Artritis Psoriatica

Hoi allemaal,
ik heb nog nooit een blog geschreven op BabyBytes, maar ik wilde dit graag van me afschrijven en ik dacht, als ik mijn hart toch wil luchten... dan zijn er vaak mensen met helpende adviezen. En dat kan ik volgens mij best gebruiken.

Ik heb artritis psoriatica. Psoriasis guttata om precies te zijn. Ik word er gek van. Ik voel me lelijk, totaal onaantrekkelijk en dit heeft ook gevolgen op de relatie tussen mij en mijn vriend. Gelukkig zijn de gevolgen echt minimaal: hij accepteert dat het zo is en gaat met mij mee naar lichttherapie. Voor hem ben ik de mooiste vrouw die er is en hij wil altijd aanhoren hoe vervelend ik het vind om zo te leven. Omdat ik me onaantrekkelijk voel, wil ik ook niet zo graag seks. Ik heb chronische PTSS, dus ik blijf makkelijk in de negatieve spiraal hangen. Ik heb het idee dat hij mij niet meer aantrekkelijk vindt, ondanks hij daar geen aanwijzingen voor geeft.
Naast dat ik me onzeker voel tegenover mijn vriend, schaam ik me al helemaal te pletter tegenover de buitenwereld.. Mensen denken dat ik een soort gifkikker ben. Ze denken dat psoriasis besmettelijk is. Ik word in de lente/zomer vies aangekeken als ze de plekjes zien, ook als het er niet veel zijn. Afgelopen zomer heb ik zo veel mogelijk 3kwartmouw truien en zo veel mogelijk spijkerbroeken (zonder gaten) (ja, ook tijdens de hittegolf) proberen te dragen.
Ik heb het idee dat lichttherapie niet zo helpt, maar ik moet nog circa 20 behandelingen, daarna kijk ik met de dermatoloog verder. Ik hoop dat ik er ooit weer van ‘herstel’.

Ik sta ook onder controle bij de reumatoloog. Ik heb niet erg veel last van ontstekingen. Mijn pezen en spieren zijn vooral aangedaan. Ik kan niet meer goed fietsen bij wind, traplopen, zwemmen, rennen, ect. Mijn polsen zijn héél erg pijnlijk, net zoals mijn onderrug, knieën en rechter enkel. Heel soms heb ik krukken nodig om te kunnen lopen. Ik merk dat ik steeds ‘zwakker’ word en steeds meer pijn krijg. Ik heb nu nog geen kinderen, maar ik ben er wel heel erg bang voor dat ik, als het zo ver is, mijn zwangerschap niet goed kan uitzitten en niet goed voor mijn kind kan zorgen. Wat ik net al benoemde, ik heb veel pijn. Ik kan ook niet in mijn eentje wat zwaardere boodschappen doen. Hoe moet ik dan een baby optillen en vast houden? Ook werken zal steeds vermoeiender worden. Ik wil niet in uitkeringen belanden, omdat ik niet in staat ben om voldoende te verdienen.

Ik ben erg onzeker over de toekomst. Mijn verstand zegt dat ik het gewoon moet accepteren zoals het is, maar mijn hart zegt totaal wat anders.
Er zijn ook mensen die geen rekening houden met mijn aandoeningen. Er zijn mensen die zeggen dat ik me gewoon aanstel. Mensen denken dat het tussen je oren zit.

Zo, dat is er ook weer uit

1625 x gelezen, 4

reacties (0)


  • Marj0lein

    Echt naar voor je 😔 ik heb deze aandoening helaas ook, alleen verborgen.. niet zichtbaar voor de buitenwereld! Dus dat is mn voordeel..

    T enige wat ik je kan zeggen, je leeft al zoals je leeft 😊 iedereen ziet t al! Ook al schaam je je.. het is er al en t is zichtbaar.. t enige dat niet meewerkt is je gevoel! Maar, ookal is je gevoel negatief, je omgeving heeft t al geaccepteerd omdat t er al is.. probeer zelf ook zo te denken..

    Zooooo moeilijk.. maar geef t eens een kans 🥰

  • MissQT

    Hoi,

    Wat ontzettend vervelend en dat je je zo onzeker voelt over je eigen lichaam. En wat fijn dat je een man hebt die alles voor je wil doen! Twijfel niet aan zijn woorden, als hij zegt dat je mooi bent, dan ís dat ook echt zo! Wij vrouwen (en ook mannen trouwens) hebben de neiging om onszelf zó naar beneden te halen terwijl dat onszelf alleen maar tegen werkt.

    Pijn is heel vervelend. Ik heb fybromialgie (soort spierreuma) en dagelijks pijn hebben, pds, vermoeidheid etc. hoort daar bij. Acceptatie dat het is zoals het is, is de moeilijkste stap, maar wel de beste stap die ik ooit had kunnen doen. Ik werd depressief van het niet accepteren.

    Uiteindelijk ben ik na jaren pijn en verschillende doktoren bij een orthomoleculaire arts terecht gekomen, en heb ik een dieet gekregen. Het was geen makkelijk dieet, ik mocht eerst haast niets meer, maar je leert er mee leven en je leert ook lekkere dingen voor jezelf te creëren. Dit dieet werkte voor mij heel erg goed, ik had vrijwel geen last meer van pds en mijn pijn was minder, vermoeidheid soms ook, maar ach, je kan niet alles hebben he ;).

    Na 6 jaar mijn dieet ben ik (onverwachts snel) zwanger geworden, en heel bizar, dingen die ik tijdens mijn dieet niet mocht (dan kreeg ik steevast diaree) kan mijn lichaam nu wel verdragen (en geloof me, daar geniet ik echt van! Wel met mate, maar af en toe een 'gewoon' koekje oid zó lekker!). Ook mijn pijn en andere fybromyalgie klachten zijn nu zo ontzettend veel minder! Ik heb er natuurlijk wel de zwangerschapskwaaltjes bij gekregen haha, maar goed wat ik al zei, ik kan niet alles hebben he ;).

    Wat ik hiermee wil zeggen is eigenlijk dat je er niet vanuit kan gaan dat je lichaam je tijdens een zwangerschap per se erger in de steek laat, of dat je kwalen erger worden. Dat hoeft niet zo te zijn. Maar als je een sterke kinderwens hebt, dan moet je je daar ook niet door tegen laten houden. Er zijn genoeg vrouwen die na een zware bekken instabiliteit nóg een keer zwanger worden voor een 2e/3e, je hebt dat er voor over. Maar komt tijd, komt raad, en je je er van tevoren druk om maken wordt er niet anders van.

    Daarnaast zijn er artsen, en geloof me, je moet ze zoeken, die je misschien kunnen helpen met een aantal kwalen die je nu hebt. Voeding is een mega groot ding wat helaas door de huidige medische wetenschap ontzettend wordt genegeerd.

    Ik wens je heel erg veel sterkte! Hou van jezelf!

    En je mag me altijd een pb sturen voor meer details als je dat wil.

  • Nato

    Hoi,

    Ik begrijp je schaamte erg goed. Zelf heb ik ook psoriasis. Ook ik ben onder 'behandeling' van de reumatoloog. Ik heb nog niet de artritis vorm zoals jij maar wel spondylartrophie. Meer beginnend stadium dus. De lichttherapie (uvb) had bij mij ook tijd nodig. Ik heb de behandeling langer gevolgd dan gemiddeld maar toen werkte het goed.

    Ik reageer op dit topic omdat ik nu ook zwanger ben. En mijn gewrichten voelen veel minder stijf en stram aan. Hier zorgen de hormonen dus voor blijkbaar. De reumatoloog heeft me wel al gewaarschuwd dat ik na de zwangerschap het gevoel ga hebben dat het veel erger is geworden, louter omdat ik het nu zo weinig voel.

    Dus misschien is dat fijn om te weten dat een zwangerschap het niet perse erger maakt. Al weet ik natuurlijk niet hoe het jou gaat vergaan, ik heb namelijk nog geen artritis. Maar eerst was opstaan erg pijnlijk, en nu lijkt het wel of ik spring uit bed alsof het niets is!

    Liefs

  • Anna-76

    Wat naar dat je dat hebt. Twee van mijn broers hebben hebben het ook. De één met alleen plaques op knieën en ellebogen. De ander zit er soms van top tot teen onder, afhankelijk van zijn weerstand en perioden met wat meer stress.

    Heel veel sterke. Wat betreft je kinderwens.... lastige overweging 😘

  • MamaJL

    Wat fijn dat je een dermatoloog en reumatoloog hebt die zo goed met je mee denken en echt een oplossing willen proberen te zoeken. Wat balen dat dat tot nu toe nog niet gelukt. Is.

    Het menselijke brein is super veerkrachtig en op de een of andere manier kun je van ver komen en toch eer lekker in je vel komen. Heb je er al eens over gedacht om daar hulp bij te vragen van een psycholoog? Zij kunnen helpen om gedachten en gevoel dichter bij elkaar te brengen. Dat kan rust geven.

    Over het zwanger worden zou ik niet teveel inzitten. Er zijn echt veel hulpmiddelen om vrouwen te helpen, er zijn nou eenmaal vaak vrouwen zwanger. Als je hier toch over twijfelt zou je de verloskundige kunnen vragen of je eens langs mag komen om te praten. Hier begeleidt de verloskundige ook mensen die een kinderwens hebben en vragen hebben. Misschien is dat bij jullie ook wel wel. Zij zijn er om te begeleiden.