Heartbroken

Hoi allemaal, Ik kan niet geloven dat ik deze blog ga schrijven.


Het is met een diep verdriet en intens veel pijn in mijn hart dat ik deze woorden schrijf. Inmiddels ben ik ruim 14 weken zwanger. Ik heb een NIPT test laten afnemen. Ik had een heel erg goed gevoel bij deze zwangerschap, alle echo's goed en ik voelde me (zeer) goed. Dus het voelde meer als iets ter geruststelling en ik was er niet bezorgd over. Afgelopen week de uitslag van de NIPT gehad.


Tot onze enorme schrik, was het niet goed. 23 % kans op een chromosoomafwijking, een zeldzame, hele ernstige aandoening die het Patausyndroom heet... De grond zakte weg onder onze voeten. We waren zooo blij met deze (eerste) zwangerschap en hadden er lang over gedaan om zwanger te worden.


Nu ineens leven in enorme angst... Verschrikkelijk. We hoopten op de 77 % kans dat het wel goed was. De volgende dag een echo in het ziekenhuis.Eerst leek het nog goed. We waren op van de zenuwen. Tot ons groot verdriet, werd een hartafwijking geconstateerd, en er was iets niet goed met de hersenen...


 


Wat ook zo pijnlijk was, dat de echoscopist in razendsnel tempo, op kille en klinische wijze de vreselijkste mededelingen deed. Zonder even naar ons om te kijken. We zaten helemaal in tranen, en ze ging maar door. Afschuwelijke ervaring! Wat er dan door je heengaat, is met geen pen te beschrijven. Toen ze zei dat de handjes, een soort klomphandjes waren, was het de druppel. Ik raakte in schock en mijn man en ik in tranen. Hartverscheurend, wat erg. Alsof je in een heeele zwarte nachtmerrie beland waar je niet uit ontwaakt... En de boosheid over hoe we werden behandeld. Daarna hoorden we meer over het Patausyndroom. De baby is niet levensvatbaar. De aandoening komt zo weinig voor (ongeveer 1 op 1000 zwangerschappen bij mijn leeftijd). Dat dit dan ons overkomt, is echt totaal niet te bevatten. Waarom wij??? Niemand zou dit ooit mee moeten maken. Mijn man en ik hebben allebei al veel pijn en verdriet in ons leven gekend, het voelt zo genadeloos hard, wreed en oneerlijk... Wat kan het leven verschrikkelijk zwaar zijn.


 


 


De grootste klap is het als ik die dag een vlokkentest moet ondergaan. De mannelijke gyneacoloog die dit bij me zal doen, komt erbij. Een vervelende man, merken we al snel. Hij heet meneer J. K., van het VU Mc in Amsterdam. Hij ziet duidelijk ons verdriet (behuilde gezichten), en we zeggen ook steeds hoe erg we het vinden. Dat we het niet kunnen bevatten... We hebben net gehoord dat dit kindje niet levensvatbaar is, en we de zwangerschap moeten afbreken. Het allerergste nieuws dat je krijgen kunt als je zwanger bent. Het kindje zal nooit ouder dan 1 jaar kunnen worden en dit is een ontzettend erge aandoening. Wij hebben geen andere keus. Zijn er totaal en volledig kapot van.


 


Vlak voor de ingreep, merkt die gynaecoloog, meneer J.K. op dat ik nog meer moet drinken, voor een volle blaas. Dan begint hij zelfs wat te grappen, half naar een collega toe, met de vreselijke opmerking, honend: "Of neem  even  een neutje, HAHAHAHAHAHA!!!"   Werkelijk afschuwelijk. Wat ONMENSELIJK WREED om op zo'n droevig moment als ouders dit noodlot net hebben gehoord over hun eerste kind, een zwaar ongepaste grap te maken. Mijn man verkeert nu in schock zie ik, wat erg. En daarbij, iedereen weet dat een zwangere vrouw niet mag drinken. En het is totaal geen moment voor grapjes. We voelen ons als nummer behandeld, niet serieus genomen. Uit deze manier van doen blijkt geen greintje respect!!!!!!!


 


Het is voor mij de druppel, ik loop boos en totaal ontredderd weg. Ik heb me nog nooit in mijn leven ZOOO alleen gevoeld. Wat is die man gevoelloos van binnen. Ik vind dit eigenlijk haast onmenselijk. Artsen leggen een beroepseed af. Wij mogen toch enige empathie verwachten, zeker op zo'n zwaar noodlottig moment? Ik geef te kennen dat ik me geen seconde langer door hem wil laten behandelen. Vandaag kan ik terugkomen voor de vlokkentest, door andere arts. WERKELIJK.......  En het is helaas de zoveelste keer dat ik de ervaring heb met artsen met geen greintje empathie. Hoe bestaat het??? De tranen biggelen over mijn wangen en ik kan niet ophouden met huilen terwijl ik dit typ. Het is niet te geloven, maar het is echt gebeurd. Precies zoals ik het beschrijf. 


 


 


Graag zou ik in contact komen met mensen die ook zwanger zijn of zijn geweest van een kindje met een (ernstige) chromosoomafwijking. Dit is voor mij belangrijk. Misschien kunnen we elkaar steunen.  Stuur me maar een berichtje, of prive bericht. Dat waardeer ik. 


 


De vraag of we ooit nog zwanger durven te worden, houdt ons ook erg bezig. De kans blijft wel erg klein dat zoiets nogmaals gebeurt, maar je zult niet meer zorgeloos of onbevangen zwanger kunnen zijn. Ook dat word je ontnomen...


 


 


Ook hoor ik graag wat jullie wat jullie ervan vinden hoe we zijn behandeld in het ziekenhuis. Dit maakt het voor ons extra pijnlijk en traumatisch. Mijn man kan er niet eens over praten, zo diep zit het, ik vind het zo moeilijk om mijn lieve, gevoelige man zo intens verdrietig te zien..........


 


Ik zal nooit begrijpen waarom dit gebeurt. Maar de WAAROM-vraag houdt me wel bezig. 


 


Ik hoor graag van jullie. 


 


Liefs, van een gebroken, intens verdrietige moeder.


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 

3178 x gelezen, 16

reacties (102)

1 2 3



  • elwensje

    Kippevel door je verhaal. Wat een afschuwelijk nieuws. Het minste wat je dan mag verwachten is een beetje menselijkheid en warmte van de artsen. Heel veel sterkte en ik hoop dat er snel weer wat licht mag zijn in de duisternis.

  • Anja77

    Dankjewel voor je steun! Ook ik hoop dat er snel weer licht komt in de duisternis. Xxx

  • kaartje704

    Sterkte! En die gynaecoloog mag inderdaad wel eens nadenken of hij geschikt is voor zijn vak als hij mensen zo behandelt.

  • Anja77

    Dankjewel!! Xx

  • Wachtend

    Ik wil jullie heel veel kracht en sterkte toewensen.. wat moet dit intens verdrietig zijn.. ik ben zelf al veel kindjes kwijtgeraakt door herhaalde miskramen en weet daardoor hoe zwaar het kan zijn om je toekomstdromen aan je voorbij te zien gaan. De roze wolk, onbezorgde zwangerschap en het vertrouwen dat wegvalt.. het zal nooit meer hetzelfde zijn.. ik vind het zo vreselijk voor jullie!!!

  • Anja77

    Dankjewel voor je lieve steun! Xxx

  • Delailah12

    Wat vreselijk! 😢 Heel veel sterkte voor jullie 🍀😘

  • Anja77

    Dankjewel! Liefs!

  • mijn~meisje

    wat verschrikkelijk. Daarnaast dan hoe die artsen doen er ook nog boven op. Alsof het nog niet erg genoeg is! Ik zou dan ook zeker een klacht indienen. Maar het hoeft niet nu. Je kan op verschillende plekken een klacht indienen en bij de enen heb je tot 3 jaar na dato de tijd en bij de ander tot 5 jaar na dato de tijd om een klacht in te dienen. Ik zou zeggen schrijf nu alles op, dat je het niet vergeet, en dien de echte klacht in als je er aan toe bent.

  • Anja77

    Dankjewel! Ik dien zeker een klacht in als we eraan toen zijn. Liefs!

  • GelukkigeMoeder

    Ten eerste echt heel veel sterkte met dit nieuws want het is het ergste wat je mee kan maken zeg. En wat maakt het mij te gelijk boos hoe jij behandeld bent. Ziekenhuis in Goes als ik je profiel zo lees? Want daar heb ik veel slechte verhalen over gehoord. Helaas verder niet met die chromosoom afwijking ervaring.. Wel met chromosoom 15... Mijn dochtertje heeft chromosoom 15 maar daar zijn ze gewoon levens vatbaar mee!

  • Anja77

    Dankjewel! Het is het ziekenhuis VUMc in Amsterdam. Wat naar dat je dochtertje een chromosoomafwijking heeft. Heb je de zwangerschap toen ook moeten afbreken? Xxx

  • B756

    Wat een vreselijk nare ervaring voor jullie... ik heb zelf geen ervaring met een syndroom afwijking maar mijn zusje heeft 1,5/2 jaar geleden een zwangerschap afgebroken nadat er via nipt en vervolgonderzoek sprake bleek van patau. Ze hebben met 17 weken het kindje laten komen, heel verdrietig en heftig. Ze is ook een tijdje thuis geweest daarna. Ze is nu bijna uitgerekend van het kindje daarna, en dat is inderdaad een zenuwslopende zwangerschap geweest door de angst dat er weer iets mis zou zijn. Na de 20 weken echo ging het beter, maar ze bleef er onrustig onder.

    Ik zelf heb wel een vervelende ervaring in het ziekenhuis gehad bij een bevalling en heb daar een gesprek over gehad met mijn gyn. Die er zelf vervolgens de betrokken kinderarts bij haalde en me vroeg een officiële klacht in te dienen zodat ze het intern goed op konden pakken. Ik voelde me gehoord, kreeg begrip en excuses en dat heeft me heel erg goed gedaan. Ik zou er dus zeker over nadenken om het te bespreken in het ziekenhuis.

  • Anja77

    Dankjewel voor je steun en je tips omtrent onze onvrede over de behandeling in het ziekenhuis!

    Als ik lees dat je zusje ook zwanger was van een kindje met Patau, vraag ik me af of zij open zou staan voor mailcontact met mij hierover? Ik snap het ook echt als zij dit te moeilijk vind. Maar ik zou haar anders graag een mailtje willen sturen. Als ze dat goed vindt, kan ik je in een privébericht mijn mailadres sturen. Liefs! ❤

  • B756

    Ik heb je een pb gestuurd

  • Liefdedatbenjij

    Ik kook van binnen als ik dit zo lees vreselijk dat artsen zo met patiënte om kunnen gaan!

    Heel veel sterkte met dit verschrikkelijke nieuws, dit gun je niemand toe, wat een verdriet!

    Zelf heeft onze dochter een ernstige hartafwijking en werd zij prematuur geboren!

    Het nieuws om te horen dat je kind kan komen te overlijden is hartverscheurend, angstaanjagend, en het vreet je elke dag beetje bij beetje op.

    Gelukkig werd ons dit wel heel rustig en medelevend mede gedeeld tijdend de echo van 21 weken. (bijna alle zwangere vrouwen in de wachtruimte hebben met mij en mijn man mee gehuild) dat gaf me enorm veel warmte en steun van mensen die ik niet kenden.

    Hier op babybytes is er ook heel heel erg veel met ons mee geleefd, kaarsjes werden voor onze dochter gebrand, en we kregen veel meelevende woorden!

    Onze dochter is uiteindelijk 3x gestopt met ademen na haar geboorte en dit was dood en dood eng.

    2x had ik haar zelf levenloos in me armen tijdens het reanimeren, gelukkig was het ziekehuis personeel zo alert en snel, ze deden allemaal stuk voor stuk echt met liefde hun werk.

    Onze verpleegkundige bijv op de ic, zij stond echt op haar strepen, merkte zij iets aan pleun dan kwam ze in actie, en gaf een arts tegenwoord waar zij het niet mee eens was, dan liet ze er geen gras over groeien.

    Onze dochter had uiteindelijk nog heel veel kansen, vele baby’s die voor en na haar geboren zijn met deze hartafwijking hebben de geboorte, operatie of na sleep niet mogen overleven, tot heel groot verdriet.

    Maar het weten dat je kind totaal geen kans heeft zoals in jullie geval, maakt het allemaal nog veel ondraaglijker, wetend dat het er voor vechten niet van toepassing is in dit geval.

    Ik hoop oprecht dat jullie samen met een andere arts kunnen gaan praten, en dat je die persoon wel jullie verdriet uit kan leggen, er bestaan ook nog mee levende artsen, helaas heb jij net de verkeerde getroffen.

    Wij hebben het zelf ook mee gemaakt met onze eerste zwangerschap die eindigde in een miskraam met 10 weken.

    Die man stelde de vraag aan me waarom ik zo moest huilen toen hij vertelde dat het hartje gestopt was met kloppen, en waarom ik het een baby noemde, enige wat hij zij was het is een foetus geen baby, dus maak jezelf niet zo overstuur en trek je broek maar weer aan!

    Ik en mijn man zaten met een bek vol tanden dat we gewoon geen antwoord er op hadden.

    Nogmaals ik wens jullie heel veel sterkte

  • Anja77

    Dankjewel voor je lieve en meelevende reactie!!

    Goh, wat erg dat jullie toen te horen kregen dat jullie dochter een ernstige hartafwijking heeft! Begrijp ik goed dat zij nog leeft? Hoe gaat t nu met haar?

    En wat vreselijk die ongelooflijk botheid en onmenselijke ontact van die arts tijdens je 1e zwangerschap! Ik kan daar zo boos om worden! Juist een arts zou empathisch moeten zijn! Ik vind dat ze daar op zouden moeten screenen! Liefs! ❤

  • Liefdedatbenjij

    Hoi Anja, ja ons mooie meisje is gelukkig nog bij ons, en doet het heel erg goed.

    Nogmaals heel veel sterkte met dit verdriet

  • Tjoepie

    Lieve Anja, wat vreselijk verdrietig dit. Ik ken je niet maar wil je veel kracht toewensen. Natuurlijk moet je een klacht indienen maar dat maakt het verdriet niet minder. Schandalig hoe jullie zijn behandeld.

    Dikke knuf

  • Anja77

    Dankjewel dat je zo meeleeft! ♥

  • Mi-mus

    Phff wat verschrikkelijk naar en onmenselijk hoe jullie behandeld zijn, echt ongelooflijk!!

    Wat de anderen ook zeggen zeker een klacht indienen want dit kan en mag niet gebeuren!

    Wij hebben ons dochtertje verloren aan het Turner Syndroom, wij zijn hiervoor in een Nieuw Zeelands ziekenhuis geweest omdat we daar woonden. De artsen daar waren zeer meelevend wat enorm belangrijk is op zulke momenten!

    Ik wens jullie heel veel sterkte, kracht en wijsheid toe!!

    Dikke knuffel!

  • Anja77

    Heel erg bedankt voor je steun en meelevende reactie!

    Wat naar om te lezen dat jullie je dochtertje hebben verloren aan het Turner syndroom. Ontzettend moeilijk om zoiets ingrijpends en verdrietigs mee te maken... Wel fijn dat jullie toen goed zijn begeleid, dat is op zulke momenten inderdaad broodnodig. Liefs!

  • Mi-mus

    😘❤️

  • Vlinder368

    Oh wat verschrikkelijk een nachtmerrie! Ik kan niets anders zeggen dan dat. En jullie enorm veel sterkte en kracht wenden.

    Wat betreft bejegening van het zkhs personeel zou ik over een tijdje een klachtenbrief opstellen naar de klachten functionaris sturen. Want dit kan en mag niet gebeuren dat je zo wordt bejegend.

  • Anja77

    Dankjewel voor je steun en het meedenken! Liefs!

  • Vlinder368

    💜

  • Amatullaah

    Allereerst wil ik zeggen dat ik echt met je meeleef.. alsof ik jou was in het verhaal pff.. en wat naar, ik zou haast geloven dat je liegt. Dat kan toch niet waar zijn!? Zou zeker een klacht indienen..

    Maar ik wil ook zeggen.. je bent 14 weken. De medische 20-weken echo kan pas rond de 18 weken toch? Is er geen enkele kans dat alles wat er nu niet goed was, straks wel goed is? Niet dat je te overhaast een beslissing gaat nemen, de wonderen zijn weliswaar de wereld nog niet uit? 23% is minder dan een kwart.. ik hoop zo dat het zich allemaal herstelt!

  • Anja77

    Dankjewel voor je steunende reactie! Ik begrijp je twijfel. Helaas is uit bloedonderzoek, en meerdere echo's gebleken dat er afwijkingen zijn die specifiek bij syndroom van Patau passen. Het is heel onwerkelijk als zo'n zeldzame afwijking geconstateerd wordt. Dit kan ons dus ineens gebeuren!!! Bizar en dood en doodeng. We wachten uiteraard nog de vruchtwaterpunctie af voordat we handelen, maar het is al 99 % zeker. Liefs!

  • Amatullaah

    Ohnee.. pff wat heftig allemaal, wat kan er nog uit het vruchtwateronderzoek komen?

  • lentespring

    Ik dacht dit ook.

  • Mevrouw-mama

    En sterkte 🙏

  • Mevrouw-mama

    Hopelijk dien je wel een serieuze klacht in!

  • Anja77

    Dankjewel !! Xxx

  • Ram2012

    Ik word zo boos als ik dit lees! Wat zijn jullie vreselijk slecht behandeld! Ik zou in jullie geval dan ook een officiële klacht indienen! Onacceptabel dit!

    Zo zijn wij zeker niet behandeld in het UMCG en MCL. Tijdens de 20 weken echo in het MCL bleek het allemaal niet goed en moesten we ons volgende dag melden in het UMCG, onze dochter bleek de ergste variant van Spina Bifida te hebben.

    Ik wil jullie enorm veel sterkte wensen met alles wat nog komen gaat!

  • Anja77

    Heel erg bedankt voor je steun meis! Wat moeilijk dat jullie dochter de ergste variant van Spina Bifida had... Heb je een zwangerschaspsafbreking ondergaan? Liefs!

  • Ram2012

    Ja! We hebben haar met bijna 23 weken laten komen...

  • Tjoepie

    O wat heftig ook! En verdrietig 😥

  • Knuffeltje88

    Wat heftig wat jullie moeten ondergaan.

    Heel veel sterkte!

    Helaas ook na een fout van arts ook erg slecht behandeld met verkeerde opmerkingen.

    Schrijf alles op voor je zelf en dien een klacht in. Dan pas gaan ze hiermee aan het werk.

    Het is toch diep triest dat ze geen inlevingsvermogen hebben. Schandalig.

    Maar helaas gebeurt dit en is het de werkelijkheid.

  • Anja77

    Dankjewel Knuffeltje! Vervelend zeg dat jij ook erg slecht behandeld bent door een arts en dat ook nog na een fout! Ik heb ook al vaak ervaren dat sommige artsen barweinig empathie hebben, vreselijk gewoon. Xxx

  • lentespring

    Ik weet niet wat ik moet zeggen. Ik heb ook wel meerdere nare ervaringen gehad maar dit gelukkig nog nooit. Mag ik je een pb sturen? Ik heb misschien een overbodige vraag aan. Alvast veel sterkte.

  • Anja77

    Dankjewel voor je steun! Je mag me zeker een pb sturen. Xxx

  • 3wordmeer

    Omg wat erg zeg!

    Zulk nieuws horen en dan zo behandeld worden!

    Schandalig! Geen woorden voor echt vreselijk!

    Probeer dingen idd op te schrijven wat er gebeurd en gezegt word.

    Als jullie dan een klacht in willen diwnen kan je alles nalezen en beter verwoorden

    Maar eerst denk ik dat het beter is elkaar te steunen in deze moeilijke tyd

    Ik wil jullie heel veel sterkte wensen in deze zware moeilijke tyd!

  • Anja77

    Heel erg bedankt!! Liefs! ♥

  • Peepah

    Sterkte, dit nieuws is niet wat je wilt horen. Over de manier waarop je bent behandeld, doen een klacht in. Helaas gebeurt dit meer(ervaring).

  • Anja77

    Dankjewel voor je steun! Xxx

  • Mamadebby2009

    Heel erg veel sterkte met dit ondraaglijke nieuws . Ik hoop van harte dat jullie het ooit te boven komen en een plekje kunnen geven .

    Betreft het ziekenhuis: klacht indienen!! Niet normaal hoe jullie behandeld zijn

  • Anja77

    Heel erg bedankt!! Liefs!

  • Slear91

    Lieve mama, zo’n nieuws krijgen is een klap in je gezicht. Dromen zijn plots verdwenen en verdriet en angst komt daarvoor in de plaats.

    Ik heb ook 4,5 maand geleden zo’n klap in mijn gezicht gekregen. Bij een echo op 22,5 weken kregen we te horen dat onze zoon een ernstige open ruggetje had. We hebben toen ook moeten beslissen om de bevalling vroegtijdig in te zetten om zo de zwangerschap te beëindigen. De eerste weken kon ik alleen maar huilen en wij zijn heel bewust na de uitgerekende datum opnieuw zwanger geraakt (nu heel pril, 5 weken).

    Neem de tijd om te rouwen en het verdriet toe te laten. Op een gegeven moment voel je dat het verlangen naar een gezond kindje groter wordt dan je angst. Als je denkt genoeg draagkracht te hebben, dan kun je er weer voor gaan. Hoelang dat duurt? Bij de een binnen paar weken al, bij andere na paar maanden, maar voel je ook niet anders als je het gevoel hebt er na een jaar er nog niet klaar voor te zijn. Iedereen verwerkt zo’n verlies op een ander manier een ander tempo.

  • Anja77

    Lieve mama, dank voor je steun en meeleven! Wat erg te horen dat jullie zoon een ernstig open ruggetje had. Vreselijk.

    En wat fijn dat je nu weer zwanger bent!!! Nu is het vast goed, ik duim voor je.

    Je ervaring geeft mij hoop dat wij ook weer (en hopelijk snel) zwanger mogen worden, dan van een gezond kindje. Hij/zij is zo welkom. Liefs! ♥

  • TrotseMama<3

    Sprakeloos.... wat vind ik dit erg voor jullie!

    Maar twijfel niet lieve meid...

    En t zkh... ik zou dit echt uitspreken. Of overstappen naar een ander zkh.

    Ze mogen je zl gewoon nirt behandelen. Of dit nu hun werk is en ze zo omgaan met hun gevoel... dan moeten ze ander werk zoeken.

    Ze hoeven van mij geen medelijden te hebben maar van die kut grapjes maken is gewoon not done! En een beetje sympathie is toch niet te veel gevraagd!

    Ik wil jullie heeeeel veel sterkte wensen en een dikke knuffel geven.

    Liefs

  • Anja77

    Dankjewel voor je lieve woorden en steun. Doet me echt goed en hartverwarmend. Liefs! ♥

  • Pineapple

    Heel veel sterkte 😔

  • Anja77

    Dankjewel! 😘

  • 3ebabe

    Ik ben bevallen met 18 weekjes. Ons kindje bleek triplodie te hebben ..van elk chromosoom 1 te veel. Echo's bloed en vlokkentest bevestigde dat het niet oke was. Ons kindje is spontaan geboren met een bloeding op het toilet. Placenta is onder narcose verwijderd. Voor vragen mag je altijd pb doen. En wij zijn gewoon weer gaan proberen ..niet om te vergeten maar om te verzachten. Een leuke dochter erna gekregen. Onze ster heet loena ..omdat het dubbelle chromosomen had wisten wij het geslacht niet... ze had het xxy chromosoom zowel jongen als meisje

  • Anja77

    Jeetje, jij hebt ook een heftige ervaring gehad zeg, wat moeilijk meis! Dankjewel voor je reactie. Ik stuur je later nog een pb. Liefs! ❤

  • Si78

    Ik wens jullie enorm veel sterkte, kracht, licht en liefde toe! Dit is echt onmenselijk, zo oneerlijk... En om dan zo'n hork van een echoscopiste en arts te treffen is helemaal ellendig. Ik hoop dat jullie mensen in jullie omgeving hebben die jullie kunnen steunen en waar jullie mee kunnen praten! Nogmaals heel veel sterkte en kracht toegewenst lieve vrouw!

  • Anja77

    Heel erg bedankt voor je lieve steun, dat doet me goed. Dan voel ik me gesteund en een beetje gedragen. ❤ Xxx

  • Elsievita19

    Lieverd, ten eerste wat intens verdrietig nieuws, tranen in mijn ogen. Ten tweede denk ik dat jij in misschien wel je kwetsbaarste moment ooit zat en alles op dat moment heel hard aankwam. Het VUmc is gespecialiseerd in kindjes met afwijkingen, zij dealen hier elke dag mee, zij zien de meest vreselijke dingen waar ze mee om moeten gaan. De arts in kwestie zal een misplaatst grapje gemaakt hebben, maar dat was niet om jou nog meer te pijnigen. Dat is hoe de artsen omgaan met moeilijke situaties, ze maken een grapje, laten af en toe een menselijke kant zien temidden van al het leed dat ze tegenkomen. Stop je energie niet in klachten maar in het proces waar je ingaat en de verwerking hiervan. Vertrouw de artsen, artsen die af en toe een stom grapje maken en niet altijd je beste vriend zijn maar die wel kundig zijn. Ik ben overigens goed bekend met de afdeling daar dus zeg dit ook vanuit mijn eigen ervaring. En wat betreft nogmaals zwanger worden. Dit is je nu al overkomen, de kans dat het nog eens gebeurt is ontzettend klein. Kennissen van ons hebben onlangs een kindje verloren met een ernstig syndroom, ze is binnen enkele maanden weer zwanger geraakt van een gezond kindje. Jouw kindje komt er gewoon, maar wat later dan je had verwacht! Houd hoop, focus op hoop en positiviteit en laat je verdriet toe want dit is zo zwaar en verdrietig.

  • Anja77

    Heel erg bedankt voor je steunende woorden. Dat doet me goed. Wat fijn dat je het vertrouwen uitspreekt, dat ons kindje er nog wel komt. Dat had ik echt even nodig. Dankjewel! ❤😘 Xxx

  • Thalie

    Veel sterkte...

  • Anja77

    Dankjewel !! ❤❤

  • Channiej88

    Ach jeetje meis wat verschrikkelijk om te lezen. Wij hebben ook ellende lange weken van spanning gehad omdat er ook een afwijking kon zijn bij ons kindje. Ik weet nog goed hoe dat ons verteld werd tijdens de echo met 11 weken. Drie artsen in de kamer die zich gedroegen alsof er al iemand overleden was. Wat een verdriet en zo naar als er op die manier met je omgegaan wordt zoals bij jullie. Jullie hebben zeer terecht gevraagd om een andere arts. Dit mag en kan absoluut niet!

    Ik wens jullie heel erg veel sterkte en ga vooral niet aan jezelf twijfelen. Dat heb ik wel gedaan en je wordt daar alleen maar onzekerder van. Nogmaals heel erg veel sterkte en als je je verhaal kwijt wil mag je me altijd een berichtje sturen. 🍀

  • Anja77

    Dankjewel voor je steunende berichtje meis. Heel lief! Ik stuur je later nog een privé berichtje. Liefs! 😘

  • krista100

    Jeetje... Wat verschrikkelijk zeg!... Echt heel vervelend dat je zoiets hebt moeten meemaken. Dat je eerste kind zo een afwijking heeft wens je niemand. Dat is al een groot verdriet, wat je meemaakt. Iedereen kan tegen je zeggen en met je meedenken, maar jij/ jullie zijn toch de enige die het beleven en meemaken. Ik zou echt hulp hierin gaan zoeken dat jullie daarin worden begeleidt worden.

    Over het personeel in het ziekenhuis, zo ga je toch niet om met iemand die zoveel pijn en verdriet heeft. Ik zou opkomen voor je zelf. En dat recht in hun gezicht zeggen, waar zijn jullie mee bezig. Ben je nou een gevoelsmens of niet? Voor hun maakt het niet uit, ze krijgen hun geld en is lopende band werk, dag in en dag uit. Maar geef jij vooral aan wat je wel wenst en wat niet, wat je wel leuk vindt en wat niet. En laat je behandelt worden zoals jij dat wilt ipv hoe zij met je omgaan. Spreek duidelijk af bij een intake of opname. Zo niet dien een klacht in. Alle afdelingen hebben klachten. Als je niet vertrouwt, neem je telefoon mee zet in je tas en ondertussen op opname recorder, zodat je het gesprek achteraf kan beluisteren. Anderen in je omgeving ook kan meeluisteren. Bij een klacht ook kan gebruiken.

    Laat je vooral niet pijnigen door zulke artsen of je toekomst er onder te laten leiden. Je hebt een kinderwens, als je door zulke artsen niet doorzet zal je wellicht in de toekomst spijt krijgen. Dan is het wellicht te laat. Wat je nu kan doen, doe het liever nu. Ga niet door zulke personeel je wens, je droom, aan een kant zetten of wegschuiven. Later krijg je echt spijt van, waarom heb ik nou zo gedaan.

    Ik wens je heel veel sterkte toe komende dagen. Hoop dat het alsnog goed komt. Je bent een sterke vrouw en ook dit zal je overleven. En als je dit overleeft wordt je nog sterker. God zet ons op proef, door vele tegenslagen wordt we hard en wijzer in.

    Heel veel sterkte namens ons !! Let vooral goed op je zelf. ----xxxx----jes

  • Anja77

    Heel veel dank voor je uitgebreide reactie en steunende woorden! Dat waardeer ik enorm!!! Ik heb hulp gezocht bij een psycholoog. Ik zal als ik eraan toe ben, zeker een klacht indienen bij het ziekenhuis.

    En onze kinderwens geven we niet zomaar op. Liefs! ❤

  • Rockmum

    Alsof het allemaal al niet erg genoeg is....wat vreselijk dat jullie dit is overkomen.

    15 oktober hebben wij tijdens de 20 weken echo te horen gekregen dat ons dochtertje leed aan een zeldzaam syndroom "Emanuel" voor zover zijn er 250 gevallen bekend op de wereld. We hebben er voor moeten kiezen haar te laten gaan. Ze is geboren met 23+1 en was zo dapper ❤

    Wij waren op controle in het Erasmus ziekenhuis en wij hebben gelukkig mogen ervaren hoe het anders kan. Niks anders dan lof voor alle artsen en het personeel daar. Dit heeft ons zo erg geholpen met het maken van de beslissing en deze tijd doorkomen, wat vreselijk dat deze mogelijkheid jullie is ontnomen. Hartverscheurend.

    Die waarom vraag snap ik zo goed. Ik vraag het mezelf ook af samen met "in mijn vorige leven moet ik wel een heel slecht persoon zijn geweest."

    Maar ik zie in dat dit mij niet verder helpt. Ik ben natuurlijk alweer bijna een half jaar verder dus kan t misschien al wat anders bekijken. Het is denk ik volkomen logies dat jij dit nu niet zo ziet.

    Maar probeer niet te streng te zijn voor jezelf ❤

    Toen we hoorde dat Charlie dit syndroom had zijn mijn man en ik beide onderzocht.

    Ik blij een translocatie te hebben in mijn chromosoom patroon. Nooit geweten....

    2 gezonde kinderen al gehad.

    Het betekende dat wij een kans hebben op 23 tot 36% op een miskraam en 6% kans op een kindje met dit syndroom...de kans was klein maar helaas was onze dappere Charlie er 1 van.

    De keuze voor een nieuwe zwangerschap is voor ons gemaakt.

    Ik riep dat ik nooit geen kinderen meer wilde maar bleek half januari alweer zwanger.... nu ruim 15 weken en na een spannend periode weten we dat we in oktober een gezond jongetje mogen verwelkomen in ons gezin.

    Er is dus zo'n grote kans dat t wel goed gaat. Maar dat overzie je nu helemaal niet er dat is hartstikke logies!

    Heel veel kracht liefde en knuffels komende tijd

  • Anja77

    Dankjewel voor je lieve steun!

    Wat vreselijk moeilijk dat jullie je dochtertje met het syndroom Emanuel hebben moeten laten gaan. Ik kan begrijpen wat jullie hebben doorgemaakt.

    En wat fijn dat jullie nu een gezonde zoon verwachten. Ik hoop zo dat dit voor ons ook in de toekomst ligt. Liefs! ❤

  • Lillybell

    Dat veel te snel zwanger zijn is in zo'n momenten een echte zegening he ♡ ik was ook alweer zwanger voor heel de problemen met onze dochter (met uitzondering van haar hartafwijking) boven water kwamen. Ik weet niet of ik anders nog een zwangerschap had gedurfd (waarschijnlijk wel maar toch, dan had ik geen enkel moment kunnen genieten)

  • Soccer-Mom

    Wat verschrikkelijk naar meis. Echt onvoorstelbaar wat jullie nu door moeten maken. Niet alleen over het mogelijke verlies van jullie kindje, maar ook over de behandeling. Ik zou absoluut je klacht kenbaar maken bij het VU. Door hier je gal te spuwen lucht het voor jou wellicht even op, maar daarmee is je klacht in feite niet opgelost. Succes en heel veel sterkte.

    https://www.vumc.nl/zorg/rechten-en-plichten/klachten-claims/klachten.htm

  • Anja77

    Dankjewel voor je steunende woorden en meeleven! Dat verlicht mijn pijn een beetje. Liefs! ❤

  • Miniem

    Ik heb hier geen woorden voor. Ik wens jullie heel veel sterkte. Walgelijk hoe jullie zijn behandeld. Echt niet menselijk. Zou zeker een klacht indienen..

    💔

  • Anja77

    Dankjewel voor je steunende woorden, Miniem. ❤ Doet me goed. Liefs

  • Lillybell

    Lieve meid! Wat erg om te lezen! En wat een eikels zijn het daar! Een duidelijke, rustige en medelevende uitleg is net zo belangrijk bij zulk nieuws. Persoonlijk zou ik in een ander ziekenhuis gaan bevallen, waar je wel respectvol wordt behandeld. Syndroom van Edwards is meestal niet levensvatbaar. Een zeldzame keer wel maar dan met een ernstige mentale en motorische beperking. (De nipt is trouwens geen kansberekening. Ze trekken bloed om zo het dna van je kindje te zien. Een vlokkentest is dan overbodig)

    Je wil graag contact met andere ouders van kindjes met een ernstige chromosoonafwijking las is. Mijn dochter heeft een hartafwijking (vsd en asd) en een fout op haar TUBB-gen. Dit gen zorgt voor de aanleg van de hersenen. Zij heeft een ernstige mentale en motorische beperking.

  • Anja77

    Dankjewel voor je steun, dat doet me goed. Dan voel ik me wat minder alleen.

    Wat je dochtertje betreft, dat lijkt me zwaar dat ze een hartafwijking heeft. Ik neem later nog contact met je op in een privé bericht. Xxx ❤❤

  • Mama-van-meisje

    Wat verschrikkelijk dit zeg. Echt geen woorden voor. Sterkte.

  • Anja77

    Dankjewel dat je me steunt!! Xx ❤

  • Yvonne0603

    Ik heb er gewoon geen woorden voor. Vreselijk dat jullie dit moeten meemaken, wil jullie veel veel sterkte wensen!

    En wat de andere hieronder ook zeggen zoals jullie behandeld zijn kan gewoon echt niet ronduit respectloos! Zal zeker een klacht indienen dit moet gewoon niet kunnen!

  • Anja77

    Dankjewel Yvonne, voor je steunende woorden! 😘 Xx

  • Druif89

    Tranen lopen over m'n wangen, ongelooflijk hoe jullie behandeld zijn. Heel veel sterkte gewenst.

  • Anja77

    Dankjewel Druif, voor je steun en meeleven! Xxx 😘

  • MHD96

    Ach wat vreselijk!😢

    Ik wil jullie heel veel sterkte en kracht wensen voor nu en de komende tijd!❤️💋

    Ik vind het verschrikkelijk hoe jullie zijn behandeld en zou zeker een klacht indienen!

  • Anja77

    Dankjewel dat je met me en ons meeleeft. ❤❤

  • Paprikaplantje

    Wat vreselijk...... heel erg veel sterkte.... Wat een groot verlies is dit...

    en wat die arts betreft.... ontzettend respectloos!!

  • Anja77

    Dankjewel voor het meeleven! Liefs!

  • AshleyJessy

    💔💔

    Heel veel sterkte gewenst voor jou en je man. Liefs.

  • Anja77

    Dankjewel voor je steun. Liefs! 😘

  • Linde-1

    Wat verschrikkelijk zeg😥.

    Ik kan me niet voorstellen dat er artsen zijn die zo met hun patiënten omgaan. Inderdaad een klacht voor indienen, want dit is zeker niet netjes en begripvol!

    Veel sterkte verder ❤️

  • Anja77

    Dankjewel, je steunende woorden doen me goed. Xxx ❤


1 2 3