Tijdens de 20 weken echo op 28-5-2021 werd bij onze baby een grote vocht bult ontdekt, deze leek in zijn nek te zitten. We werden direct doorgestuurd naar het ziekenhuis, dit was op een vrijdag en het ziekenhuis had pas dinsdag erop plek. Dat was het ergste weekend ooit! Wachten in onzekerheid, met de informatie die we van de verloskundige hebben gekregen, zou het een spina bifida zijn (open ruggetje). Maar dan op een zeldzame plek, boven op de rug. Dit zou betekenen dat hij vanaf dat punt naar beneden volledig verlamd zou zijn na zijn geboorte. We moesten ons voorbereiden op het ergste.
Mijn eerste zwangerschap, beide kerngezond en geen afwijkingen in beide families. Hoe kan dit nou?
In het ziekenhuis kregen we van hen bevestiging (!!) dat het zou gaan om een spina bifida op een zeer gevaarlijke plek en we werden gevraagd of we de zwangerschap wilden afbreken, want hij zou niet levensvatbaar zijn. Onze wereld stortte volledig in. Toch zijn we doorgestuurd naar een Acedemisch ziekenhuis voor een second opinion en we zijn vandaag inmiddels 3 weken verder (22w5d zwanger) Het is een complete rollercoaster. De specialisten zien toch geen zenuwen lopen door de (vocht)bult. Dit zou gunstig kunnen zijn voor onze baby. Maar er zit wel een opening in de wervels waardoor het vocht naar buiten komen. Mocht het alleen vocht zijn, is er kans dat hij als gezond kindje kan worden geboren. Op de Mri en echo’s zijn te zien dat hij het heel goed doet en geen afwijkingen heeft! Álles is goed, ook de hersenen. Hierdoor hebben we veel hoop. Vandaag een nieuwe mri gehad om een goed beeld te krijgen van zijn ruggenmerg. Hopelijk is er nu te zien dat het ruggenmerg niet beschadigd is, dan gaat het alleen om een vocht blaas die operatief goed kan worden verwijderd, maar het risico blijft hoog, want als het mis is, is het goed mis vanaf deze hoogte op zijn rug. Donderdag is hier weer de uitslag van.
Nu lees ik op internet veel verschillende verhalen, maar weinig zoals dit, en kennen wij niemand in onze omgeving die dit of zoiets heeft meegemaakt (volgens de artsen is het ook zeer zeldzaam).
De artsen willen ons volgende week advies geven zodat wij onze keuze voor de 24e week kunnen maken. Wij houden nu al ontzettend veel van ons kindje en willen niet aan het ergste scenario denken.
Herkent iemand zich in dit verhaal? Of soort gelijk? Zijn er andere dingen waar we iets aan zouden kunnen hebben? Het enige wat we kunnen doen (en wat we al 3 weken doen) is in deze onzekere tijd is wachten en hopen.
op dit moment ben ik 34 weken zwanger van een kindje waarbij vanaf 11 weken veel vocht is gezien, vooral in de nekregio en nog een aantal andere kleinere afwijkingen. Wij hebben er toen voor gekozen om op dat moment geen verder onderzoek te laten doen en alleen onder controle te blijven in het Erasmus. Twee weken terug heb ik een vruchtwaterpunctie gehad, vooral om te kunnen kijken wat voor 'extra' zorg er nodig is na de geboorte. Binnen nu en een week hopen we hier een uitslag van te krijgen We hebben op dit moment dus ook nog geen idee wat ons te wachten staat voor de toekomst, dus ik snap en deel je onzekerheid. De diagnose open ruggetje is bij ons echter nooit ter sprake gekomen. Veel sterkte de komende tijd.
Wij hebben op 24 weken de zwangerschap afgebroken en ons zoontje stilgeboren laten worden omwille van een spina bifida aperta vanaf L1 en bijkomende hersenafwijkingen. Maar geen bult of iets zoals in jouw verhaal. Jullie zitten nu in een zware en onzekere tijd, tussen hoop en verdriet. Hopelijk krijgen jullie snel alle informatie die je nodig hebt om een keuze te maken afhv de gezondheid van jullie kindje. Veel sterkte en een dikke knuffel. Ik duim mee op goed nieuws ❤️
Wat vreselijk verdrietig dat jullie deze beslissing hebben moeten maken 😔 Ik hoop dat jullie er samen sterk zijn uitgekomen. Is dit ontdekt tijdens de 20 weken echo? Het is inderdaad een zware en onzekere tijd, dankjewel voor je reactie en lieve woorden🙏🏼 Liefs
Bij ons hadden ze het inderdaad gezien bij de “20 weken” echo, maar toen was ik al 22,5 weken zwanger. Gelukkig zijn we er sterk uitgekomen en hebben we nadien een gezond regenboogje mogen krijgen die inmiddels anderhalf jaar is. Maar onze eerste zoon vergeten we niet en heeft nog steeds dagelijks een plekje in ons hart.
Ik duim mee dat jullie die beslissing niet hoeven te maken, want het was voor ons de zwaarste beslissing ooit. Weet je al op welke dag je meer informatie krijgt?
Hoi, onze dochter is geboren met een spini bifida occulta boven in haar rug. Bij de 20 weken echo is dit niet gezien of misschien niet zichtbaar geweest waardoor we er 3 weken na de bevalling achter kwamen. Na de bevalling was er een bultje in haar nek gevuld met hersenvocht (eerst dachten we bloed). Gaat het bij jullie ook om de verborgen variant?
Met 6 maanden is ze geopereerd en hebben ze de bult verwijderd en de rug dichtgemaakt (de bult zat aan de binnenkant met een steeltje door de ruggenmerg) elke half jaar moet ze nu naar het spini bifida team in het WKZ tot ze 18 is. Behalve een litteken van zo’n 6 cm in haar nek en het wekelijks katheteriseren is er niks merkbaars aan haar. Ze doet alles zoals een 2,5 jarige moet doen. Uiteraard zijn er ontzettend veel varianten maar ik hoop dat het bij jullie ook allemaal goed komt en dat jullie de juiste informatie krijgen. 🍀
Wat fijn om te lezen dat het goed met haar gaat!❤️ Weet je ongeveer wat de doorsnee van bult is geweest? En is de bult later ontstaan, omdat het na 3 weken is ontdekt? Heb op internet veel gelezen over de verborgen variant van spina bifida maar dit is niet wat ons kindje heeft. Het gaat waarschijnlijk om de meningocele, omdat er geen zenuwen doorheen lopen. We hopen op de juiste informatie donderdag! dankjewel voor het reageren ❤️ Veel liefs
De bult zat er gelijk al omdat het nauwelijks voorkomt dacht de verloskundige dat het wild vlees was, na 4 dagen dacht de huisarts dat ook touwtje erom heen en klaar maar omdat het op de ruggenmerg zat vond hij het toch raar, zkh hier vond dat ook en opereren geen kinderen onder de 1 dus met 3 weken een opname in het Wkz om via een MRI te kijken wat het kon zijn. Toen ze geboren werd had hij ongeveer 1 cm - 1,5 cm doorsnee en zelf was ze 2900 gram (voor de verhouding) hij groeide wel met haar mee. Het lijkt mij ontzettend moeilijk wat jullie nu doormaken en donderdag lijkt nog ver weg maar ook weer zo dichtbij. ❤️
Ach wat een heftige periode zitten jullie in. Laat alles goed bekijken en blijf je vragen opschrijven om niks te vergeten. En de heftige keuze om je zwangerschap af te breken als hij niet levensvatbaar op deze wereld mag komen is iets waar jullie samen heel goed over moeten praten. Als hij iets groter is zal het verdriet niet minder zijn maar je kunt hem weer mooier op de foto krijgen, voet en hand afdrukken en ook kleertjes aan doen het wat makkelijker. Maar bovenal hoop ik dat jullie te horen krijgen dat het niet zover komt maar dat het ruggenmerg niet beschadigd is en dat jullie kleine man straks gezond en wel geboren mag worden bij een mooi termijn.
Och jeetje wat heftig! En wat een onzekerheid! Ik hoop zo hard met en voor jullie dat het “alleen maar” een vochtblaas is en jullie kindje voor de rest kerngezond is! 🍀🍀🙏🏻
Wat lijkt het me lastig die stress en onzekerheid .. een normale casus kunnen ze beter op reageren maar in jullie geval lijken de artsen het ook niet zo goed te weten .. veel sterkte en een dikke knuffel
Poeh wat een stress en onzekerheid lijkt me. Ik heb helaas geen vergelijkbare situatie.. maar hoop het beste voor jullie kleine.. heel veel sterkte in deze onzekere dagen!
Reageer op dit topic
Maak een Babybytes account om zelf topics te openen in V&A
reacties (22) Verversen