WKZ neuroloog Dilano
Vandaag zijn wij met Dilano naar het WKZ toe geweest we hadden daar namelijk een afspraak met een neuroloog.
Om 16:00 uur hadden we de afspraak en we werden netjes op tijd geholpen. De arts stelde eerst wat vragen over Dilano.
Daarna ging ze hem lichamelijk onderzoeken. En zij ontdekte iets wat niet hoorde bij Dilano. Normaal gesproken als een arts je reflexen test met een soort van hamer dan hoort je been omhoog te schieten. Links was dit ook het geval maar rechts helemaal niet. Dit samen genomen met zijn hangende mondhoek en het niet kunnen eten van vast voedsel. Werd het vermoeden wel bevestigd dat er in Dilano zijn hoofd iets niet goed zit.
Ze had het over dat de aansturing niet goed is van Dilano en dat dat de oorzaak kan zijn van een hersenbeschadiging die hij of in mijn baarmoeder heeft opgelopen of tijdens de bevalling.
Om dit nader te onderzoeken worden wij binnenkort opgeroepen door een anesthesist. Dit omdat Dilano een MRI scan van zijn hoofd krijgt en ze niet verwachten dat hij stil blijft liggen moet hij dus onder narcose tijdens die scan.
Wel hebben ze gezegd dat misschien uit de MRI niks komt maar dat er dan toch wat mis kan zijn in z´n hoofd.
Ze zegt je moet het zien als een garage waar je een hele mooie auto ziet staat. Van de buitenkant mankeert er niks aan maar als je dan proefrit gaat maken blijkt hij toch niet lekker te rijden. Ze zegt zo moet je het dan maar zien.
Ik vond best wel moeilijk om te horen, ik heb daarna ook alleen maar gehuild. Kijk ik weet wel dat het het einde van de wereld niet is maar komt toch hard aan. Kijk we wisten dat er iets niet goed was. Maar hier schrokken we toch erg van. Want ze zei ook als het iets neurologisch is met zijn hersenen etc kunnen we er NIETS aan doen.
Ze zei gelukkig ook wel dat Dilano zijn klachten niet erger zouden worden maar naar mate hij ouder word alleen maar beter dus dat is goed vooruitzicht.
Maar ik vind allemaal zo eng en spannend. Me kleine ventje voor het eerst onder narcose. Me kleine mannetje die iets mankeert (het doet toch pijn!).
Ik vind het zo erg voor hem, kijk we weten niet of hij er last van heeft maar de arts denkt wel dat Dilano daardoor niet lekker in zijn vel zit.
En daarom ook zo temperamentvol is omdat hij wellicht ergens last van heeft en niemand hem begrijpt. Dat hij dus eigenlijk gefrustreerd raakt door de situatie.
Ik hoop zo dat die Scan duidelijkheid zal geven en dat we hem kunnen gaan helpen.
Ik hoef gelukkig niet bang te zijn dat hij niet zou kunnen lopen want hij loopt al.
Maar echt praten weten we niet of het lukt. Het is namelijk niet alleen zijn been. Het zijn z´n hersenen dan in de hoofdzaak. Maar ook zijn mond is niet goed, zijn tong zijn slik reflex. We weten niet wat dit voor hem zal betekenen qua spraak. We weten ook niet wanneer Dilano wel een stuk banaan kan eten etc....
Dat eten zal wel goed komen zeiden hun ook. Gewoon door middel van oefenen zal hij gewenning ervan krijgen. En dan kan je hem vertellen wat de beste techniek is. De logopedist zal ons in ieder geval hier thuis en in het ziekenhuis begeleiden. Want het is wel de bedoeling dat hij straks ook normaal met de pot mee kan eten. Nu ook hij wilt het zo graag maar hij kan het gewoon echt niet en dat vind ik zo zielig. We eten nu tegenwoordig ook maar als hij op bed ligt s avonds omdat je gewoon ziet dat hij boos word dat het hem niet lukt om het zelfde te eten als wij eten.
11 Juni krijg hij ook de hele dag onderzoeken in het WKZ
En nu wat de MRI scan betreft moeten we wachten op een oproep de wachtlijst is zo´n 2 a 3 maanden.
Ik vind gewoon zo zielig voor me mannetje!
Kan wel Janken!!
Ik hoop echt dat het allemaal mee zal vallen.
Maar de toekomst zal het leren....
Want een MRI scan kan alleen de buitenkant van zijn hersenen tonen en niet hoe zijn hersenen zelf te werk gaan.
Dit was het weer...
Word er erg down van nu ik dit typ en we moeten moet houden voor ons ventje dat het allemaal goed komt en dat hij straks nergens geen last meer van heeft!!!!!!
Liefs
reacties (0)