Bang voor de aftakeling

Reuma: De term reuma omvat in de volksmond, en in de terminologie van het Reumafonds, vele ziekten. Het is een verzamelnaam voor meer dan 100 aandoeningen aan gewrichten, spieren en pezen. Aldus de wijsgeren van Wikipedia.

Reuma: Bangmakend, onbekend, onvoorspelbaar monster. Aldus ik zelf. (Ervaringsdeskundige in wording)

100 verschillende vormen, ach wat zeur ik, ik 'heb' er maar twee. 'Vroegah' toen ik een ukkepukkie was van een jaar of 8, had ik altijd wat. Zwak ziek en misselijk, ik durfde niets en had altijd blessures. Mijn moeder sleepte me veel naar de huisarts, die geen idee had wat er aan de hand zou kunnen zijn. Uiteindelijk werd niet ik, maar mijn moeder onderzocht.....op Munchhausen by Proxi.....nou ja bij wijze van. Gewoon maar even om aan te geven dat er echt niets aan mij te zien was, maar dat mijn moeder wel altijd claimde dat ik echt ziek was.

Op mijn 12e mocht ik niet meer meegymen van de leerkracht. Dan brak ik een pols, dan verzwikte ik mijn enkel en de volgende keer had ik een dikke knie, omdat ik de bok niet helemaal lekker nam. De beste man weigerde aansprakelijk gesteld te worden en zo kwam ik op de bank terecht. Op mijn 16e had ik mijn eerste knie operatie vanwege botsplinters, gevolgd door verschillende tennisarmen,een slijmbeurs ontsteking, een golf elleboog en letterlijk 10 tallen ontstekingen van dan weer het een en dan weer het ander. Ik had toentertijd naast mijn school letterlijk 3 bijbaantjes, dus de fysio zocht er niets achter, maar opperde wel dat ik het misschien iets rustiger aan zou kunnen doen. No can do als je alles zelf moet betalen, dus ging ik letterlijk met pijn en moeite door.

Op mijn 29e zat ik te huilen bij de dokter. Ik vroeg haar waarom een jonge redelijk fitte meid, als een oud wijf haar bed uit moest komen, waarom ik mijn kind niet uit de box kon tillen en hoe normaal het is dat je vanwege de pijn in je armen niet eens de kinderwagen kan duwen. Ze was het met me eens dat dit niet langer kon en stuurde me door naar de reumatoloog. Die onderzocht me serieus (dacht ik toen) en stelde de diagnose Fibromyalgie. Fijn het beestje een naampje, maar behandelen is er niet bij. Enige troost was, dat het niet progressief is, er kan verder niets stuk, het doet alleen maar zeer. Vervelend, maar met een beetje doorbijten en niet teveel piepen was het te doen.

Tot mijn tweede geboren was. Als ik verder nergens last van had gehad, was het zwanger zijn met Fibromyalgie heerlijk! De weekmakers zorgden ervoor dat mijn spieren zich ontspanden, ze trokken niet meer zo debiel hard aan mijn aanhechtingen, ik kon bij tukken wanneer ik wilde, had tenslotte het perfecte excuus en mijn lijf kwam langzaam maar zeker bij.

Na een maand of 4 begon de pijn terug te komen, mijn hele lijf schoot soms plotseling in de kramp, waardoor ik nog geen vinger kon bewegen. Zo'n aanval duurde vaak een dag of 3 en in die tijd moest ik bv letterlijk naar het toilet gedragen worden. Gaan liggen in bed ging niet zonder ondersteuning en opstaan kon ik al helemaal niet. Wat voelde ik me rot. Je zo gehandicapt en afhankelijk voelen op je 32e is niet te doen. De huisarts stuurde me wederom naar de reumatoloog. Ik ging de molen in en de meest gekke diagnoses kwamen voorbij. Van Leukemie tot Cushing, tot Bechterew, ik werd op alles gecheckt. Ik moet ook wel zeggen dat ik ook van allerlei symptomen heb, de bloed en onstekingswaarden zijn nog steeds niet goed, maar een echte harde diagnose bleef uit. Tot ik op een maandagnacht een paar weken geleden, niet meer kon slapen van de pijn in mijn knie. Ik wilde het bed uit om wat in te nemen, maar mijn knie was dik en rood, lopen ging niet. Hinkelend kwam ik bij het toilet....te laat. Ik heb me nog nooit zo voor schut gevoeld als toen. Hoever ben je als je als volwassen vrouw in je broek plast......  ' S morgens stelde de huisarts artritis vast en diezelfde middag zat ik in het ziekenhuis voor een punctie. Echt hoor what the........pffff dat deed zeer! Ik was totaal onvoorbereid, dus toen die naald in mijn ontstoken knie gewricht ging heb ik wel een traantje gelaten.

Volgens de arts deed ik het geweldig, lief van haar, maar geloven doe ik het nog steeds niet. 3 dagen later ging mijn telefoon. Het vocht van de punctie was verkeerd verwerkt en onbruikbaar geworden. Of ik terug wilde komen voor een nieuwe. Nadat ze me beloofden eerst een echo te doen om te checken of er voldoende vocht zou zijn om af te nemen ben ik gegaan. Mijn eigen reumatoloog was er niet, maar ik trof een geweldig lieve arts die eerst mijn verhaal aanhoorde en je daarna mee liet kijken in mijn dossier. Zo kwam ik er achter dat mijn bloedwaarden in 2010 al niet goed waren, dat ik toen al aan de ontstekingsremmers had gemogen en dat de reumatoloog toen al verder had moeten zoeken.

Daarna kreeg ik de echo. Het vocht was minimaal, dus een punctie zou nutteloos zijn. Wel zag hij degeneratie in mijn knieën. Simpel gezegd, slijtage. Inmiddels zijn de bloedresultaten binnen en wijst alles op spondylartritis. Uitsluitsel en een behandelplan krijg ik pas als het punctievocht onderzocht is, maar daarvoor is eerst weer een ontsteking nodig. Ik zit er niet op te wachten. Sowieso zijn de ontstekingswaarden net 2 punten te laag om aan de zwaardere medicijnen te mogen beginnen,, dus voor nu slik ik 'simpele' ontstekingremmers. Alles in de hoop dat de volgende grote ontsteking voorlopig weg blijft.

In dit tijdperk is Google mijn grootste vijand. Ik lees alles wat er te vinden valt, maar meestal gaat het over mensen van een jaar of 60. Ook dan zijn vergroeiingen, ontstekingen, moeheid en gebrek aan energie vervelend, maar ik ben een mama van 32, wil graag gezond zijn voor mezelf en mijn gezin, een beetje appetijtelijk  voor mijn echtgenoot, een nuttig werkzaam leven hebben en vooral midden in het leven staan!

En nu, nu is het afwachten, afwachten of en hoe lang ik gezond mag blijven, of mijn handen niet vergroeien, of ik......zoveel vragen waar voor nu geen antwoord op is. Ik ben te jong om hiermee bezig te willen zijn en I know, ik ga er niet dood aan, maar please mag het leven een beetje makkelijk zijn, zonder teveel pijn en belemmeringen? Ik ben te jong....echt.....