Gisteren afspraak met Kinderarts
Gisteren had ik een afspraak met de kinderarts van Dilano. Ik was erg zenuwachtig voor dit gesprek omdat wij het nu over onderzoeken zouden gaan hebben die Dilano zou moeten ondergaan. Dilano werd gemeten en gewogen hij weegt nu 12,2kg en is 83 cm lang. De kinderarts was tevreden over zijn groeiresultaat al is Dilano wel groter dan een gemiddeld kindje van zijn leeftijd.
Nou hij vroeg hoe gaat het er nu mee. Dus ik heb het verhaal verteld dat de KMA voorbij is en dat wij daar erg trots op zijn. Ons zoontje kan nu eindelijk vla eten en gewone melk drinken zonder daarvan helemaal onder de uitslag te komen. Ook heb ik gezegd dat wat betreft Dilano zijn aangeboren afwijking het niet goed verloopt en dat ook de logopedist hier niet helemaal tevreden over is. Dilano kan geen eten eten waar stukjes in zitten dan begint Dilano vreselijk te kokhalzen en in vloeibaar eten verslikt hij zich constant. De arts had mij voor een halfjaar geleden belooft dat wanneer Dilano 1 jaar oud was ze dan onderzoek gingen doen van waar die afwijking nou vandaan komt en wat we daar eventueel aan zouden kunnen doen. Nu zei de arts echter dat hij geen reden ziet voor onderzoek omdat het resultaat toch geen verschil maakt omdat zijn vermoeden dan alleen bevestigd zou worden en dat ze er dan niets aan zouden kunnen doen. Dilano moest er maar mee leren leven en op een latere leeftijd moesten we maar gaan kijken wat voor schade het zou hebben. Dilano heeft namelijk een "verlamd" mondspiertje of misschien is die spier helemaal niet aangelegd. Dilano zijn tong functioneerd niet zoals het zou moeten en zijn slikreflex is niet goed. Ook zou Dilano a-symetrie in zijn keel hebben waardoor hij dus geen normaal voedsel kan eten. Vermoedelijk heeft Dilano ook een uitstulping in zijn luchtwegen. Door al deze klachten is de kans erg groot dat Dilano vaak longontstekingen zou gaan krijgen. De arts zei zie "Dilano" als een bonk klei want in de ontwikkeling niet goed is afgewerkt. Nou en bedankt mijn zoon is dus een stuk klei wat niet netjes is afgewerkt! De arts zei ook dat wanneer Dilano zijn eerste longontsteking gehad heeft hij dan wel onderzoek naar de situatie zou gaan doen (dit maakt mij zo boos ik ga toch verdomme niet afwachten tot mijn kindje dadelijk misschien dood en dood ziek is van een longontsteking). Ik heb hierop gereageerd dat ik wil dat er nu onderzoek word gedaan en dat ik niet ga wachten op een longontsteking. Waarop de arts weer antwoord naja ik ga het niet doen. Ik begin er niet aan... ik was wel zo boos op die arts hij had het met tenslotte belooft. Ik keek erg uit naar het gesprek want er zou wellicht verandering in kunnen komen. Nou als het aan de arts ligt dus niet!!! Ik vroeg aan de arts is het mogelijk dat Dilano straks zijn spraak niet goed zou kunnen ontwikkelen waarop de arts antwoord ja die kans is zeer groot aanwezig ook omdat Dilano zijn tong niet goed funtioneerd en dat heb je nodig met je spraakontwikkeling. Ook heeft hij in Dilano zijn oortjes gekeken en nou was zijn trommelvlies dat hoort te glanzen maar bij dilano was het dof. Dus Dilano moet in de toekomst ook buisjes in zijn oren.
Ik heb tegen de arts gezegd dat ik niet blij ben met dat hij zijn afspraak met mij verbreekt en dat ik gewoon wil dat mijn zoontje goed onderzocht gaat worden. Ik wil nu naar 14 maanden ook wel een keer precies weten wat er nou echt aan de hand is en waardoor het komt. De arts zei van nou als hij nou nog een andere afwijking zou hebben zou dit in een syndroom thuis horen. Ik had echt zo iets is het dan niet reden genoeg om nou verdomme is te gaan kijken! Ohh ik ben zo boos echt zo boos dat kun je je niet voorstellen hoe boos ik ben op dit moment. De arts hecht geen waarden aan onderzoek omdat als het dan al zo is wat hij denkt ze er toch niks aan kunnen doen dus voor hem maakt de uitkomst van de onderzoeken niet uit NOU VOOR MIJ WEL IK WIL WETEN WAT MIJN ZOONTJE MANKEERD!!! En natuurlijk al helemaal wat dit voor de toekomst gaat betekenen voor Dilano. Misschien zijn er wel andere dingen aan de hand waar we wel iets aan kunnen doen. De arts reageert heel KOEL met nou we moeten gewoon maar hopen dat Dilano over een jaar kan omgaan met zijn afwijking en dat hij dan ook normale voeding kan gaan eten.
En toen zei de arts nou dit was het dan ik wil Dilano blijven volgend en tot over een half jaar! Nou toen had ik het helemaal niet meer!!! Moet je nou tegenwoordig bijna dood gaan willen ze je helpen? Ik moet dus nu een longontsteking af gaan wachten en dan gaan ze pas actie ondernemen... het is toch te gek voor woorden BAHHHH!
Dus ik heb gisteren een beetje gespeurd op internet want ik wil nu namelijk naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis toe. Ik wil een second opinion. Ik heb net mijn verzekering gebeld of het vergoed gaat worden en dat word het alleen als de behandelend arts een second opinion aanvraagt Ggrrrrr net het ziekenhuis dus gebeld en nou word ik over 1,5 MAAND terug gebeld! Dus ik net ook nog even mijn huisarts gebeld en die kan dan wel geen second opinion aanvragen maar die kan wel een nieuwe verwijzing regelen. Gelukkig belt de HA mij vanmiddag tussen 13:00 en 13:30 uur terug! Hopen dat hij wel wenst mee te werken want die wachtlijsten bij WKZ zijn niet misselijk!
Nou dit was mijn frustratie weer een beetje misschien zijn er nog meer dingen die ik nu niet benoemd heb maar ik ben momenteel bijna aan het vuurspuwen zo kwaad als dat ik ben!!! Me kind is geen speeltje!!! Zijn ze HELEMAAL GEK GEWORDEN?!
reacties (0)