Uitslag vruchtwaterpunctie

Dag allemaal,

Eindelijk nieuws gekregen over de vruchtwaterpunctie van vorige week dinsdag!
Hieruit is gebleken dat er GEEN genetische afwijking gevonden is!!!!
Super goed nieuws dus!

Ons kleintje heeft wel een vorm van craniosynostose. Dit wil zeggen dat er 1 of meerdere schedelnaden al voor de geboorte zijn dichtgegroeid.
Bij ons zoontje was het er verlopig 1, de voorshoofdsnaad.

Morgen hebben we een afspraak bij de gynaecoloog en daarna bij de neurochirurg die ons hierover meer uitleg gaat geven.
Toevallig iemand hier die meer weet over craniosynostose? Eventueel ervaringen? Hoe het zit met de bevalling en eens de baby geboren is bijvoorbeeld?

We zijn er nog lang niet.
We zullen samen met ons kereltje nog een lange weg moeten afleggen, maar we zijn goed op weg! 💪

Ik wil ook graag even iedereen bedanken die aan ons heeft gedacht en die mee gehoopt heeft met ons!
Dat heeft me goed gedaan in deze heel onzekere tijd 🥰

Lieve groetjes

1439 x gelezen, 4

reacties (5)


  • Dok

    https://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/kinderhoofdjes/craniosynostose.php

    Op deze site vind je meer (goede) informatie en ook een link naar de patiënten vereniging waar je andere ouders kunt "spreken"

  • ~Mamalove

    Dankjewel!

    We weten ondertussen dat ons kindje geopereerd zal worden. We kunnen hierbij kiezen tussen 2 operaties. De ene wordt uitgevoerd als baby tussen 3-6maand is en is eigenlijk een kleinere operatie gevolgd door 1,5 jaar helmtherapie. De 2de is een grote open schedel operatie als baby tussen 6-9maand is. Hierbij hoeft dan geen helmtherapie en van wat ik begrepen heb zou de neurochirurg deze aanraden.

    We weten het dus allemaal nog niet en hoeven nu ook nog niet te beslissen. Na de geboorte volgen sowieso nog gesprekken hierover.

  • Yune

    Wat fijn nieuws! Erg blij voor je!

  • Lola198

    Heel fijn om te horen dat er geen genetische afwijking is gevonden. Dat is een hele zorg minder. Succes met het gesprek morgen.

  • Nicolette87

    In ieder geval alvast wat positief nieuws, ben blij voor je!

    Hopelijk valt de rest ook mee..