En daar was ie dan... de lang verwachte brief!
Tja daar lag ie dan de brief... de brief waar ik op zat te wachten, de brief die al zo lang in mijn hoofd speelt... die brief die ik liever nooit had hoeven ontvangen... maar ja toch lag hij daar zoals verwacht... de brief met de uitnodiging voor Opname in het UMCG voor Kayla haar eerste APK controle!
6 september was het exact een jaar geleden dat ons leven een grote omkeer zou gaan maken. Op 6 sept was het een jaar geleden dat ik om 8 uur naar de o.k. werd gereden en dat om 10 uur kayla mij volgde in de o.k. naast mij. Daar gingen we dan beiden onder het mes, onwetend wat ons te wachten stond en hoe dit zou gaan eindigen maar wel hoopvol... Een jaar geleden kreeg mijn dochtertje een tweede kans in het leven en het had ook geen minuut langer moeten duren. Om dit te vieren had ik een overnachting geboekt in het Efteling hotel en zouden wij daar 2 dagen vertoefen , plezier hebben en terugdenken aan hoe deze dag was een jaar geleden ... als je het met elkaar vergelijkt blijft het nog steeds een wonder. Eeen jaar geleden ging zij zowat terminaal naar de o.k. en nu liep zij daar rond alsof er nooit iets is gebeurd. Wat heeft zij genoten, wat heeft zij gestraald.... werkelijk ongeloofelijk!
Maar ja het is natuurlijk nooit helemaal voorbij. Elke maand moeten wij nog met haar bloedprikken om de leverwaardes goed in de gaten te houden. En 1 jaar na transplantatie word zij opgenomen voor een jaarlijkse APK zoals ik dat noem. Dit betekent dat zij weer door de malle molen moet om een echt goed beeld te krijgen van hoe haar nieuwe stuk lever het doet. Bloedwaardes zeggen namelijk niet altijd alles.
19 oktober worden wij daar verwacht en dan krijgt zij op diezelfde dag een echodoppler om de galwegen en poortader is even goed te controleren op bijv evt vernauwingen of andere problemen. Ook zullen zij dan direct een puncite bepaling doen. Zij zal dezelfde dag een catheter krijgen voor 24 uurs urine, veel bloedonderzoeken en een botdichtheidsmeting om haar groei goed in de gaten te houden. Dan 20 oktober is zij als eerste aan de beurt voor een biopsie van de lever. Dit vind ik nog altijd het meest spannende. Ze zullen aan de hand van de biopsie kunnen bepalen hoeveel litteken weefsel er is ontstaan binnen het eerste jaar. Aan de hand daarvan kunnen zij bepalen of Kayla de aankomende 5 jaar goed door zal kunnen komen met dit stukje lever en dat er dan pas mits er natuurlijk iets gebeurd weer een apk nodig zijn... het kan ook zijn dat er toch wel veel litteken weefsel is ontstaan waarop de duur van deze lever aanzienlijk korter kan worden.... brrrrrr moet er niet aan denken! Met een beetje mazzel mogen we aan de einde van de dag alweer richting huis en blijft de opname beperkt tot 1 nachtje.
Het ergste van allemaal vind ik is dat Kayla weer wordt opgenomen. Dat het besef van wat er om haar heen en met haar gebeurt veel meer is dan het eerste jaar. Wat zal dit met haar doen?? Hoeveel zal zij hiervan onthouden of mischien toch ergens aan herrinerd worden van de hel die zij al heeft doorstaan. Weer moeten allerlei mensen met witte jassen aan haar zitten. Weer moet zij onder narcose en ga zo maar door. Ook vind ik het moeilijk om daar weer te moeten zijn. Weer geconfronteerd worden met alle zieke kindjes, hoopvolle ouders, verdriet, pijn en angst... je voelt het op je afkomen zodra je de afdeling betreed... dat gevoel wat ik eindelijk een beetje kwijt raakte komt als een razende weer omhoog BAH!
Maar ik houd mij vast aan wat ik zie ... en dat is Kayla.... een meisje die echt aan het puberen is, die geniet van alle kleine dingen die het leven te bieden heeft en die je aan kan kijken met een blik van: niets of niemand krijgt mij klein! Mijn kleine beest.... mijn kleine zeilbootje, mijn kleine tank.... mijn lieve lieve meid je bent zoveel al en dat terwijl je eigenlijk nog maar zo klein bent.... mama houdt van je en we gaan er weer met zn drieeen tegen aan..... want niets krijgt ons klein!
Freya
reacties (0)