Elin`s hemangioom

Zoals jullie kunnen zien heb ik nog niet veel geschreven maar heb nu wel de behoefte onderstaand verhaal van me “af” te schrijven. Dan maar meteen een lang verhaal. ;-)

Mijn dochter Elin heeft een hemangioom (aardbeienvlek)) op haar gezicht en oogje. Dit is een woekering van rode bloedvaatjes ook wel een goedaardige tumor genoemd.

5 dagen na haar geboorte begin zich een vlek te tekenen op haar gezicht wat de eerste 2 weken werd afgedaan als ooievaarsbeet. Toen deze zich begon te verdikken begonnen we zorgen te maken en zijn we met haar naar de huisarts gegaan. Ook de huisarts deed het af als ooievaarsbeet maar gezien de locatie stuurde zij ons wel door naar een kinderarts 3 weken later.

Na enig onderzoek op internet waren we ervan overtuigd dat het ging om een hemangioom en lazen we ook dat deze bij het oog gevaarlijk kon zijn gezien het dicht kon groeien. Op jonge leeftijd kan een dag dicht zitten al zorgen voor een oogafwijking. Ook ontdekte ik dat de specifieke vorm, dikte en locatie van de plek kon duiden op het phace syndroom. Dit betekend dat er andere aanleg fouten kunnen zijn. Een afwijking aan het hartje, hersenen, borstbeen of oogspier horen daarbij. Vreemd genoeg was ik niet bang dat zij dit zou hebben en wilde mijn vriend niet bezorgder maken dan hij al was dus vertelde hem dit niet.

Gelukkig konden we nu 3 dagen later terecht bij een dermatoloog in een lokaal ziekenhuis en heb ik de afspraak bij de algemeen kinderarts geannuleerd. De dermatoloog had er duidelijk ook niet veel verstand van en vertelde ons dat het om een wijnvlek ging. Tot dat moment had ik me heel sterk gevoeld maar toen kwamen de tranen. Waarom werden we niet serieus genomen?? Gelukkig bedacht de arts toen dat het verstandig zou zijn ons door te sturen naar een gespecialiseerd ziekenhuis.

We mochten naar het radboud in Nijmegen en konden een dag later al terecht! Mijn moeder verzekerde me dat we daar veel deskundiger geholpen zouden worden. Zij had dat ook zo ervaren toen ze met mijn zusje (hartoperatie) in een gespecialiseerd ziekenhuis terecht kwam. Vol zenuwen en verwachtingen kwamen we een dag later in Nijmegen aan.

De arts waar we een afspraak mee hadden bevestigde ons vermoeden dat het ging om een hemangioom maar begon direct daarna een optimistisch verhaal. Ze vertelde dat hij “nog” maar 5-18 maanden zou groeien en dan gedurende de eerste 10 jaar van haar leven zou worden afgebroken door haar lichaam en dat er gewoonlijk niet werd behandeld. Nadat ik had gevraagd of het niet gevaarlijk was voor haar oogje verzekerde ze ons dat een andere arts nog wel even zou kijken. Het Phace syndroom kende ze niet eens! Mijn opluchting was groot toen de duidelijk gespecialiseerde arts binnenkwam. In 5 minuten had ze al onze vermoedens bevestigd en een behandelplan aangeboden. Eerst kregen we een CTG, deze was gelukkig goed dus het hartje was in orde! Ook het borstbeentje was intact. Daarna moesten we 4 dgn worden opgenomen om gecontroleerd te starten met Propranolol. Dit is een bloeddruk verlagend medicijn voor volwassenen. In 2008 is bij toeval ontdekt dat een lage dosering van dit medicijn de groei stopt en de vlek laat afnemen. Ze weten nog steeds niet hoe maar tot zover zijn er gelukkig geen ernstige bijwerkingen bekend.

1 week later werden we opgenomen in het Radboud. Elin was toen 4 wk. Het werd een erg zwaar weekend met korte nachten. Snachts werd haar bloedruk 2x opgenomen, 1x bloed geprikt en haar medicijnen toegediend. Daartussen had ze natuurlijk haar voedingen en ook nog buikkrampjes, pfff. Overdag was het vooral wachten. Gelukkig reageerde ze goed op de medicijnen en we zagen naar 1 dag al verschil! Ook kregen we een hersen echo en een oogafspraak.

Na een week kregen wij hier de uitslag van en ook dat was goed. Ze heeft geen phace syndroom! Ik had het gevoel nu pas echt te kunnen genieten van ons meisje, zo fijn!

De medicijnen slaan goed aan! Na de sterke start zijn de vorderingen nu minimaal. Toch verwachten de artsen dat er slechts wat vage bloedvaatjes over blijven wanneer ze naar school gaat. Het oogje is ver genoeg open. Wel verwachten de artsen dat ze een lui oog heeft overgehouden dus moeten we uit voorzorg een half uurtje afplakken per dag. Het is nog niet bekend tot wanneer we de medicijnen moeten gebruiken omdat de eerste kindjes aan de propranolol nu pas zijn uitbehandeld. Het ligt dus aan de onderzoeks resultaten maar ze verwachten nog een half jaar tot een jaar.

Nu hebben we enkel controle afspraken. De vlek zie ik nu niet eens meer en het maakt me ook niet (meer) uit wat anderen ervan vinden. Wel ben ik soms nog bang dat het niet voldoende weg zal trekken en ze er mee gepest zal worden. De tijd zal het leren….

Onderstaand de vorderingen.