De drain... die pokke drain!!

Nou dames.... gisteren gingen de klemmen op de drain!!!! Haar bloedwaardes waren in orde dus nu was het de klemmen erop en kijken wat er gebeurt. Haar functies bleven goed.... hartslag was in orde, de saturatie ook dus dat zag er goed en positief uit.... maar het lekte wel wat bij de opening in haar huid naar de drain toe.... goed het was nog niet zoveel dus we houden de klemmen erop.

Vanmorgen was het helaas anders... tja het kan in ons geval natuurlijk niet zo lang goed blijven dat zou niet kloppen ( sorry beetje sarcasme ). De vocht komt er bijna met golven uit.... ja uit haar huid bij de hechtingen. Alles wordt gewogen om een goede inschatting te maken van hoeveel vocht er nou daadwerkelijk uit komt.... nu binnen 5 uur alweer 100 cc en dat is gewoon teveel.... het wordt nog met de arts besproken maar ik weet nu al de conclusie... tja ben niet gek natuurlijk de klemmen gaan er weer af... Kayla kan niet zonder de thorax drain!!!

Dus dan gaan we op naar het volgende. Dokter Koot en de chrirug gaan om de tafel bespreken of er chirurgisch iets mogelijk is om de vocht in de buikholte te houden en niet naar de longen. Maar deze methodes zijn eigenlijk alleen op schrift en nog nooit echt uitgevoerd.... dus weet niet hoe blij wij daarmee moeten zijn. Dan blijft er nog maar 1 ding over en dat is leven met een thorax drain met alle gevolgen van dien. Niet van de kamer kunnen... alleen in bed kunnen liggen of naast het bed eventjes op schoot kunnen ... infecties die continu bestreden moeten worden... en tijdens een infectie een roodlicht krijgen op de wachtlijst.... al bij al dames ik ga nu even grof doen dit is gewoonweg KUT....

Maar ja we wisten dat dit het waarschijnlijk zou gaan worden.... maar toch toch hoop je om een keer een wonder te krijgen... nou dan moet de wonder maar een lever zijn en dan moeten wij maar maanden nog op die wonder gaan wachten..... het vervelende is dat ik steeds meer hoop op mijn eigen lever ga leggen. Ik wil dat niet want de kans dat dat de wonder is is gewoon klein en dan ben ik weer zo teleurgesteld en weer een klap in me gezicht. Ik durf niet te hopen ik durf het op dit moment gewoon even niet meer.

Tussen mij en mijn partner heerst ook al onrust... de frustraties , verdriet en machteloosheid beginnen toe te slaan en we uiten deze op elkaar af. Ik ben soms gewoon bang om hem te vertellen wat er nu weer gaande is wanneer hij aankomt in het ziekenhuis ( hij is weer aan het werk dus heeft geen idee nog van de klemmen etc ) Hij wordt boos en gefrustreerd en heeft geen vertrouwen in de verpleging.. maar ik krijg het op mijn bordje.... hoe moet dit maanden goed gaan. En ook na transplantatie ben je er nog niet... ook dan blijf je nog wel even het ziekenhuis leventje leiden.... ook dan kan het nog mis gaan.... wat een hel!!!!

Maar ja we hebben prachtige kaartjes ontvangen met zoveel kleurtjes... ballonen die zijn opgeblazen en aan het prikbord hangen, met daarop hello kitty stickers weer geplakt.... dankzij jullie lijkt het wel een feestje op haar kamer .... nou dan voel je je toch wat beter dan ga je daar toch maar gewoon weer de hele dag zitten dromen van de dag dat zij met ons lekker op het strand mag zitten met emmer en schep op dagen als dit met een heerlijk zonnetje en een nieuwe stralende lever.

Liefs Maureen.