Vandaag bij het WKZ geweest

Vandaag was eindelijk de grote dag we mochten naar het WKZ!

Na maanden te hebben gestreden met de kinderarts hier in het ziekenhuis in Amersfoort. Mochten we vandaag dan eindelijk naar het WKZ toe! Oh wat was ik blij eindelijk een nieuwe start in een ander ziekenhuis.

We hadden eerst een heel gesprek over Dilano zijn afwijking en zijn beperkingen. voor de gene die het niet weten lees mijn eerdere blogs maar even is teveel om op te noem zal het hier even in het kort beschrijven.

Dilano heeft vanaf zijn geboorte een afwijking aan zijn mondje (ziekenhuis amersfoort dacht een spier die verlamd was of niet aangelegd). Dilano kon ook vanaf hij 4 maand oud was niet op een normale manier eten. Fruithapjes waren drama hij verslikte zich echt overal in. Dit had hij ook wel met zijn flesvoeding maar het viel ons niet zo heel erg op wij dachten dat hij gewoon erg gulzig was. Maar nu dat hij ouder is kwamen wij er achter dat Dilano geen stukjes kan eten en zich daar verschrikkelijk in verslikt tot stik neigingen aan toe.

Dilano eet dus alles helemaal vloeibaar. Echter kan  hij wel zelf een koekje eten (hij verslikt zich wel maar toch eet hij het) Ander eten spuugd hij namelijk meteen uit als er stukjes in zitten. Of hij begint gelijk te kokhalzen als hij in de gaten heeft dat er een stukje in zit, of hij verslikt zich en begint daarna te spugen. Of hij stikt er bijna in.

We zaten in de wachtkamer van het WKZ in utrecht afdeling maag darm en lever ziekte. En ik schrok me eigen helemaal wezeloos. De arts waar ik zoveel ruzie me had hier in amersfoort die niets wou onderzoeken en het allemaal wel prima vond stond in het WKZ voor mijn neus. Nog voor wij het gesprek hadden met de arts uit WKZ dus ik was daar helemaal niet blij mee en kreeg ook meteen argwaan!

Nou het was dan eindelijk 14:50 uur en we werden naar binnnen geroepen. Een hele vriendelijk vrouwelijke arts stond op ons te wachten. We hebben een heel prettig gesprek met haar gehad, ze luisterde echt naar ons. We werden eindelijk gehoord!

Dit was eigenlijk een second opinion (dus uiteindelijk zouden we weer terug moeten naar die kwal van een vent in Amersfoort). Maar deze mevrouw vond het schandalig dat de kinderarts nooit geen onderzoek gedaan is naar de oorzaak van Dilano zijn problemen. En zij wilt ons in het WKZ houden en dus niet meer terug naar amersfoort. Ik was zo blij kon wel huilen van geluk.. EINDELIJK dacht ik bij mezelf!

Zij vond dat Dilano allang onderzoeken had moeten hebben. Omdat zijn situatie best zorgwekkend is. Ze heeft daar te plekken gelijk een KNO arts ingeschakeld en een neuroloog.

De kno arts is ook even bij ons langsgekomen en de neuroloog ook en die willen beide een onderzoek traject starte met Dilano. Ook blijven we bij de maag darm en lever arts waar we vandaag waren omdat waarschijnlijk Dilano een verkeerde aanleg heeft tussen  zijn slokdarm en zijn luchtwegen (een extra verbinding die er niet hoort). Dus eigenlijk komt er dus ook voeding in Dilano zijn luchtwegen door die verbinding. Ze acht de kans aanwezig dat dat het geval is maar daar moeten ze natuurlijk onderzoek naar gaan doen.

Dus eigenlijk komt het erop neer dat mijn eigen kinderarts in AMERSFOORT gewoon verkeerd handeld!

Mijn zorg over Dilano word dus extra bevestigd door drie artsen in het WKZ.

Over 2 weken krijg ik een oproep voor een KNO arts in het WKZ. Ook krijgen we dan een oproep voor neuroloog (ze denken dat het scheve mondje en het afwijkende slikreflex komt door een neurologische afwijking).

En we krijgen weer een oproep voor de MDL arts (maag darm en lever specialist)

Dus op verschillende vlakken zijn er onderzoeken nodig.

KNO

NEUROLOOG

MDL

Dus ik ben zo opgelucht dat we nu eindelijk gaan beginnen na 15 maanden aanmodderen en kloten krijgen we nu antwoord op onze vragen. En het belangrijkste is ze delen onze mening over Dilano en niet met de kinderarts uit Amersfoort.

Dus me moeder gevoel dat er iets niet goed is met Dilano word bevestigd. Kijk de kinderarts zij ook wel dat er wat was maar hij zij is niet zorgwekkend en onderzoeken doen schieten we niets mee op.

En nu krijg je te horen dat het wel degelijk zorgwekkend is. En dat onderzoeken wel noodzakelijk zijn.

Dilano krijg ook buisjes in zijn oren en zijn neusamandelen word ook even na gekeken. Dus de komende maanden zullen er veel dingen gaan gebeuren wat ik overigens erg spannend en  eng vind maar ik ben wel blij dat het gaat gebeuren.

Eindelijk kunnen we wat gaan betekenen voor Dilano en hem helpen en ondersteunen.

Ik ben zo blij echt het is niet te bescbrijven. Ik ben dus niet dat zeikwijf zoals de vorige kinderarts dacht. Ik heb gewoon gelijk mijn zorgen zijn terrecht en het is zo fijn om te horen dat dan 3 artsen zeggen mevrouw u heeft helemaal gelijk.

Nou ik ga het afronden... ik houd jullie op de hoogte.

This misschien nu een verwarrend verhaal. Maar weet ook niet zo goed hoe ik het moet uitleggen. Wanneer ik weer beetje bij mijn positieve ben zal ik was aanpassingen in mijn blog doen om het wellicht iets duidelijk te maken. Maar ik ben gewoon emotioneel van blijdschap!! Ik heb hier geen woorden voor. Maar als er dingen uit de onderzoeken komen dan is die vorige kinderarts nog niet van mij af!!! Ik sla hem er persoonlijk mee om zijn oren!

Liefs Tamara