Ik heb de afgelopen periode veel vragen gesteld m.b.t. verdenking koemelkallergie/reflux bij onze zoon. Ik heb heel wat gegoogled en heb veel forums gelezen (ook hele oude forums), maar nergens kon ik uiteindelijk vinden hoe het bij diegene was afgelopen en wat alles nou bleek te zijn.
Klachten hier begonnen na de kraamweek: - onrust - maaien met armen en benen (Pacco ingebakerd) - voeding terug slikken en maagzuur spugen -heel veel krampen en vooral hele erge krampen (ook hier werd ons verteld dat het normaal was) - eczeem, wat door de huisarts weg werd weggewuifd als: 'baby-acne' en op zijn romp had hij zogenaamde'warmte bultjes' - vooral overdag hazenslaapjes, maar ook in de nacht kort slapen (werd ons door de huisarts verteld dat dat 'normaal' zou zijn - eerste weken continu willen drinken, later niet meer willen drinken en na 3 slokken krijsen van de pijn aan de fles
Onze zoon groeide prima en ontwikkelde zich prima. Na Sab Simplex, andere melk, minder melk per keer, Nexium voor de (verborgen)reflux te hebben gebruikt en het alleen maar erger en erger werd was ik er klaar mee. Mijn moedergevoel zei continu dat er iets niet klopte. Het ziekenhuis hier in Groningen wilde niet meewerken. De kinderarts daar wilde onze zoon alleen maar 3 dagen opnemen als huilbaby, terwijl hij niet extreem veel huilde! Hij huilde tijdens de fles, tijdens krampjes en een beetje als er zuur omhoog kwam. Niet extreem en volgens haar kon het geen allergie zijn. Ik had aangegeven dat ik zelf hooikoorts en eczeem heb en licht astmatisch ben. Het kon niet, ik was overbezorgd en ons kind had gewoon een gevoelige huid met krampjes en een beetje reflux, o ja en slapen moeten alle kindjes leren.
NIET DUS!
De Nexium zorgde voor nog meer krampen en ellende en iedere week ging het slechter.
Ik heb Pepti geprobeerd, maar ook daar zagen we minimaal verschil en dan ga je toch twijfelen. Na 3 maanden hebben wij een second opinion aangevraagd en konden in Drachten terecht bij een mega fijne kinderarts! Er werd geluisterd en een plan opgesteld. Pas toen we Nutramigen LGG kregen kwam er beterschap! De reflux bleef, maar minder erg en stond los van de koemelkallergie. Eczeem nam af, maar kregen ook hormoonzalf om het helemaal onder controle te krijgen, het drinken ging pas na een week een beetje beter, waarschijnlijk omdat onze zoon de fles al associeerde met pijn, na 2 weken ging het drinken beter en werd hij rustiger. Hij kon ineens slapen in een normale slaapzak! Geen nachtelijke krampen meer en hij begon langer dan 30/45 minuten te slapen.
Inmiddels zijn we bijna een half jaar verder en hebben de eerste provocatietest achter de rug en raad eens? Geen reactie meer. We hebben dik 3 maanden ellende gehad en een enorme zoektocht is het geweest. Als we dit allemaal eerder hadden geweten en serieus waren genomen, dan hadden we 3 maanden langer kunnen genieten. Uren heb ik gehuild en ben er compleet aan onderdoor gegaan.
Wat ik wil zeggen is: 'Volg je moedergevoel, ook als je moedergevoel je soms in de steek laat en je blijft twijfelen'.
Onze zoon is inmiddels bijna een half jaar, kan weer normale voeding verdragen en de relfux neemt gelukkig ook af.
Mijn vraag aan jullie is:
Herkennen jullie dit? Hebben jullie hier ook mee gezeten dat je niet serieus werd genomen door anderen of de huisarts?
Oja nog een tip voor moeders die bv geven en een km vrij dieet moeten/willen volgen. Echte verzuurde yoghurt gaat soms wel, en dan is het argument "dan ontwikkel je juist een allergie" ook van de baan omdat ze wel deels afgebroken eiwitten binnenkrijgen.
Ja! Onze zoon is drager van een erfeljke zeldzame stofwisselingsziekte (moeite met lange vetten en lange eiwitten). Weinig over bekend, in het ziekenhuis wordt bij deze ziekte nog altijd de norm gehanteerd: drager dus geen klachten. Uit de hele familie kan je de mensen aanwijzen die wel of geen drager zijn, aan de hand van klachten. Dus heb ik een streng dieet gevolgd voor mijn borstvoeding, op basis van familie-informatie en zelf uitvinden. De eerste 6 weken moeten het meest streng, daarna bij 3 maanden opnieuw dieet versoepelen. Bij 2 weken heb ik 1x friet gegeten, doodzieke baby gehad. Helaas vanaf 3 maanden moeten bijvoeden, m'n lichaam trok de borstvoeding niet meer (ik ben zelf ook drager, dus ook ik kan niet teveel van m'n lijf vragen). Omdat ik wist dat niemand ons serieus zou nemen, hebben we na veel zelf-onderzoek de geitenvoeding gekocht van Kabrita. De geitenvoeding van Kruidvat veroorzaakte helaas ook een allergische reactie. Kheb me een jaar lang scheel betaald, wordt helaas niet vergoed. Maar we konden het meestal missen, 1x hebben we de helft havermelk gebruikt voor 2 maanden (hij was al 15 maanden dus dat mocht, alleen telt het niet mee als volledige zuivel in het dagmenu, vandaar de helft), omdat we anders niet uitkwamen einde van de maand. Blij dat we het hebben kunnen doen. Nu met vaste voeding krijgt hij haver of kokos. Soja gaat ook niet. Tomaat en gluten ook niet. E621 ook niet (is vaak afgeleid van soja-eiwit), en bramen waarschijnlijk ook niet. Wij volgen gewoon zelf de methode van introductie, skippen bij klachten, en na een paar weken of maanden een nieuwe introductie. We zijn nu bezig om de eczeem te onderdrukken met hormoonzalf, om een nieuwe introductie met soja te kunnen doen. De enige mensen die ons serieus nemen is op het cb. Ze weten en accepteren ons verhaal, dat we het zelf uit kunnen vinden en dat het nu goed gaat. Vaak vragen ze nog even of het nog goed gaat. Poe wat een verhaal haha
Wow, ik heb dit met tranen in mijn ogen gelezen. Wat moeten jullie een zware tijd hebben gehad. Ongelofelijk dat het niet wordt vergoed, terwijl het in de familie zit en dus wel degelijk het geval bleek te zijn. Geitenmelk verdroeg hij, zou hij bijvoorbeeld Neocate ook hebben verdragen? Echt vreselijk, dieetvoeding voor jullie mannetje is zo verschrikkelijk duur en dat het dan niet wordt vergoed vind ik echt heel erg. Fijn dat dat nu i.i.g. niet meer hoeft.
De eerste week was zwaar. (1x lage bloedsuikerspiegel met 6 dagen, gelukkig herkende ik de symptomen en heb direct gehandeld. De onderzoeken int ziekenhuis plotseling na 8 dagen, (dat was na de uitslag van de versnelde hielprik) en de muur van artsen/zorgverleners die me niet geloven.) Gelukkig waren we vanuit de familie voorbereid op het onbegrip en het gebrek aan wetenschappelijk bewijs, dus na 10 dagen heb ik het van me af kunnen zetten. Neocate had idd ook gegaan, maar omdat ik begon met 1 flesvoeding naast de bv, was het eigenlijk niet te doen. Om dat vergoed te krijgen moet je eerst gewone voeding, dan verknipte voeding en dan pas neocate geven. Met 1 voeding zijn de klachten dan niet zo erg als met volledige flesvoeding, dus dat wordt zo'n getouwtrek, daar gaat zoveel lijdenstijd in zitten. Als de geitenvoeding niet lukte, hadden we dat proces natuurlijk wel gewoon moeten volgen.
Herkenbaar! Wij waren vanaf geboorte bij kinderarts omdat ze gaatje in haar hart heeft. Met 2 weken, die al drama waren, aangegeven dat ik kma en verborgen reflux vermoedde. Nee past bij een dame met een sterke persoonlijkheid. . . Zo meerdere keren door kinderarts niet gehoord. Huisarts en arts van cb luisterde wel goed en hielpen ons, maar uiteindelijk hadden we toch de kinderarts nodig. Speciale voeding zelf gaan kopen op advies cb, huisarts heeft ons aan maagzuurremmers geholpen voor de kleine. Toen de kinderarts dit bij een volgend consult hoorde was ze nog gepikeerd ook omdat we het achter haar rug om gedaan hadden. . . Dubbel blinde provocatie test gehad en het was o zo duidelijk dat ze heel heftig op de melk reageerde. Nu met ruim 2 jaar kan ze nog maar kleine beetjes verdragen en dan ook maar 3x per week.
Wauw, een kinderarts die je niet gelooft. Meestal hoor je negatieve verhalen over het CB en huisarts, maar in jouw geval niet dus! Zo kan het dus ook. 'Sterke persoonlijkheid', pfff het is een baby. Erg hè?!!
Ja, 10 jaar geleden bij de kinderarts ook in Drachten toevallig. Die beweerde dat kmea amper voorkwam bij bv, dus moest maar weer melkproducten nemen, want zo veroorzaakte ik mogelijk een allergie. Werd alleen maar erger, enorme groeiachterstand en toen aan de Neocate. 3 jaar daarna met onze 3e bij een andere kinderarts in Drachten terecht gekomen en toen werd het vermoeden van de kma wel direct bevestigd.
Ja helaas herkenbaar. Mijn dochter overschreed de norm voor huilbaby met gemak en sliep kort en alleen bovenop ons. Beiden hadden we het gevoel dat er iets fysiek aan de hand was, maar werden steeds “gerustgesteld” door het consultatiebureau en huisartsen. We gingen maar mee met wat onze dochter nodig leek te hebben, maar waren allebei gesloopt. Sliepen en aten niet meer samen omdat er altijd 1 iemand met haar in de draagzak aan het lopen was (ook s nachts). Op advies van het consultatiebureau gestart met slaaptraining, wat geen effect had. Inmiddels was al ruim een half jaar voorbij en het viel ons op dat ze haar benen asymmetrisch neerzette. Toevallig bij een vervangende huisarts geweest die ons gevoel serieus nam. Ze zei dat er waarschijnlijk niets mis was, het was immers heel vaak gecheckt, maar onze intuïtie zei iets anders en dan verdiende degelijk onderzoek. Doorgestuurd naar de orthopeed. Ik had me voorgenomen om het los te laten als de conclusie was dat er niets was en te accepteren dat we een huilbaby hebben. Tot onze verbazing kwam eruit dat er aan beide kanten heupdysplasie was. Paar uur later had ze een spreidbroekje aan. We hadden een dag later een heel ander kind. De slaaptraining was binnen een dag klaar. Eindelijk slaap voor ons meisje en voor ons. Dat was een hele openbaring, want in dat half jaar was mijn vertrouwen in mezelf als moeder helemaal afgebrokkeld. Ik dacht het helemaal niet goed aan te voelen, maar achteraf was het dus precies goed. We hebben een klacht ingediend bij het consultatiebureau en dat is goed opgepakt. We waren er net op tijd bij en na een jaar aan de spreidbroek is die er eindelijk af en hebben daarmee een operatie mee voorkomen.
Overigens werden we niet alleen niet serieus genomen door hulpverleners, maar ook door onze omgeving. De vele adviezen, de goedbedoelde hulp.. dan wilden ze wel even oppassen en gingen ze laten zien hoe het moest gebeuren. Wat resulteerde in uiteindelijk paniek en frustratie bij de oppasser na een paar uurtjes.
Wow, wat een ontzettend heftige periode hebben jullie meegemaakt! Wat fijn dat het uiteindelijk goed is gekomen en wat goed dat je dit deelt! Veel respect voor jullie. Op naar betere tijden!
Oh ja, zeker! Onze jongste zou obstipatie hebben. Zowel de huisarts als de kinderarts zei dat. Had gekund natuurlijk maar ik zei steeds dat ik het niet geloofde. Na anderhalf jaar tobben, laxeermiddel drinken ( wat niks hielp) toenemende klachten , een keer goed pissig geworden en toen bleek bij een slikfoto dat zijn maag nauwelijks functioneert. Mijn huisarts neemt me sowieso niet serieus. Ik heb ooit een angststoornis gehad en kom bij hem nooit meer van dat label af. Ga om die reden ook weg daar.
Als ie wat meer eet dan normaal ( hij eet meestal niet zo goed) of als ie vet eet ( bijv veel chips en dan nog friet op een feestje) krijgt ie weer buikpijn en reflux. Maar over het algemeen gaat het nu goed! We weten nu ook wanneer we hem af moeten remmen, dat scheelt!
Ik herken het, maar gelukkig meteen een goede kinderarts te pakken. Al vanaf de geboorte erg onrustig. Met 5 tot 8 weken een piek waarin hij zo onrustig was, vaak slikte, hoofd geen en weer bewegen, armen en benen maaien en niet meer als 2u per 24uur sliep. Conclusie was verborgen reflux. Gestart met nexium en later ook macrogol. Problemen met ontlasting bestond al voor diagnose, maar door indikken met JBMP was lactulose niet meer toereikend. Hij had een slokdarm ontsteking door het zuur. Na 2 maanden gestopt met nexium maar 1 maand daarna weer hetzelfde beeld. Toen direct herstart en weer slokdarm ontsteking. Nexium krijgt hij nogsteeds, 10mg en macrogol ook. Het gaat met pieken en dalen. Inmiddels is hij bijna 10 maanden. Er zijn tijden dat hij voor verschoning niet plat kan, de pijn ook weer op z'n piek. Vast voedsel gaat gelukkig goed. Ik weet hoe wanhopig je kan worden van alles. Ik heb destijds veel gefilmt, om het te kunnen laten zien. Dat hielp enorm. Gelukkig gaat het nu bij jullie wat beter. En je hebt gelijk, altijd naar je moeder gevoel luisteren! 🍀
Ook een heftige tijd meegemaakt dus! Zo herkenbaar van dat filmen, alles filmen om maar bewijsmateriaal te hebben. Om maar te laten zien dat er echt wel iets aan de hand is.
Ps: onrust, krampjes, eczeem kan natuurlijk ook gewoon voorkomen. Wat ik probeer te zeggen is dat je je moeder/vadergevoel moet volgen. Sluit dingen 100% uit en vertrouw op jezelf. Wij hebben dat te lang niet gedaan en zijn teveel in twijfel gebracht. Ik hoop ouders hiermee een hart onder de riem te steken.
Reageer op dit topic
Maak een Babybytes account om zelf topics te openen in V&A
reacties (19) Verversen