Hier een moeder die momenteel ten einde raad is en leeft in een bubbel van onzekerheid, verdriet en een leeg gevoel. Onze dochter van 10 maanden beweegt haar benen en voeten niet tot nauwelijks en sinds een paar weken zitten we in de medische molen. Ze rolt om, schuift een beetje naar achteren en het zitten gaat steeds beter... maar de artsen maken zich wel ernstige zorgen, en daarmee wij nu nog meer. Alsjeblieft, zijn er ouders die dit soort gelijk hebben meegemaakt? Alvast bedankt!
ik heb zelf het ehlers danlos syndroom en 1 van mijn kinderen heeft dit ook....extreme hypermobiliteit en lage spierspanning en weinig spierkracht. Komt dit in je familie voor? als je vragen hebt stel ze gerust
Bedankt voor je antwoord! Hypermobiliteit komt wel voor, maar een lage spierspanning niet. Misschien een domme vraag, maar jullie kunnen gewoon lopen? En zo Ja, bij welke leeftijd kon je kindje Dit? Komen de dingen die ik noem jouw bekend voor? Of had jouw kindje wel contact met de voeten/benen?
Ik herken wel iets uit je verhaal. Een vriendin van mij heeft een dochter van bijna 2 met een bepaald syndroom. (Wil de naam eventueel wel privé sturen, ivm privacy van haar, is het niet aan mij om dat openbaar op internet te zetten, omdat het erg zeldzaam is).
Heel eerlijk vind ik de artsen wel erg vroeg met zich zorgen maken.... Onze zoon was ook zo en dat kwam echt vanzelf goed! Als ze met 14 maanden nog niet los zit, vind ik het anders. Maar 10 maanden is echt nog erg jong.
Zeggen de artsen ook waar ze aan denken of wat ze vermoeden? Hopelijk komt er niets ernstigs uit en heb je gewoon een lui kind dat met behulp van een lieve fysiotherapeut er wel komt.
hoe is je zwangerschap en bevalling geweest? Geen bijzonderheden? Was de placenta in orde na de geboorte? Heeft ze tot nu toe voor de rest wel haar mijlpalen gehaald?
Ja daar waren geen bijzonderheden in. Ze was wel de rustigste baby in de buik. Omdraaien en nekje gingen volgens het boekje, maar de benen blijven dus uit. Ze bungelen aan haar lijfje of horen ze er niet bij.
Ok dat is al geruststellend. Voor mensen die haar niet gezien hebben kan het of gewoon zijn dat ze erg laat is en dat alles wel op zijn tijd komt of er is meer aan de hand. Als je zegt dat de beentjes er maar aan hangen. Zit er totaal geen spierspanning in? Kan je in geen geval beweging uitlokken van de benen? Of trekt ze soms wel eens een knietje op of plooit ze actief haar heupje (s). Algemeen kan het zijn dat ze een verlaagde spierspanning heeft zonder erger waardoor ze wel wat beperkter is maar wel gewoon tot stappen zal komen. Zit er echter helemaal niets van spierspanning of reflexen dan wordt het inderdaad moeilijker. Laat je maar goed begeleiden. Heeft de kinderarts je al doorgestuurd naar een kinderrevalidatie-arts. Deze arts heeft meestal een team onder zich die gespecialiseerd zijn in dit soort zaken. En is het uiteindelijk niets en ontwikkelt ze gewoon dan heb je niets verloren.
Ze beweegt haar benen en voeten/tenen dus eigenlijk niet. Ze liggen altijd in de spreidstand plat op de vloer, als ze op haar rug ligt. Omhoog krijgen kan niet Tijdens de onderzoeken waren er ook weinig reflexen in de knieën en voeten. Ook puft en hijgt ze altijd heel erg. Maken jullie kinderen contact met de voetjes? Bv vasthouden of in de mond doen?
Afgezien van het feit dat mijn zoon zich wel vooruit duwde (teugelde) met z’n benen hier hetzelfde op die leeftijd. Zelf gaan zitten kon hij nog niet, volgens mij begonnen we op die leeftijd ongeveer met zittend neerzetten anders had ik het gevoel dat ie nooit zou gaan zitten. Echt stabiel zat hij pas met 11 maanden. Toen ging hij ook zitten. Hij heeft tot hij 5/6 maanden oud was plat op z’n rug gelegen en vond dat prima. Niet dat we niks met hem deden maar als je hem op z’n speelkleed legde bleef hij ook gewoon zo liggen. Met een lag jaar rolde hij maar echt nog als het hem uitkwam. De drive om te ontwikkelen heeft hij nooit echt gehad. Met ongeveer 8 maanden begon hij te teigeren, dwz zich voortslepen met z’n ellebogen. Toen hij met 11 maanden ging zitten kwam wel vrij snel daarna het optrekken tot staan, dit was een week voor z’n verjaardag. Maar echt nog onstabiel. Nu is hij 14 maanden en zit nog steeds vaak als een zoutzak. Voelt ook nog erg als een zak aardappels als je heb vast hebt. Hij staat wel steeds stabieler en doet wat pasjes langslopen maar als ik hem staand op de grond wil zetten dat doet hij gewoon z’n benen recht naar voor in de zitpositie zeg maar. Als hij toevallig wel op z’n benen staat dan zakt hij meteen door z’n benen heen. Terwijl hij zichzelf dus al wel optrekt tot staan.
Ik moet Pas volgende maand weet naar het cb en weet niet wat ze ervan zullen zeggen. Zelf maak ik me geen zorgen, hij is gewoon wat trager en heeft de drive gewoon ook echt niet om te móeten ontwikkelen. Ik weet niet of dit bij jullie dochter een beetje overeenkomt of dat het nog een graadje ‘erger is’?
Reageer op dit topic
Maak een Babybytes account om zelf topics te openen in V&A
reacties (16) Verversen