Wie is er bekend met oogmigraine? Zelf gisteren bij de oogarts die diagnose gekregen, maar ik twijfel eerlijk gezegd toch hieraan. En waarom, dat zal ik uitleggen. Ik heb al een week of 7 dagelijks vlekken voor vooral mijn linkeroog, daarbij voelt dit oog ook vreemd en kan ik bijv. 3d plaatjes niet makkelijk meer uitknippen omdat mn oog vreemd voelt, het gewoon vreemd kijkt en mn oog ook snel vermoeid is. Als ik bijv. naar het vogelhokje aan ons schuurtje kijk zie ik dat de zijkant van de schuur golft. Ook werkt mn hypothalamus niet goed. Aangezien die vlak achter de ogen zit ben ik zelf bang dat het één met het ander te maken heeft en dat er misschien meer aan de hand is. Zelf zou ik heel graag uit willen sluiten of er geen tumor achter mn ogen zit. (mn zus had vorig jaar ook een hersenvliestumor, dat werkt ook niet mee aan mn gerustheid hierin) De oogarts kan dit verzoek niet inwilligen, dan moet je het weer via de huisarts doen. Als er mensen zijn die oogmigraine hebben, wie herkent zich er in dat het zó lang aan kan houden? Daar kan ik op internet namelijk niets over vinden.
Ik werk op de oogheelkunde en dit zou ik bij triage niet onder oogmigraine wegschrijven. Dit omdat de soort aura die je ziet na een half uur oid weg trekt. Je kunt daarna wel overgaan op gewone migraine na een oculaire migraine gehad te hebben.
Better safe then sorry! Beter een keer te veel, dan achteraf spijt. Naast dat ik dit werkgerelateerd niet als oogmigraine weg zou schrijven. Ik heb zelf ook af en toe oogmigraine en dat is bij mij na een half uur echt wel over qua trillend beeld. Ik kan daarna nog wel hoofdpijn hebben 1 of meer dagen en meer moe zijn. Maar dat trillend beeld en zichtverlies is niet blijvend, maar echt met 30 minuten wel weer weg.
Ik heb ondertussen een verwijzing voor de neuroloog. Toen ik de vervangende huisarts sprak gaf die aan dat de oogarts door had gegeven dat het nog niet helemaal duidelijk was wat er nu aan de hand is 🤔 ook CVS is voorbijgekomen. En dan krijg ik oog migraine te horen 😏 Huisarts vraagt nu dus ook aan de neuroloog om uit te sluiten of het geen MS is, ook ziektebeeld van mn zus is aangegeven in de verwijsbrief. Wachttijd is alleen 6 weken.
Helaas nog niets wijzer geworden. Ogen deed de neuroloog heel makkelijk over, was wel op te lossen met andere glazen. Dat de opticien er van schrok dat ze zo snel en hard achteruit gaan deed hij niks mee. MS is gelukkig uitgesloten. Hij verwacht ook geen tumor oid in mn hoofd maar voor mn eigen rust mocht ik wel door de mri. Iedereen lijkt het op stress af te schuiven.
Poeh. Fijn dat je huisarts je heeft doorverwezen, zodat je hopelijk meer duidelijkheid krijgt. Maar wel heftig dat er gevraagd wordt of ms uitgesloten kan worden. Ik hoop voor je dat het allemaal mee valt. Sterkte met wachten en met de onderzoeken.
Vorige week vrijdag opnieuw voor de zekerheid naar de opticien geweest, zodat ik eventuele veranderingen toch door kon geven aan de neuroloog. Nu blijken in vier maanden tijds mn ogen met -0,75 achteruit te zijn gegaan. Gisteren kreeg ik een telefoontje van afdeling neurologie dat er vandaag een plekje vrij kwam, kan dus vandaag al terecht in plaats van halverwege juli. Heel benieuwd wat de neuroloog gaat zeggen.
Ik heb oogmigraine ik zie soort flitsen of vlekken heel vervelend. vorig jaar juli vast gesteld alleen bij mij als ik dit krijg krijg ik ook gezichtsverlies dus soort verlamd dood gevoel links of rechts altijd 1 kant tot aan m'n oren en daarna altijd mega hoofdpijn heb het niet heel vaak gelukkig hoop ook niet dat het erger wordt
Als er een tumor achter het chiasma zit dan heb je problemen met je gezichtsveld. Ik had een tumor bij de hypofyse en een knik in de steel en druk op de hypothalamus. Ik heb toen een gezichtsveldonderzoek gehad. De klachten die je omschrijft horen niet bij problemen met het gezichtsveld
Ik heb ook een gezichtsveld onderzoek gehad, daar is niets mee te vinden. Maar zouden bij iedereen de klachten precies eender zijn? Ik merk zelf wel dat het lang niet deugd. Mn zus schoven ze ook tijdens af op psychisch en een druk gezin. Achteraf zat bij haar de tumor er al ongeveer vijf jaar. Ik laat het liever toch uitsluiten.
Als de tumor tegen het chiasma aan zou zitten denk ik dat de klachten wel bij iedereen hetzelfde zijn. Natuurlijk wel verschil in ernst. Ik denk dat je druk tegen het chiasma uit kunt sluiten, ook omdat het gezichtsveldonderzoek goed was. Natuurlijk kan het wel veroorzaakt worden door allerlei andere dingen en snap ik dat je graag vanwege medische voorgeschiedenis meer ( beeldvormend-) onderzoek zou willen... Bij wie ben je onder controle van de hypothalamus? Kun je daar niet naar toe voor verder onderzoek?
De natuurgeneeskunde heeft ontdekt dat mn hypothalamus niet goed werkt. Ik ben met allerlei klachten bij zowel huisarts als internist geweest. Ik werd gezond verklaard, maar voelde me allerminst goed. De natuurgeneeskunde haalde er zo uit dat mn hypothalamus niet goed werkt. En daar herken ik me heel erg in. Eetbuien, snel hongerig, hormonen niet op orde, vaak erg koud hebben en bijna niet warm kunnen worden, libido weg. Van haar krijg ik nu supplementen, die gebruik ik sinds drie weken, en ik merk op verschillende vlakken al wel verschil. Maar mn ogen dus niet, haar advies was ook hulp te zoeken via de huisarts voor mn ogen.
Een natuurgeneeskundige kan van alles roepen, zonder dat er enige controle op is... Ik begrijp heel goed dat het heel vervelend is wanneer artsen niet zorgvuldig zijn. Maar ik heb ook gezien dat mensen totaal afhankelijk werden van natuurgeneeskundigen en de meest bizarre behandelingen kregen voorgeschreven, zonder een fatsoenlijke diagnose... Ik zou echt een doorverwijzing naar een neuroloog vragen.
Heel eerlijk, ik ben momenteel het vertrouwen een beetje kwijt in artsen. Elke keer wordt je naar huis gestuurd met dat alles in orde is, dat je gezond bent, terwijl het lang niet zo voelt. Met al mijn klachten kunnen ze niks, en wat de natuurgeneeskunde vast stelt lijkt wel te kloppen. Ik ben mn eetbuien kwijt, libido komt terug, dan ga je er toch vanuit dat ze gelijk heeft. En daarbij komt ook dat ik van onze huisarts weet dat ze in ons dorp al twee keer een fout gemaakt heeft wat beide keren tot de dood van diegene had kunnen lijden. Dus voor nu weet ik eigenlijk wel heel zeker dat mn problemen van de hypothalamus komen, en of er daar in dat gebied dan nog meer aan de hand is zou ik dus graag uit willen sluiten.
Ik heb last van oogmigraine en dit klinkt voor mij niet als oogmigraine. Oogmigraine duurt meestal niet langer dan een uur. Golvend beeld in een deel zou inderdaad te maken kunnen hebben met je minder werkende hypothalamus (als de LGN gedeelte van de hypothalamus is aangedaan. Dit gedeelte hoort bij de ‘visual track’). Problemen met diepte zien is weer niet gerelateerd aan de hypothalamus, maar misschien dat dit weer komt door vermoeidheid? Gezien het feit dat je hypothalamus niet goed werkt, zou ik persoonlijk wel laten uitzoeken of het wazig zien hiermee in verband staat.
Ik zou me niet laten afschepen als je het gevoel hebt, dat dit niet de juiste diagnose is. Verder onderzoek eisen en opkomen voor jezelf!
Ik ken iemand die meer dan een jaar rondgelopen heeft met klachten die niet serieus werden genomen. Na lang door zeuren, werd er uiteindelijk toch verder gekeken en bleek ze baarmoederhals kanker te hebben. Ze is ondertussen overleden en laat jonge kindjes achter.
Mss is het helemaal niks, maar jij kent je lichaam het beste dus beter een keer meer laten onderzoeken als je het gevoel hebt dat het nodig is.
Ik heb zelf ook oog migraine, ook gewone klassieke migraine. Maar bij oog migraine is de schittering (of vlek) die je ziet niet altijd zichtbaar, komt opzetten en na max een aantal uur verdwijnt het ook wel weer.
Ja, en bij mij is het dus heel anders inderdaad. De hele dag door kunnen de vlekken er eventjes zijn, gelukkig niet constant de hele dag, maar wel heel vaak.
Mijn man en oudste zoon hebben oogmigraine (migraine met aura). Dit komt in aanvallen, die duren gemiddeld een kwartier en soms zijn er uitschieters tot 1 uur. Tussen de aanvallen in is het zicht normaal. Mijn oudste is hiervoor bij de neuroloog geweest en wij hebben als regel meegekregen dat we de huisarts moeten bellen als de zichtproblemen langer dan 1 uur duren. Zie ook https://www.thuisarts.nl/migraine/ik-heb-migraine-aura Ik herken jouw verhaal dus niet als oogmigraine. Ik zou je huisarts vragen om een verwijzing naar de neuroloog.
Dankjewel voor je reactie. Als ik zo de info in je link lees past het echt niet bij mijn klachten. Echt wel heel anders 😏 ik ga volgende week de huisarts bellen
Ik heb oogmigraine. Bij mij begint het altijd dat ik wazig ga zien, soort flikkerende balletjes voor mijn ogen. Later trekt dat weg en kan ik normaal zien en dan komt de hoofdpijn. De ene keer duurt het een kwartier en dan een uur.
Klinkt voor mij heel anders dan hoe het bij mij gaat. Ik kan de hele dag door vlekjes zien, niet continu, maar wel regelmatig. Van sochtends vroeg tot s avonds. De ene dag bij wijze van 6 keer, de andere dag 10 of vaker.
Bij aura’s van de migraine zie je hetgeen wat je ziet in je gezichtsveld . Je ziet het ook als je je ogen dicht doet en je ziet het met zowel linker als rechter oog . Zo check ik altijd of het aan een van mijn ogen ligt of dat het oog migraine is .
Als ik het verhaal zo hoor heb je denk ik gelijk dat je meer onderzoek wil. Niet dat het per se niet goed is, maar wel omdat het niet zo typisch is wat je nu hebt. Ik heb maar één keer migraine met aura gehad, maar heb ookveel mensen hiermee in omgeving en het verhaal is vrijwel altijd het typische; oogklachten van maximaal een uur. En dat kan dan eventueel na een paar dagen al weer terugkomen als je een keer pech hebt, maar het hoort niet zo lang aan te houden.
Ik zou teruggaan naar de huisarts, dit is een vraag voor de neuroloog (die meteen het beste kan beoordelen of de diagnose oogmigraine een logische is). De oogarts kan je daar prima naar doorverwijzen hoor, maar dat is helaas vaak een strijd die je niet zal winnen 🙈
Van de assistente van de oogarts moest ik het eerst via de huisarts proberen, lukte dan niet dan zou ze in overleg met de oogarts of die kon verwijzen. Als ik alle reacties hierboven lees is dit voor mij wel weer de bevestiging dat het toch wat anders lijkt te zijn.
Reageer op dit topic
Maak een Babybytes account om zelf topics te openen in V&A
reacties (39) Verversen