Einde van de middag hadden we 20 weken echo. Op de echo is een hartafwijking geconstateerd. Omdat het einde van de dag was, worden we morgen gebeld over het verdere beleid. Gelukkig tot nu toe alleen maar aanleg foutje bij het hart gezien (VSD) maar verder geen afwijkingen. Dat relativeert wel, maar we maken ons toch zorgen. Zijn er mensen die dit ook mee hebben gemaakt? Hoe liep het af?
Zelf geen ervaring mee, maar wij hadden wel de kans aangezien mijn vriend geboren is met een redelijk serieuze VSD. Bij hem is alles goedgekomen. Weet wel dat hij als kind regelmatig op controle moest, maar nu heeft hij van helemaal niks meer van last. Denk dat hij sinds zijn 12de gewoon om de 5 jaar eens gaat controleren dat alles nog onder controle is, maar dit is elke keer al het geval geweest.
Denk dat je best contact opneemt met gespecialiseerde gynaecoloog of dokter en al je vragen aan hun stelt. Maar wou toch even mijn vriend als voorbeeld aangeven dat het soms echt helemaal goedkomt zonder gevolgen.
Een kennis van ons heeft een dochtertje met een hartafwijking en alles heel nauwkeurig bijgehouden op haar blog: https://demamawolk.wordpress.com/page/2/ Wel even naar beneden scrollen voor t begin.
Jemig, wat schrikken zeg. Mijn dochter heeft een flink vsd Gehad. Hadden ze niet gezien op de echo. Bij haar is het allemaal Heel spannend geweest, Maar Uiteindelijk is ze nu al Weer 10 Jaar Oud. Onze dochter bleek een chromosomale Afwijking te Hebben. Mijn advies is wel om Ein een academisch ziekenhuis te gaan bevallen. Mocht er iets mis gaan, dan zit je Gelijk op de Goede Plek. Soms groeien kinderen er over heen, soms kunnen wie wachten met opereren totdat ze Groter em sterker zijn gegroeid en soms moeten ze vrijwel direct geopereerd worden. Soms kan het met een parapluutje via de lies en soms met een openhartoperatie. Eerst maar bekomen van de schrik, en daarna jullie rustig laten informeren wat ze denken dat er bij jullie kindje aan de hand is. Sterkte, maar het kan dus zeker ook erg meevallen.
Ja, hier twee zoons met meervoudige hartafwijkingen, beiden na geboorte gecorrigeerd (openhartoperatie). Het gaat met beiden (ze zijn inmiddels 6 en 2) heel erg goed. Mijn verhaal is dus: ook áls operatief ingrijpen nodig is, dan gaat het heel erg goed komen met jouw kindje! Wij lopen in het VUmc/LUmc. We hebben het geluk dat we in een land wonen waar er een heel team aan artsen en een wereld aan mogelijkheden voor je klaar staat. Natuurlijk gun je je kindje een goede start, maar het komt echt goed! En wie weet ontkom je aan de operatie en groeit hij/zij eroverheen. Mijn zoons hadden (ondermeer) een VSD van 1cm, dat zou nooit dichtgroeien. Jouw kindje komt er wel hoor!
Mijn eigen moeder had het ook. Was bij haar maar een klein gaatje. Heeft toen meerdere controles gehad voor meerdere jaren nadat ze was geboren en uiteindelijk vanzelf dichtgegaan. Maar hangt er vanaf hoe groot/ernstig de afwijking is. Bij haar viel het dus mee. Jaren later niks meer aan de hand.
Ebstein(ziekte van ebstein) zoals hieronder ook word benoemd, is een afwijking die samen kan gaan met VSD. Ook die afwijking is er in verschillende gradaties. Bij mijn moeders man zijn ze er een paar maanden geleden achter gekomen dat hij ebstein heeft en hij word 56. Heeft altijd wel klachten gehad, maar pas nu een keer doorgestuurd en daar kwam dus dit uit. Hij leeft er dus al jaren mee(ook om even een andere kant te benoemen van ebstein)
Veel sterkte, hoop dat jullie snel meer horen en duidelijkheid krijgen.
Ik heb het zelf niet meegemaakt maar een ex van mij heeft VSD en ook nog wel meer afwijkingen aan het hart en aan andere organen. Eerst gaven ze hem geen kans, toen zou hij maar 3 jaar worden, vervolgens 12 en waarschijnlijk niet kunnen lopen en nu is ie 27 en kon gewoon alles (voor zover ik weet want al heel lang geen contact mee gehad). Het kindje van een kennis heeft het ook geloof ik en die doet het ook prima. Moet één x in het halfjaar naar het ziekenhuis maar verder niks aan de hand. Heel veel sterkte!
Ik heb dit niet meegemaakt, maar ik wil wel even zeggen dat ik met je mee leef. Dat is schrikken zeg. Hopelijk valt het mee, maar je kunt niet meer helemaal onbezorgd genieten. Gelukkig kun je het wel een beetje relativeren.
Reageer op dit topic
Maak een Babybytes account om zelf topics te openen in Januari 2020
reacties (12) Verversen