Uitslag DNA onderzoek

Het onderzoek heeft niet aan kunnen tonen dat ik de Rendu Osler Weber ziekte heb. (zie mijn eerdere blogjes) Dit houd in dat ze het niet kunnen vinden. Ik heb wel alle symptonen maar de ziekte is erg lastig vast te leggen. De enige methode is via DNA onderzoek. Maar daar zijn ze nog niet zo ver mee. Dus nu, nu is gebleken dat ze niets in mijn DNA hebben kunnen vinden heb ik nog 5% kans dat ik de ziekte toch nog heb. Het blijft een beetje een vaag verhaal dus.
De internist zecht tegen mij dat ik aan de bel moet trekken als ik veel bloedverlies heb. Maar ik heb wekelijks dan wel dagelijks bloedverlies bij mijn ontlasting. Dus ik vroeg hem, wat is veel? Moet ik soms gaan turven wanneer ik het heb? Maar dat hoefde dus ook niet. Nu belt hij me over 6 weken nog eens om te vragen hoe het gaat. Ik heb er een beetje een raar gevoel over. Heb ook nog gevraagt of er soms nog andere ziektes zijn waarvan de symptonen erg lijken op deze. Maar daar wist de internist ook geen andwoord op.  

566 x gelezen, 0

In Overig

reacties (0)


  • Roodismooi

    proberen er maar bij neer de leggen dat je die ziekte niet hebt pffffff lastig

  • BVchick

    Probeer je geen zorgen te maken. Als het leven het goed met je voor heeft, dan komt alles goed, daar geloof ik in!
    En dokters... tsja, het is mijn levensdoel om een goede te worden, anders hoeft het ook niet voor mij. Als je al die verhalen hoort, dan zou je bijna niet meer naar de dokter gaan.. Echt schandalig hoor, hoe moeilijk is het nou: gewoon open en begripvol zijn?
    succes liefs!!

  • prissie85

    hey wijffie,
    ppfff wat een gedoe joh.nou heel veel sterkte meis

    liefs xxx pris

  • Droempapaap

    Ja, echt stom. Eerst wilden ze niks onderzoeken. Nu ben je zwanger en dan willen ze opeens onderzoeken met de melding dat ze niet alle onderzoeken kunnen doen ivm met je zwangerschap. Dus dat wilden ze dan liever na de zwangerschap doen. Nou, ik ben er in ieder geval al klaar mee met die onderzoeken waar toch niks uit komt. En ik geloof mijn liefje ook

  • snuffie1

    pfff meis en sterkte

  • pookey

    Ik hoop dat je het toch niet hebt, maar als je de symptomen wel hebt, is het inderdaad een lastige zaak.

  • mell1803

    Zo heb ik een paar jaar geleden een oogzenuwontsteking gehad, geen gewone oogontsteking dus, maar aan mijn oogzenuw. Nu ben ik van een oog het zicht voor de helft kwijt. De onderste helft van mijn rechteroog is dus gewoon zwart. Heb een jaar prednison en imuran geslikt, maar waar het vandaan kwam? Ze wisten het niet. Ze vonden het wel leuk om te melden dat het een keer terug kan komen, maar dat hoeft niet....

    Kortom: je wordt met een kluitje het angstige riet in gestuurd. Je had net zo goed niet kunnen gaan, want uiteindelijk ben je er niks mee opgeschoten. Wel vervelend voor je hoor. Maar ja, als het stabiel blijft en er valt mee te leven? Maar het is toch van de gekke dat ze je niks kunnen zeggen....

  • Gemss

    Jeetje dat is ook niet grappig!! sterkte! Handig dat je symptomen hebt maar de oorzaak niet gevonden wordt ik ken het alleen dan met hele andere dingen.

  • mama3klavertjes

    dat syndroom heb ik ook... ik heb er verder geen last van op de zichtbare huid aandoeningen!!!! sterkte