2e bezoekje kindercardioloog

Vandaag was ons 2e bezoekje aan de kindercardioloog. Het gaatje in Hly haar hart is niet gegroeid, maar ook niet gekrompen. Haar linkerhartkamer was wel vergroot. We hebben medicatie opgestart om haar hartje te ondersteunen. Vanavond heb ik deze voor het eerst gegeven. Wat voelt dat naar.. gelukkig is de cardioloog een heel lieve vrouw die alles rustig aanpakt en meevoelt met de situatie. Ze denkt dat het een operatie gaat worden, en gaat al een datum reserveren.. f*ck, wat is dit moeilijk. Af en toe springen de tranen me spontaan in de ogen, en heb ik zin om te huilen, en te blijven huilen. Maar dat gaat niet. Ookal weet Hly niets van de situatie, en zal ze dit allemaal niet onthouden, toch wil ik een voorbeeld voor haar zijn. Een voorbeeld dat ze moet blijven vechten, hoe moeilijk de situatie ook is. En vechtfn is wat we gaan doen, met zn 3en!

1669 x gelezen, 3

In Baby

reacties (0)


  • ~luna

    Heel vervelend, snap je gevoel helemaal. Sterkte met jullie meid, ze is een topper!

  • baloo2017

    Kan mij voorstellen dat je je hier zorgen om maakt. Mijn dochter van 3 jaar heeft ook een hartafwijking (zij heeft het syndroom van down). Zij had een asd, deze is vanzelf dichtgegroeid en een grote vsd, waar ze aan geopereerd zou worden in het eerste halfjaar. Maar tot op heden is het nog niet nodig geweest. Maar blijft ze onder controle en de vraag is nu wanneer het wel moet gebeuren.

    Maar wat ik je wil laten weten, los van dat het spannend is en naar is om je kindje te moeten zien na de operatie, dat kinderen echt bizar snel opknappen van de operatie. En ook vaak zie je enorm verschil in kinderen voor en na de operatie, minder vermoeid bij het drinken, meer energie etc. Heel veel sterkte voor komende periode, je kindje is sterk genoeg, heb er vertrouwen in!!

  • Lillybell

    Dankjewel! Voor jou ook! Ik kijk er echt naar uit om haar met meer energie te zien. Nu wil ze zo graag, maar moet ze enorm hard vechten. Savonds lijkt ze te moe om aan de borst te drinken dus krijgt ze dan de fles met afgekolfde melk. Ze heeft er ook 3 weken over gedaan om terug naar geboortegewicht te bereiken. Nog nooit zo hard verlangd naar de zomer, naar het moment dat dit hopelijk grotendeels achter ons ligt

  • Super-trotse-mama

    Hoi meid, wat super vervelend dit te moeten horen. Mijn dochter van 4jaar en men zoontje van 20 maanden hebben ook beiden een hartafwijking. Kan me nog goed herinneren toen we voor het eerst te horen kregen dat men dochtertje van toen 6 maanden een hartafwijking had, een zware klap ze had verdikte rechterhartkleppen en een vernauwing in de longslagader maar van die vernauwing wisten we pas af na dat ze een balloncaterisatie had gehad deze was mislukt door die vernauwing, en ja dan komen de tranen voor zo een open hart operatie. Toen ze 1 jaar was heeft ze deze ondergaan en wat was het heftig om je kleintje zo te zien liggen maar wat zijn zo een kleintjes ook sterk 2 dagen na de operatie stond ze al recht en na 5 dagen mocht ze al naar huis. Ze blijft onder controle bij de kindercardioloog en jaarlijks een checkup helaas is er een lekkage ontstaan dus ze zal nu ooit andere hartkleppen nodig hebben maar gelukkig doen ze dat via de lies. Mijn mannetje heeft ook verdikte rechterhartkleppen maar met hem gaat het super er was zelfs na de laatste controle verbetering wat een wonder is hij hoeft gelukkig nog geen operatie en zelfs geen medicatie maar wel ook jaarlijkse controle.

    Je kan altijd een pv sturen als je een praatje wil want weet hoe dat je je voelt. Veel sterkte de komende tijd. Maar ze kunnen al zoveel komt allemaal goed.

  • Lillybell

    Voor jou ook heel veel sterkte! Lijkt me verschrikkelijk om het een 2e keer te moeten ondergaan.. ik hoop dat het ons bij ons volgend kindje bespaard gaat blijven.

    Gelukkig dat het met je zoontje goed gaat. Hopelijk blijft het in de stijgende lijn verder gaan. Hoe gaan jullie kinderen ermee om? En jullie? Morgen is Hly 1 maand oud, dus gelukkig gaat ze zich er niks van herrinneren later. Enkel het litteken maar als dat het enige is, ben ik een gelukkige moeder.

  • Super-trotse-mama

    Mijn dochter gaat er heel goed mee om we hebben haar uitgelegd waarom ze daar een litteken heeft en dat haar hartje hersteld is en ja ze vind het allemaal goed en fijn dat haar hartje weer goed werkt. Mijn zoontje is nog te klein om uit te leggen dat hij een hartafwijking heeft.

    Wij gaan er heel normaal mee om nu we weten dat onze schatten in goede handen zijn en staan positief in het leven. Genieten van elk moment van elkaar.

  • Lillybell

    Naar welk ziekenhuis gaan jullie?

  • Chulalicious

  • Olivia81

    Hee, ik probeer hier altijd andere moeders van kindjes met hartafwijkingen te vinden. In 2013 ben ik bevallen van mijn eerste zoontje, 6 weken na de bevalling zijn we er - via een verwijzing vanuit het consultatiebureau achtergekomen - dat ons zoontje een groot VSD (ventrikel septum defect = gat tussen kamers) en double chambered right ventricle (teveel spierweefsel) had. Het was een grote schok. De artsen (VUmc Amsterdam) waren heel positief en hebben me zo geholpen alles een plek te geven. Toen R. 5 maanden was is hij in het LUmc geopereerd en alles is ontzettend goed gegaan! We waren daar iets van 10 dagen, natuurlijk was het spannend maar hij bleef vrolijk en herstelde wonderlijk snel. Nu, jaarlijkse controles maar het gaat heel erg goed met hem. Hij is nu 3,5 en helemaal gezond, nooit ziek ook. In 2015 kregen wij een tweede zoontje, helemaal gezond. Over 6 weken verwacht ik ons derde zoontje en het is ongelofelijk verdrietig maar ons derde zoontje zal wederom met een complexe hartafwijking worden geboren genaamd Tetralogie van Fallot. Ook wij moeten dus weer het operatietraject in, hopelijk weer pas als hij 5/6 maanden is. De artsen zijn wederom positief. We hebben genetisch onderzoek laten doen maar daar is niks uitgekomen, hij is helemaal gezond maar met een kapot hartje. Ik leef ook erg gezond dus vind het heel ingewikkeld wat nu toch de reden kan zijn. Dikke pech lijkt het. Maar zo wil ik er niet naar kijken want ik ben vooral heel blij met hem. Er zal straks een wereld voor je opengaan, vol lotgenoten, vol medische mogelijkheden en het zal je sterker maken! Ik beloof het!

  • Lillybell

    Oh nee! Hier heeft Hly een VSD van 6mm. Deze bevind zich in het missen van haar tussenschot. Weet je nog hoe groot R. zijn gaatje was?

    Verschrikkelijk dat jullie weer een kindje met hartproblemen hebben. Al leef je nog zo gezond, en doe je tijdens de zwangerschap niets verkeerd, toch kan je met de dikke pech zitten dat het toch jouw kind treft.

    Ik had de indruk dat Hly niet goed dronk afgelopen nacht en vandaag en vandaag deed ze ook niets anders dan huilen. Net voor het eerst melk afgekolfd en ze heeft 60cc gedronken. Erna als een blok in slaap gevallen. Blij dat ze toch even rust. Ze heeft het zo nodig

  • Olivia81

    Ja bij R. was het VSD 9mm. Het zat bovenin bij zijn longslagader en zou nooit uit zichzelf kunnen dichtgroeien. Maar door de DCRV (double chambered right ventricle) stroomde niet al het bloed weer terug zijn longen in en hoefde hij dus pas met 5 maanden te worden geopereerd. Het is nu allemaal heel eng maar dit soort operaties doen ze elke dag. Als je je erin gaat verdiepen zul je zien dat een op zichzelf staand VSD eigenlijk nog meevalt, ik heb in Leiden erg leren relativeren, het kan altijd veel erger. Maar je moet hier doorheen, het is ook nogal wat. Het litteken is bij R. ook heel erg mooi geworden. Ook daar hoef je je geen zorgen om te maken. R's VSD is dichtgemaakt met weefsel van het hartzakje van een paard (of koe, maar paard klinkt leuker). Hij heeft echt nergens last van. Het klinkt nu allemaal heel naar maar ik sta inmiddels aan de andere kant, daar sta jij straks ook! Ik probeer R. ook te zien als een wonderkindje, hij is er wel gekomen, ik had ook een miskraam kunnen krijgen zeg maar. Maar hij is er, en hij is zo lief en leuk. En ik krijg er dus straks nog zo een. Een kindje met een opstartprobleem, maar het komt goed, echt! Welk ziekenhuis zit je? Ik heb je vriendschapsverzoek geaccepteerd trouwens. Kunnen we even privé verder kletsen. Wat ik deed was R. elke week wegen (dat kon bij ons bij een winkeltje in de buurt maar kan ook bij het consultatiebureau), hij had moeite aan te komen en sliep heel weinig, zijn lichaam was heel alert zeg maar. Ook ademde hij heel snel en knorde hij. Ik dacht dat het normaal was, het was mijn eerste kindje. Maar hij was wel altijd mega vrolijk. Ik zat dan in zorgen om wat komen ging en hij kraaide in zijn mandje, zo blij om op de wereld te zijn!

  • KiimB

    Woahhh.. sterkte! Dit is niet niks! Wel goed dat het operatief 'opgelost' kan worden. Ook al is het een enge gedachte, ze is nog zo klein.. ik vind wel super knap dat je zo sterk blijft! Respect meid! En als je eens je verhaal wil doen ofzo mag je me altijd sturen Xxx