Weet effe geen titel meer

Zo ladies.... we zijn anderhalve week verder en eigenlijk geen bal opgeschoten.... tenminste zo voelt het en zo zal het waarschijnlijk nog maanden gaan voelen.

De drain zit er nog steeds in en die loopt nog steeds flink af. Elke dag verliest Kayla wel 500 ml vocht en dat is toch best veel. Dus het is en blijft puzzelen. De zouten mogen niet te hoog zijn in haar bloed maar ook net niet te laag.... de eiwitten moeten iets hoger zijn in haar bloed maar net niet te hoog. Een heel gedoe dus en elke 6 uur lijkt het weer te veranderen.

Vanmorgen Dokter Koot even gesproken. Hij wil morgen ondanks alles toch even de slot op de drain gooien en kijken wat er gebeurt. Mischien zodra de vocht geen uitweg meer heeft dat het lijfje een singnal krijgt om te stoppen met het uitspugen van de vocht. In dat geval kan de drain eruit en zal er een plan gemaakt worden over hoe nu verder. De kans is alleen groot dat dat niet het geval zal zijn en dat Kayla toch weer volloopt met vocht dan gaat de slot er meteen weer af. Dan zal Koot gaan overleggen met de chirurg of er een manier is om het gat op te sporen en hoe die te kunnen dichten en wat daar dan weer de risicos van zijn. Groningen neemt vandaag contact op met Koot om te overleggen of zij nog iets hebben kunnen vinden op de fotos van de screenings week.

Al bij al zullen van alle oplossingen worden besproken welke de minste risicos heeft voor Kayla. Een urgentie zit er hoogstwaarschijnlijk niet in. Dit omdat haar lever waardes stabiel zijn en de symptomen wel te bestrijden zijn. Ja ze zijn te bestrijden... het is niet leuk maar wel te doen en dus geen reden voor urgentie. Kayla kan op deze manier nog best lang doorgaan.... weet nu niet of dit positief of negatief is gezien zij pas anderhalve maand op die lijst staat... lijkt er dus op dat haar eerste verjaardag in het ziekenhuis gevierd moet gaan worden. Daarin tegen kan zij wel lekker groeien, aankomen en sterker worden om de transplantatie goed aan te kunnen. Het heeft dus voor en nadelen.... wij moeten maar gewoon een ritme zien te vinden en accepteren dat wij een kindje hebben die in het ziekenhuis ligt.

Vrijdag wordt ik verwacht in Groningen voor mijn kennismaking met dokter van de Berg. Hij zal mijn screening gaan inplannen en hopelijk ( maar nogmaals niet waarschijnlijk ) ben ik geschikt... in dat geval gaan wij natuurlijk niet nog een jaar in het AMC vertoefen maar zetten wij mij in op het moment dat Kayla stabiel genoeg is.

Het belangrijkste is natuurlijk Kayla en voor haar alles. Zij lacht nu speelt veel met haar speeltjes en oefent met zitten samen met papa en mama. De pedagogisch medewerker gaat ook met Kayla aan de slag om haar wat te kunnen vermaken en haar ontwikkeling bij te houden gezien dat natuurlijk wel allemaal door moet gaan maar wel met beperkingen ivm infuusen en de drain en allerlei andere draadjes waar zij aan vastzit. Zolang zij lacht en speelt ben ik gelukkig.... de weg is lang en ik wil het voor haar zo draagelijk mogelijk maken..... en dat lijkt te lukken. De zusters zijn dol op haar en zelfs de IC zusters bezoeken haar want zij ligt weer op afdeling Chirurgie.

Meiden de weg is lang maar nog niet uitzichtloos... we leven maar dag per dag en morgen is een spannende dag.... afwachten en hopen dat is wat wij al maanden doen en moeten dat nog even een paar maanden volhouden.

Liefs Maureen.