En dan weet je het gewoon even niet meer.

Zo'n 2 weken geleden ben ik weer bij het UMC Utrecht geweest.
Ik had een afspraak bij de chirurg die me probeert te helpen met m'n polsen.
De week daarvoor had ik een afspraak met een reumatoloog om te bespreken of er meer aan de hand was.
Ik heb toen definitief de diagnose HMS gekregen.
Voor de gene die niet weten wat dat betekend, de afkorting betekend HyperMobiliteitsSyndroom.
Dat houd in dat Ik teveel beweging in mijn gewrichten heb, omdat de banden en pezen hun ondersteunende functie niet kunnen vervullen.
Dit omdat het te soepel en te rekbaar is, daardoor blijven, met name in mijn polsen, mijn botten niet goed op hun plek zitten.
Ik ben al zeker 10 a 15 jaar bezig om een diagnose te krijgen.
Eerst was het gewoon een versteuking, toen lenigheid, toen moest ik me niet aanstellen, het gaat wel over, toen was het de TFCC ( vraag me niet wat dat betekend ) tot 3x toe, toen was het hypermobiliteit, daarna was het midcarpale instabiliteit, toen wisten ze het even niet meer.
Nu heb ik eindelijk een idee wat er mis is met me, en ik voel me zwaar klote.
Ik had ergens gedacht dat ik me opgelucht zou voelen nu ik eindelijk een label heb om op de pijn te kunnen plakken.
Maar niets is minder waar.
Het neemt de pijn niet weg, het neemt niet weg dat ik nog steeds mensen hoor zeggen stel je niet zo aan, het gaat wel over of het zal allemaal wel mee vallen.
Maar hun zien niet wat er gebeurt als mijn polsen op slot schieten, hun zien niet hoeveel pijn het doet als er weer is een vinger uit de kom schiet en ik die zelf moet terug zetten, hun zien niet hoeveel pijn ik heb als ik mijn lieve meisje moet optillen.

Ze zien het geen wat ik wil dat ze zien, en als ik dat muurtje afbreek en ze laat zien wat er echt aan de hand is en waarom ik dat muurtje optrek, zijn ze of snel weg, of nog steeds het zelfde: je stelt je aan.
De dokter geloofd me niet als ik zeg dat ik de hele dag wel kan janken van de pijn, en ik dus een goeie pijnstiller wil hebben.
'Neem maar een paracetamol mevrouw en anders een dicloflinac'
Ik heb alles al geprobeerd om ook maar iets van verbetering te krijgen.
Inmobiliteitstherapie, spalken, braces, fysio, revalidatie, operaties,pijnstilling enzov.
Nu word ik weer terug gestuurd naar de Revalidatie arts en ergens heb ik zoiets van gaan we weer.
Maar ik weet ook waarom ik terug moet, de chirurg wil ervoor waken dat we niet te snel een te definitieve beslissing nemen.
Want ik heb 1 definitieve oplossing en dat is mn polsen vast laten zetten.
Maar hij wil dit niet doen juist omdat ik zo jong ben.
En dat snap ik heel goed, want na dit is er geen weg meer terug.

Ik weet gewoon even niet meer wat ik moet doen.
Tuurlijk ga ik naar de revalidatie arts om te kijken hoe hun mij kunnen helpen.
Maar het is heel erg de vraag of ik voor mezelf kan accepteren dat het nooit meer beter word, alleen maar erger.
Ik merk bij mezelf dat ik er gewoon heel erg veel moeite mee heb om mezelf als gehandicapt te zien.
Zoals ze zeggen, ik ben onzichtbaar ziek.
Je ziet het niet maar het is er weldegelijk, en het doet zo'n pijn, elke dag weer.
Ik wil beter met de pijn om kunnen gaan, ik wil straks gewoon met evy kunnen spelen.