zijn hier mamas die zwanger zijn of waren met de imnuumziekte itp ? hoor graag ervaringen hoe jullie de zwangerschappen hebben doorlopen ? extra onderzoeken, bloedprikken etc . ik heb er voor wel uitgezocht hoe en wat maar niet tijdens de zwangerschap . dus ben heel benieuwd . mijn bloedplaatjes zijn gemiddeld tussen de 40 en 60 dit schommelt zo per periode en moment van prikken .
Hallo, Tijdens m'n eerste zwangerschap, bijna vier jaar geleden, kwamen we er rond de 12 weken achter dat m'n bloedplaatjes 40 waren. Ze zakten in rap tempo verder dus een paar dagen later ben ik aan de prednison gegaan. Met prednison waren ze rond de 90. Met 20 weken gestopt met de prednison. Zakten gelijk. Vanaf de 26 weken heb ik nog drie keer een infuus immunoglobuline gehad en aan het einde van mijn zwangerschap dexamethason. Mijn dochter heeft toen nog twee keer een infuus immunoglobuline en twee keer een infuus met bloedplaatjes gehad. Je geeft namelijk die antistoffen door via de placenta. Afgelopen zomer ben ik bevallen van onze tweede dochter. Tijdens deze zwangerschap zijn m'n bloedplaatjes steeds rond de 90 geweest zonder medicijnen. Elke vier weken een keer geprikt om te kijken of er actie nodig was. Ook onze tweede dochter heeft immunoglobuline en bloedplaatjes via een infuus gehad.
(Kort voor m'n tweede zwangerschap ben ik bij een orthomoleculair arts geweest. Zij heeft n.a.v. bloedanalyse, verschillende vitamines voorgeschreven. Sindsdien blijven m'n bloedplaatjes rond de 90, waar ik eerst niet zonder medicatie kon. Mijn internist zegt dat het niet van de vitamines kan komen, maar voor mij is het wel duidelijk. 😂)
Als ik je een tip mag geven: laat alles wat afgesproken wordt en wat nodig is, duidelijk in je dossier zetten.
bedankt voor je reactie . heb vorige week met 7 weken idd bloed laten prikken vermoedelijk komen die deze week terug . net afspraak gehad met de gyn . om te bevestigingen dat de zwangerschap goed gaat . of ja de 1 e officinal echo zeg maar . deze was goed . ik krijg rond 10 weken de 1 e intake en hier gaf ze al bij aan zag al in je dossier van je plaatjes en maagverkleining dus ze gaf al meteen aan dat er nog wel stappen moeten gevolgd worden dus daar ben ik al blij mee .want vind toch maar eng . mijn plaatjes breken heel snel af ik krijg ook zon kuur en na iets meer als een week is alles weg .
ik vind het mooi te horen dat jou plaatjes ook al zegt de internist van niet dat jou plaatjes toch goed blijven door de vit tabletten . ik weet ook totaal niet wat ze gaan doen nu me plaatjes . ze zijn normaal redelijk stabiel maar nu met zwangerschap geen idee welke kant het op gaat .
vind fijn te lezen dat er in ieder geval wel dingen mogelijk zijn. ja zeker hier heb je een app waar alles in komt te staan . je kunt vaak al voor je afspraak heb je waardes zien . daarnaast heb ik artsen die heel erg naast me staan . dus dat is echt fijn . ik begin nu beetje een beeld te krijgen wat me te wachten staat . met me autisme is duidelijkheid zeer belangerijk en tuurlijk is niet alles te verspellen bedoel een bevalling gaat nooit zoals je wilt en dat begrijp ik goed maar dit is nieuw voor mij en dan beetje een beeldvorm is fijn .
Hey, Ik heb ook itp en dit wordt tijdens de zwangerschap in de toekomst goed in de gaten gehouden. Mijn bloedplaatjes zijn vaak rond de 60 a 70, maar dus zeker niet laag genoeg om medicatie te starten. Het jammere is dat als je naar itp en zwangerschap zoekt veel van de informatie die je leest over vrouwen gaat die lage bloedplaatjes krijgen door hun zwangerschap. Er is weinig informatie te vinden hoe dat bij vrouwen gaat die chronische itp hebben al voor hun zwangerschap. Je zwangerschap zal in ieder geval medisch worden met zulke bloedplaatjes. Rond het einde van een zwangerschap kunnen ze nog verder zakken, dus moet je geregeld prikken om het in de gaten te houden. Er zijn ook tijdens zwangerschap wel gezonde medicatie keuzen mocht het nodig zijn om de bloedplaatjes weer wat hoger te krijgen. Voor de zwangerschap zelf lijkt het verder dan ook niet heel problematisch zo lang je maar geregeld even checkt of de waardes nog in orde zijn. Het probleem zit hem vooral in de bevalling wegens de verhoogde bloedingsneiging. Bij de waardes zoals jij noemt zul je sowieso niet veilig een ruggenprik kunnen krijgen. Pijnbestrijding is dus lastig en het is belangrijk om in het ziekenhuis te zijn zodat je bv. een bloedinfuus kan krijgen wanneer je teveel bloed verliest. Een natuurlijke bevalling is doorgaans wel aangeraden versus een keizersnee, ook wegens het bloedverlies. Maar dat is natuurlijk heel erg van de situatie afhankelijk. Overigens ontstaat een auto-immuumziekte zoals dit vaak omdat je lichaam zichzelf aanvalt. Het zou dus ook voor kunnen komen dat de itp juist verminderd als je zwanger bent, omdat je lichaam al zo hard werkt om de zwangerschap te voldragen dat het de energie niet over heeft om ook nog zichzelf aan te vallen. Of in ieder geval zo iets. Ik heb zelf dus ook uitermate goede bloeduitslagen gehad de paar keer dat ik kort zwanger was (miskramen helaas). Zeg maar opeens waardes van boven de 120, waar dat normaal vaak 60 is. Dus het zal ook echt afwachten zijn hoe jouw lichaam zelf op de zwangerschap gaat reageren.
Nog even dit. Er is weinig informatie over te vinden maar uit het googlen wat ik gedaan heb naar aanleiding van mijn miskramen heb ik het een en ander gelezen over een verband tussen APS en lage bloedplaatjes. Misschien kun je eens informeren of je een bloedstollingonderzoek mag om te checken of je mogelijk APS hebt. Het kan heel goed dat je arts zegt daar hebben wij nog nooit van gehoord, dus dat vinden wij niet nodig (Dat zei mijn arts helaas, maar nu ik drie miskramen heb gehad krijg ik het onderzoek toch nog), maar de link is er toch vaaglijk en APS kan een veroorzaker van miskramen zijn..
me chirurg van me maagverkleining heeft vorige week al bloed laten prikken . om alles op peil te zetten ook me plaatjes . en had al voor gesprek gehad met me fertillitiearts . dat alles extra in gaten gehouden gaat worden zowel door me gbp en me plaatjes en dat ik een gyn moet krijgen die dit kan haha . ben al paar jaar speciaal geval in zkh . maar precies wat je zegt op google vind je niets van vrouwen die al itp hebben voor de zwangerschap en tijdens .
ok dus jou plaatjes liggen iets hoger als die van mij . ja dat had ik idd al begrepen toen ik zkh traject in ging dat ik medisch word behandeld . ik heb wat meerdere aparte dingen bij elkaar . ik heb in 2018 maagverkleining gehad hierdoor zijn me plaatjes iets gestegen . ik zat eerst tussen 30 en 40 en dit was elke keer op de grens en moest vaak aan infuus . nu is het gelukkig wat beter . zelf ervaar ik er nog niks van want blauwe plekken en bloedverlies zijn net zo hevig hahah maar goed we zitten niet meer op de gevaren zone . aiii ja daar was ik al bang voor . was er stiekem nu al bang voor maar dat is nu nog niet ter sprake dan ? las al iets over medicatie cortisonal of zo iets . ik type het miss niet goed maar heb de medicatie gezien idd is die veilig ? ik ben hier echt een clueless persoon in . 4 kinderen en dit nog nooit gehad dus voor mij is dit echt even anders . ik ben continu aan google omdat ik beetjes bloed verlies . vanaf de 4 e week tot nu toe . dan paar dagen niet dan weer wel dan weer oud bloed . word er onrustig van . heb utrogestan gebruikt afgelopen maanden . nu vandaag laatste . echos wel elke keer goed heb met 5 weken met 7 weken en morgen echo en begin deze week al mooie hartslag maar ik krijg er echt onrust van . stom he . het checken van waardes wilde ze zo ie zo vaak doen ook voor me vit waardes ivm maagverkleining . pijnbestrijding is miss wat lastiger dan . ik heb bij 3 van de 4 niks nodig gehad . laatste werd spoed keizersnee . ivm foetale nood . ja zeker ik word ook ingeleid zodat de bevalling niet van zelf begint en ruim op tijd plaatjes toegediend voor ik ga bevallen ik krijg altijd kuur via infuus 3 dagen zkh zon 6 a 8 uur per dag en dan week er na zijn mijn plaatjes goed .als ze dan 1 week en 3 dagen doen dan zijn ze weer weg . dan breekt me lichaam ze zo razend snel af . dit is al meerdere malen getest geweest . door elke dag bloed te prikken hoe het loopt . ja klopt ik noem het altijd me lichaam vind leuk om dingen af te breken die niet moeten . mensen denken altijd juist stolling probleem . zo irritant en ook al leg je het uit ze snappen je niet . ok die kant kan ook nog dan . ben benieuwd hoe het gaat . oh wat vervelend te horen van de miskramen . ik ben dan heel benieuwd na de waardes ze gaat me 2 feb bellen over uitslag .
aps ? geen idee wat het is ik ga google zo . tnxx voor je info echt blij mee . vooral omdat ik vaak dingen krijg te horen die er niet helemaal bij passen of etc . en vaak vind je er ook niks over daarom denk plaats hier gewoon de vraag in hoop iets te krijgen voor ik na gyn mag dit zal nog even duren vermoed ik .
Wat fijn dat je al zo veel artsen om je heen hebt die het goed in de gaten houden. Als je al 3 kinderen zonder pijnbestrijding hebt gehad is het misschien minder beangstigend dat een ruggenprik geen optie is. Volgens mij moeten sommige anderen opties wel ook nog mogelijk zijn, maar dan is het altijd even overleggen, omdat het vaak iets minder gangbare opties zijn. Maar opzich als je in een ziekenhuis bent waar ze je kennen moet er vast iets te vinden zijn. Is vooral belangrijk om echt rekening mee te houden dat niet zomaar alles kan. Vooral omdat dokters nog wel eens geneigd zijn niet te luisteren/geboorteplannen overhoop te gooien op het moment dat er iets gebeurd. Dus het moet echt heel duidelijk zijn dat ruggenprik geen optie is. Medicatie kun je als het nodig blijkt te zijn het beste met ofwel een gynaecoloog die verstand heeft van hematologie bespreken ofwel hematoloog zelf. Dan houden zij er gewoon rekening mee dat je zwanger bent. Maar het klinkt sowieso alsof jij er al meer ervaring mee heb dan ik qua medicatie en bloedtransfusies, omdat mijn waardes dus eigenlijk altijd net hoog genoeg zijn geweest dat er nooit ingegrepen heeft hoeven worden. Sowieso dacht ik altijd dat ze meest niets deden bij waardes hoger dan 30.
Ik zie dat je al 4 kinderen hebt, dus dan lijkt de kans op APS bij jou verder niet zo groot denk ik (tenzij je ooit trombose oid hebt gehad?) Maar het melden of ernaar vragen bij jouw arts kan natuurlijk altijd.
toen ik zwanger wilde worden heb ik eerst gesprekken gehad . omdat ik het goed wilde doen . ik heb ook met de ferrtillitie arts voor gesprekken gehad . puur voorzorg . ik heb helaas idd al meerdere bloed transfusies gehad . daarom las ik ook dat moeders voor moeders voor mij helaas geen optie is . heb zowel plasma als bloed gehad . bloed was bij mij na operatie . de rest is altijd voor een ingreep . de plaatjes worden altijd gecontroleerd voor ik de ingreep krijg . en ze zijn altijd heel goed op de hoogte . hoop nu tijdens zwangerschap ook natuurlijk . hier is minimale 50 . onder 50 is hier riscio . boven 50 mogen ze kleine ingreep doen ( vetbultje weg halen , ingroeide teennagel behandelen) zulke dingen . en echte ok moet boven 150 zijn liefst nog hoger . op zich kwa ruggenprik maak ik me niet zo druk . alleen voor keizersnee zou ik die nodig hebben . verder hoeft die niet voor mij . mijn hematoloog is nog niet op de hoogte van zwangerschap . is het verstandig om die op hoogte te stellen . ik hoefde alleen met hem contact op te nemen bij ingrepen of dat zkh hem contacteert . heb bijna 2 jaar controles gehad daar . om uit te zoeken waar het vandaan kwam , en of er verbetering in zat te komen . dus zon tijdelijke dip , of van me milt etc . maar daarna hoefde ik niet te komen .
verder is het bloedverlies nu waar ik me meeste zorgen over maak . zou dit ook van me plaatjes afkomen van de baarmoedermond . ik hoop snel na gyn te kunnen zodat ik het beetje ga snappen en niet elke keer in stress zit .
nee nooit trombose gehad . heb ooit 1 x gehad dat me arm 2 x zo dik was . onderzoeken op spoed gehad ze dachte aan een trombose arm . maar ze twijfelde omdat ik lage plaatjes heb . ben toen 5 uur op spoed geweest , bloed prikken onderzoeken etc . maar ze twijfelde nog steeds . me arm is toen 4 dagen zo gebleven en daarna was het op eens weg . das enige wat ik ooit gehad heb .
Ja, als ze ingrepen moeten doen is het natuurlijk wel belangrijk hogere bloedplaatjes te hebben. Maar verder in het dagelijks leven is het meest nog niet zo erg als je bloedplaatjes onder de 50 zitten en medicatie is volgens mij vaak ook best wat bijwerkingen enzo, dus de meeste dokters die ik gesproken heb zijn bij waardes zoals jij benoemd alsnog afwachten. Onder de 50 werd ik wel altijd iets vaker geprikt om te controleren of het niet verder gedaald is. Ik heb gelukkig verder nooit andere zorg nodig gehad waardoor het geen probleem was lage bloedplaatjes te hebben (op de blauwe plekken, bloedneuzen en moeheid na dan)
Ook bij een keizersnee is een ruggenprik geen vereiste, dan zou er dus een algehele narcose gedaan moeten worden. Maar in dat geval is het wel heel vervelend dat jij zelf niet direct bij de kleine kan zijn.
Het kan sowieso geen kwaad om je hematoloog te contacteren en aan te geven dat je zwanger bent. Dan kunnen zij jou misschien vertellen of je het beste wat vaker bij hun op afspraak komt of dat jouw gynaecoloog de zorg gewoon op zich kan nemen. Of misschien kunnen zij jou vertellen waar je op moet letten tijdens de zwangerschap. Mijn gynaecoloog zou het ook zelf in de gaten gaan houden tijdens de zwangerschap en als er dan vragen waren kon zij zelf contact opnemen met een hematoloog in het ziekenhuis om wat na te vragen/overleggen. Maar mijn bloedplaatjes zijn dus hoger dan die van jou, dus ik denk dat dat misschien wel een verschil maakt in wat de beste aanpak is. Sowieso heb ik nooit een hematoloog gehad en ben ik daar dus niet bekend op de afdeling hematologie. Ik heb de diagnose ITP namelijk al sinds mijn kindertijd, dus die is op de kinderafdeling gesteld.
Bloedverlies klinkt inderdaad wel zorgelijk. Maar ik lees ook dat het oud bloed is. Er is mij vaak verteld dat bloedverlies op zich vaak geen probleem is (zeker oud/bruin bloed) en dat het bij veel zwangeren voorkomt, maar dat het wel een zorgpuntje is. Maar het is vaker een slecht teken als het samen gaat met (erge) buikkrampen en daar schrijf jij niet over. Dus probeer je zo veel mogelijk te richten op het feit dat de echo's tot nu toe goed waren. =) En het is ook wel ergens fijn dat je de itp en wat andere dingetjes hebt. Nu mag je ook vaker op controle dus kan je je kindje vaker zien op al die echo's.
Wat een vreemd verhaal die dikke arm. Trombose en lage bloedplaatjes gaat inderdaad over het algemeen niet echt samen, daarom is het ook zo vreemd dat APS zich soms uit met lage bloedplaatjes. Ik snap het zelf ook niet zo goed, maar heb dus wel al vaker gelezen dat andere last hebben van die combinatie. Waarna het ook een lastige zoektocht is om te behandelen want te veel bloedverdunners en itp gaan dus ook echt niet samen..
ja precies . en ik heb zelf ook verder nooit geen klachten op wat jjj typt ik heb dan veel blauwe plekken , heviger ongesteldheid . verder nooit hinder van . in begin wel veel stress gehad er over bang om te vallen , ongeluk te maken , open snijden . maar dat is verleden tijd , ik doe wat ik moet doen . ik heb wel een tattoo laten zetten met itp hihi op me borst , verder idd heb ik nooit contact met zkh over me itp . alleen nu met de zwangerschap en dat bloedverlies . denk ik dat er wel linken ligt er door . bedoel de utrogestan zorgt voor doorbloeding van baarmoedermond en als mijn plaatjes een rol spelen zal ik miss wat sneller bloeden . ik ben soort van bevestigingen aan zoeken waar het vanaf komt ipv dat het meteel een miskraam is . heb totaal geen krampen en het is met afvegen of af en toe een oud drup in maandverband . verder is het soms paar uur weg of 1 dag weg . maar dat is beetje de controle die je wilt hebben waar komt het vandaan . is er een verklaring , heb net me hematoloog een mailtje gestuurd . dus neem aan dat ik hier volgende week ergens wel bericht van krijg . ja hoe hun plan van aanpak word maak mij niks uit . als ze maar goed op de hoogte zijn en bij dus ernstige zaken dat ze helpen . dat is vaak mijn angst . ahh ok en als jij een operatie nodig heb hoe doe jij dat dan ? er word hier dan met me hematoloog gesproken en er word bloedgeprikt die uitslagen ziet hij en hij zegt wat ik moet hebben . heb al meerdere malen zo iets behandeld gekregen . ik heb hier 2 ziekenhuis in de stad en nadeel is dat het 50 50 is waar iets behandeld word . klinkt stom maar bepaalde dingen worden in ene zkh gedaan en de andere dingen weer in andere . ja het is echt oud bloed . en nee zonder krampen . en hoeveel heid is niet veel elke keer . maar toch schrikbarend elke keer maar weer . blij ook morgen vroeg echo . en dan hoop ik snel na gyn te mogen zodat ik wat meer duidelijkheid kan krijgen . loop nu nog bij ferrtilitie ze weten wel van me bloed maar geen verstand . dus vind zo lastig elke keer . wat fijn extra op controles . stiekem vind ik dat wel fijn want 1 x per maand hahah is eigenlijk wel weinig . liefste 1 x per 2 weken haha . nee we gaan het zien hoe het gaat lopen . maar vind wel spannend allemaal vooral omdat je er zo weinig over kan lezen . heb net wel een rapport gezien over beetje de verwachtingen en procenten . moet zeggen dat was zeer leerzaam . en idd onder 70 heb je een wat striktere protocol waar ze aan moeten houden als boven 70 . echos iets minder wij willen geslacht niet weten hihi en als ouders weten wij een jongentje er wel uit te halen hahaha . maar gewoon even ogen dicht hahah .
ja dat was echt zeer vreemd . dat vonden hun dus ook en twijfelde ook wat ze er mee moesten . heel me armbandje zat in me arm vast zo dik was ie . en gewoon plots . dat lijkt me dan idd wel erg vreemd die combi . ook zon lekkere zeldzame iets . uhn nee lijkt me ook niet nee bloedverdunners dan komt helemaal niet goed . wat vervelend . en als jou plaatjes dan op normaal zitten heb je dit al geprobeerd . dus dat ze het bijv 3 maanden op peil houden met die medicatie . wat een nare situatie voor jou . ben je nu nog bezig met zwanger worden ? of ben je al zwanger nu ?
Reageer op dit topic
Maak een Babybytes account om zelf topics te openen in V&A
reacties (10) Verversen