Hi allemaal. Ik ben 27 weken zwanger en wij hebben vorige week nav een pretecho te horen gekregen dat er teveel vocht in de ventrikels zat. 20 weken en Nipt met nevenbevindingen waren allemaal goed. Deze week na maar onderzoek in het ziekenhuis blijkt de hersenbalk te missen bij onze baby. Enorm emotionele periode met heel veel onzekerheid. Ik ben op zoek naar mensen met dezelfde ervaring. Gr Elisa
Ik zie dat deze topic al een paar maanden oud is maar ik wil toch even reageren. Na een periode van 19 weken dolgelukkig met onze zwangerschap zijn wij gisteren van onze roze wolk gegooid bij de 20 weken echo. Alles leek goed, ze hoefde alleen nog maar naar het hoofdje van onze dochter te kijken. Dit duurde best lang, maargoed de hele echo duurde lang. Totdat het wel erg lang duurde en ik zei; ik vind dit toch wel eng worden nu. De echoscopiste zei dat ze toch niet zeker was over de hersentjes. Ze wilde iets zien wat ze niet zag, er moest iemand mee kijken. Ik dacht dat ze een collega zou roepen maar nee we moeten hiervoor naar het Radboud in Nijmegen. Meteen sloeg de paniek toe. Hoezo? Ik zie toch een hele mooi trappelende baby daar op dat scherm? Het erge is dat de afspraak pas dinsdag aanstaande plaatsvindt. Het is nu woensdag en de minuten duren erg lang. Ze willen er bewust nog een weekje mee wachten volgens mij omdat ze dan hopen meer te zien. Ik ben die dinsdag precies 20 weken. Ik hoop zo dat ze goed nieuws brengen, dat het loos alarm is. Maar er gaan al zoveel scenario's door mijn hoofd. Ik ben heel erg bang. Heeft iemand dit ook ooit meegemaakt? M
Ik reageer nooit en lees af en toe mee zonder in te loggen. Maar hier wil ik toch wel even op reageren.
Wij kregen bij de pretecho van 29 weken te horen dat er te veel vocht in het hoofdje van onze baby zat en dat het hoofdje te groot zou zijn. Toen doorgestuurd naar het ziekenhuis, daar hebben ze de hele 20 weken echo over gedaan en daaruit bleek dat hij zijn hersenbalk mist.
Daarna volgde een gesprek met de kinderneuroloog. Deze man was heel positief. Er waren bij ons geen verdere afwijkingen gevonden (als je kindje een chromosoom afwijking zou hebben, kunnen ze dit vaak ook aan andere delen van het lichaam zien, voetje dat scheef staat bijvoorbeeld). Meest voor de hand liggend zijn leer- en ontwikkelingproblemen. Het kan ernstig zijn maar er kan ook niks aan de hand zijn.
Wij kregen eerst om de twee, en later elke week een echo van het hoofdje om te kijken of het vocht toe nam, dit was niet het geval. De kinderneuroloog gaf aan dat er waarschijnlijk te veel vocht zit, omdat er door het missen van de hersenbalk meer ruimte is voor vocht. Geloof dat het op het eind 19 mm was, beide kanten, maar dat weet ik niet zeker.
Bij de geboorte hebben ze navelstrengbloed afgenomen voor meer chromosomenonderzoek. Bij ons was de nipt ook goed, maar er zijn nog heel veel meer chromosoom afwijkingen dan waar ze daar op testen. Uiteindelijk hebben ze (nog) niks met het afgenomen bloed gedaan omdat er geen uiterlijke kenmerken waren van een chromosoomafwijking.
Aanstaande maandag is onze zoon 3 maanden en gaan we met hem naar de kinderneuroloog. Waarschijnlijk volgt dan een mri, om met zekerheid vast te kunnen stellen dat de balk mist. Wij weten zelf nog niet of we dit willen (het wordt er niks anders van en volgens mij kunnen ze er ook niks aan doen).
Bij ons werd van te voren al gezegd dat er bij de geboorte waarschijnlijk niks aan hem te zien was, hij zou normaal ademen enz. Dat vonden wij wel geruststellend. Dit klopte ook overigens. Hij is gehaald met een spoed keizersnede omdat de bevalling niet zo lekker ging maar hij deed het meteen heel goed. Hij is nu 3 maanden en ontwikkeld zich goed tot nu toe, niks aan te merken.
Als je meer wilt weten, stuur maar een berichtje. Kan zijn dat het even duurt voordat ik reageer, kijk niet meer zo vaak als tijdens mijn zwangerschap..
Mag ik je een privé bericht sturen? Ik heb afgelopen vrijdag hetzelfde nieuws gehad. Wij krijgen nog een 3d echo van het hoofd en later nog een MRI. Lijkt mij heel fijn om te horen hoe het nu met jullie gaat.
Ik kan je niet helpen op het gebied van de hersenbalk maar toen ze iets bij mijn dochter zagen dat niet goed was heb ik me bij een aantal fb groepen aangesloten en op instagram onder hashtags gezocht die met de afwijking te maken hadden. Zo heb ik andere lotgenoten ontmoet. Was erg fijn om mijn verdriet te kunnen delen. Heel veel sterkte in deze onzekere tijd ❤️
Als kine/fysio kan ik zeggen dat ik 1-maal dit in de praktijk heb gezien. Al een volwassen man die dit ook aan de hand had en eigenlijk al heel zijn leven functioneerde. Toen was hIj 35jAar. Hij was altijd de onhandige en motorisch minder sterke. Zwakkere resultaten op school maar hij functioneerde wel in de maatschappij. Ik zou als mama ook enorm schrikken en niet weten wat te verwachten... ik veronderstel dat je al wat hebt opgezocht over de functie van de hersenbalk/corpus callosum... het is iets heel zeldzaams. Veel sterkte en dikke knuffel!
Bij mijn dochter is het vermoeden dat haar hersenbalk ontbreekt. Dit kunnen ze niet zeker weten (heeft ook een pacemaker dus mri is onmogelijk, pas na de geboorte zijn de problemen ontdekt). Dochter heeft TUBB5 aanlegstoornis van de hersenen. Je mag me altijd pb sturen
Ik heb geen ervaring op dit gebied. Wel dat er tijdens de 30 weken echo een medisch defect is gevonden bij het hartje, maar dat lijkt minder erg als wat jij allemaal beschrijft. Ik kan de schrik heel goed begrijpen en wil je/jullie heel veel sterkte wensen en hopelijk krijg je snel informatie waar je wat mee kan en zijn er goede mogelijkheden voor de toekomst! Sterkte!!
Dat is niet iets waar je op rekent zeg wat heftig. Op de hersenstichting.nl kan je info vinden en misschien lotgenoten? sterkte ik duim erop dat je kindje er zo weinig mogelijk hinder van heeft wat dat kan ook heb ik gelezen
Reageer op dit topic
Maak een Babybytes account om zelf topics te openen in V&A
reacties (13) Verversen