Heartbroken
Hoi allemaal, Ik kan niet geloven dat ik deze blog ga schrijven.
Het is met een diep verdriet en intens veel pijn in mijn hart dat ik deze woorden schrijf. Inmiddels ben ik ruim 14 weken zwanger. Ik heb een NIPT test laten afnemen. Ik had een heel erg goed gevoel bij deze zwangerschap, alle echo's goed en ik voelde me (zeer) goed. Dus het voelde meer als iets ter geruststelling en ik was er niet bezorgd over. Afgelopen week de uitslag van de NIPT gehad.
Tot onze enorme schrik, was het niet goed. 23 % kans op een chromosoomafwijking, een zeldzame, hele ernstige aandoening die het Patausyndroom heet... De grond zakte weg onder onze voeten. We waren zooo blij met deze (eerste) zwangerschap en hadden er lang over gedaan om zwanger te worden.
Nu ineens leven in enorme angst... Verschrikkelijk. We hoopten op de 77 % kans dat het wel goed was. De volgende dag een echo in het ziekenhuis.Eerst leek het nog goed. We waren op van de zenuwen. Tot ons groot verdriet, werd een hartafwijking geconstateerd, en er was iets niet goed met de hersenen...
Wat ook zo pijnlijk was, dat de echoscopist in razendsnel tempo, op kille en klinische wijze de vreselijkste mededelingen deed. Zonder even naar ons om te kijken. We zaten helemaal in tranen, en ze ging maar door. Afschuwelijke ervaring! Wat er dan door je heengaat, is met geen pen te beschrijven. Toen ze zei dat de handjes, een soort klomphandjes waren, was het de druppel. Ik raakte in schock en mijn man en ik in tranen. Hartverscheurend, wat erg. Alsof je in een heeele zwarte nachtmerrie beland waar je niet uit ontwaakt... En de boosheid over hoe we werden behandeld. Daarna hoorden we meer over het Patausyndroom. De baby is niet levensvatbaar. De aandoening komt zo weinig voor (ongeveer 1 op 1000 zwangerschappen bij mijn leeftijd). Dat dit dan ons overkomt, is echt totaal niet te bevatten. Waarom wij??? Niemand zou dit ooit mee moeten maken. Mijn man en ik hebben allebei al veel pijn en verdriet in ons leven gekend, het voelt zo genadeloos hard, wreed en oneerlijk... Wat kan het leven verschrikkelijk zwaar zijn.
De grootste klap is het als ik die dag een vlokkentest moet ondergaan. De mannelijke gyneacoloog die dit bij me zal doen, komt erbij. Een vervelende man, merken we al snel. Hij heet meneer J. K., van het VU Mc in Amsterdam. Hij ziet duidelijk ons verdriet (behuilde gezichten), en we zeggen ook steeds hoe erg we het vinden. Dat we het niet kunnen bevatten... We hebben net gehoord dat dit kindje niet levensvatbaar is, en we de zwangerschap moeten afbreken. Het allerergste nieuws dat je krijgen kunt als je zwanger bent. Het kindje zal nooit ouder dan 1 jaar kunnen worden en dit is een ontzettend erge aandoening. Wij hebben geen andere keus. Zijn er totaal en volledig kapot van.
Vlak voor de ingreep, merkt die gynaecoloog, meneer J.K. op dat ik nog meer moet drinken, voor een volle blaas. Dan begint hij zelfs wat te grappen, half naar een collega toe, met de vreselijke opmerking, honend: "Of neem even een neutje, HAHAHAHAHAHA!!!" Werkelijk afschuwelijk. Wat ONMENSELIJK WREED om op zo'n droevig moment als ouders dit noodlot net hebben gehoord over hun eerste kind, een zwaar ongepaste grap te maken. Mijn man verkeert nu in schock zie ik, wat erg. En daarbij, iedereen weet dat een zwangere vrouw niet mag drinken. En het is totaal geen moment voor grapjes. We voelen ons als nummer behandeld, niet serieus genomen. Uit deze manier van doen blijkt geen greintje respect!!!!!!!
Het is voor mij de druppel, ik loop boos en totaal ontredderd weg. Ik heb me nog nooit in mijn leven ZOOO alleen gevoeld. Wat is die man gevoelloos van binnen. Ik vind dit eigenlijk haast onmenselijk. Artsen leggen een beroepseed af. Wij mogen toch enige empathie verwachten, zeker op zo'n zwaar noodlottig moment? Ik geef te kennen dat ik me geen seconde langer door hem wil laten behandelen. Vandaag kan ik terugkomen voor de vlokkentest, door andere arts. WERKELIJK....... En het is helaas de zoveelste keer dat ik de ervaring heb met artsen met geen greintje empathie. Hoe bestaat het??? De tranen biggelen over mijn wangen en ik kan niet ophouden met huilen terwijl ik dit typ. Het is niet te geloven, maar het is echt gebeurd. Precies zoals ik het beschrijf.
Graag zou ik in contact komen met mensen die ook zwanger zijn of zijn geweest van een kindje met een (ernstige) chromosoomafwijking. Dit is voor mij belangrijk. Misschien kunnen we elkaar steunen. Stuur me maar een berichtje, of prive bericht. Dat waardeer ik.
De vraag of we ooit nog zwanger durven te worden, houdt ons ook erg bezig. De kans blijft wel erg klein dat zoiets nogmaals gebeurt, maar je zult niet meer zorgeloos of onbevangen zwanger kunnen zijn. Ook dat word je ontnomen...
Ook hoor ik graag wat jullie wat jullie ervan vinden hoe we zijn behandeld in het ziekenhuis. Dit maakt het voor ons extra pijnlijk en traumatisch. Mijn man kan er niet eens over praten, zo diep zit het, ik vind het zo moeilijk om mijn lieve, gevoelige man zo intens verdrietig te zien..........
Ik zal nooit begrijpen waarom dit gebeurt. Maar de WAAROM-vraag houdt me wel bezig.
Ik hoor graag van jullie.
Liefs, van een gebroken, intens verdrietige moeder.
reacties (0)