tegenwoordig?

  • Vicja

    Ik zat in een soortgelijke situatie en heb er juist voor gekozen het geslacht wel te weten (terwijl ik het als alles goed was gegaan een verrassing had willen houden tot na de geboorte), want er is al zoveel wat je niet weet. Toen we eenmaal het geslacht wisten zijn we ook op zoek gegaan naar een naam, en toen we daaruit waren die gedeeld met iedereen. Dat was zo fijn, de baby werd ineens een persoontje met een naam ♥️ want ondanks de heftige achtbaan waar je in zit, leeft dit kindje en voel je dat. Op dit moment heeft hij/zij het beter dan ooit, want is dicht bij mama, hoeft nog niet zelf te ademen, temperatuur te regelen etc. Deze tijd krijg je niet meer terug, hoe het ook gaat verlopen. Dus probeer ook dit kindje te koesteren, met of zonder extra chromosoom 🥰

  • Mamabenm

    Wat verwoord je dat mooi!

  • Javian

    Wat een lastige situatie! Ik hoop dat ondanks dat je alleen bent wel genoeg steun en hulp hebt van buitenaf! Heel veel sterkte!

  • Rosieee

    Alle sterkte gewenst❤️

  • Vlindermoeder

    Sterkte in elk geval. 1 ding begrijp ik niet en dat is het advies om het geslacht niet te weten. Dat zie je na je bevalling toch ook? Of dat nu binnenkort is of rond de uitgerekende datum.

  • Javian

    Ik heb mijn vorige reactie even verwijderd omdat dat idd heel bizar zou zijn en de TO er niets aan heeft. Het was bij nader inzien een stomme gedachte waarom dat evt zou kunnen zijn. 😊🙈

  • MissMK

    Omdat ik een kleine voorkeur had/heb naar een meisje, maar desondanks is beide welkom. En de persoon is kwestie probeerde dan mee te geven van, dadelijk is het een meisje, en maakt het nog moeilijker om een keuze te maken.

  • Javian

    Dan was mijn vorige reactie toch zo heel gek nog niet. Ik snap wel dat dat een klein beetje van invloed zal zijn en natuurlijk zijn beide welkom, we hopen sws het beste voor jou en de baby!

  • Nicolette87

    Dank voor het delen, ik duim voor je dat je toch bij de kleine groep hoort waarbij het niet bij de baby aanwezig is, wens je sowieso sterkte en wijsheid toe 😚

    En ik sluit me aan bij het advies om je niet te laten beïnvloeden door wat anderen vinden..

  • Assiral

    Heel veel sterkte en kracht, ook met de beslissing maken.

    Ik kan me juist ook voorstellen dat je het geslacht wel wilt weten, voor de verwerking. Je kindje een naam geven etc…

    Maar doe waar jij je goed bij voelt.

  • Jvb

    Het klinkt alsof je alle mogelijke informatie krijgt en de tijd kan nemen om een keuze te maken. Dat is heel mooi, al blijft het een onmogelijke keuze denk ik. Blijf luisteren naar je diepste gevoel, dat stemmetje in je achterhoofd. Het is echt jouw keuze, jouw leven. Jij moet met de keuze leven en niemand anders, dus wat een ander vindt doet er echt niet toe. Neem jezelf daarin echt in bescherming.

    Ik snap niet helemaal waarom het geslacht je keuze zou beïnvloeden, maar dat zal persoonlijk zijn. Of misschien dat het daardoor nog 'echter' wordt ofzo. Aan de andere kant kan het misschien ook helpend zijn. Wanneer je het weet zou je het kindje een naam kunnen geven, ook als je afscheid neemt. Een persoonlijke afweging.

    Ik hoop dat je na dinsdag snel duidelijkheid krijgt. Heel veel sterkte!

  • Sann

    Helemaal mee eens. En als je ervoor kiest om de zwangerschap niet uit te dragen ontmoet je je kindje alsnog en zie je ook het geslacht.

  • Jvb

    Daar had ik nog niet eens bij stil gestaan. Mocht je het dan toch moeilijker vinden een keuze te maken als je het wel weet, en je kiest voor afbreken zonder het te weten dan kun je daarna alsnog eventueel een naam geven ed. Dan heb je dat alsnog. Goed om over na te denken wat je daar fijn in vindt.

  • Lovelyness76

    Heel spannend allemaal.

    Je bent zo te horen goed geïnformeerd.

    Laat het voor nu even bezinken.

    Je hoofd zal nu tollen .

    Er is veel om over na te denken

    En neem die tijd ook.

    Uiteindelijk zullen jullie een goede beslissing nemen die voor jullie goed voelt.

    Ik wens jullie veel kracht en wijsheid..

  • MissMK

    Ja klopt, m'n hoofd zit aardig vol, veel dingen blijven ook niet hangen. Zoals afspraken moet ik ook opschrijven en tijden want het gaat alle kanten op nu. Dankjewel voor de steun, helaas sta ik er alleen voor.

  • Lovelyness76

    Sorry ik wist niet dat je alleen voor deze moeilijke keuze stond .

    Dit kan het moeilijker maken

    Maar ook misschien wat makkelijker..

    Het blijft lastig ..

    Maar je gevoel zal je het juiste vertellen .

    Nogmaals veel sterkte gewenst met je keuze ♥️♥️



1 2