Blog 30: eindelijk dan een blogje over onze dochter Isabeau

Hoi dames.

Eindelijk, een blog van mij! Ondertussen is Isabeau al 23 weken en 6 dagen oud of jong, hoe je het wilt zien.
De laatste blog die ik heb geschreven, is van toen ik 37 weken zwanger was. Op 38 weken en 2 dagen ben ik bevallen.

Isabeau heeft een ernstig aangeboren hartafwijking, een hypoplastisch rechterhart Dat betekent dat de rechterhartkamer zo klein is, dat die niet tot nauwelijks functioneert.

Ik heb de eerste paar maanden geen tijd, zin en moed gehad om dit te typen, maar aangezien ik best vaak de vraag heb gehad hoe het nu gaat, ben ik begonnen aan mijn 'blogje'.

Het begon allemaal op dinsdag 22 oktober.

We moesten op controle in Groningen. Echootje, bloeddruk, alles goed! Op dat moment wou ze ook mijn baarmoedermond 'bekijken'. Omdat we met een uurtje rijden van Groningen wonen, en ze graag bij de bevalling een kinderarts en kindercardioloog wouden hebben, zou het fijn zijn dat ik in Groningen zou bevallen, en ik dus ingeleid zou worden. Op dat moment keken haar ogen mij aan en zei ze, ik krijg het er warm van! Je hebt al 4 cm! Merk je niks? Ik heel koel: nee, niks gemerkt. Waarop zij zegt: dit heb ik nog nooit meegemaakt. Ik laat je niet gaan, is wat ze zei. Ik werd opgenomen, omdat ze niet wisten wanneer het begonnen was en hoe snel het zou gaan. Half uurtje later lag ik op de zwangerenafdeling, aan een CTG. De verpleegkundigen die langskwamen, vertelden dat ze, in principe, alles op 24 oktober gepland hebben. Tenminste, als het niet meer zou worden. Ik lag op een éépersoonskamer, dus Rick kon blijven.

Woensdag 23 oktober

'S morgens kwam ik direct weer aan een CTG. Alles klonk goed en er was eigenlijk geen weeënactiviteit aanwezig. Daarna ging de verpleegkundige mij toucheren. Ik zat al op 6! Ze gingen spoedoverleg houden en ze wouden er voor zorgen dat ik 's middags rond 13 uur werd ingeleid. Uiteindelijk ging dat niet door omdat er een moeder en kind met spoed een keizersnede moesten gaan omdat anders het leven van hun beide onzeker was. Tja, wie ben ik om te zeggen dat ik eerst wil?! Ik zat goed, had nergens last van, en als het zo doorging, vond ik het alleen maar makkelijker. Dus om 13:00 complete bedrust. Ik heb toch veel woorzoekers uitgepuzzeld! 'S avonds leek het een beetje hetzelfde gebleven. Het zou de volgende morgen gebeuren!

Donderdag 24 oktober

'S morgens om half 5 was ik klaarwakker! Beetje een raar gevoel in mijn maag, ergens zenuwen, maar aan de andere kant had ik er zin in! Ik wou ons meisje zien. Ik ben gaan douchen, m'n make-up gaan doen en mijn haar netjes gedaan, want ja, waarom niet? Het zou gaan gebeuren, ik had nog genoeg tijd en ik wou een beetje normaal op de foto staan. Om 6 uur kwam de verpleegkundige binnen om een CTG te maken. Gelijk maar mijn ontbijtlijstje doorgegeven, maar toen het voor me stond, had ik geen trek! Ik had het idee dat als ik 1 hap nam, er 2 uitkwamen. Om 7 uur liep ik naar de verloskamer. Een raar idee. De laatste keer dat ik 'liep' met dat kleine meisje in mijn buik. Raar dat ik over een aantal uur een kindje in mijn armen zou kunnen houden. De verpleegkundige zat nogal op te kijken, want ik kon alleen maar lachen, ik had de grootste lol. Ze heeft direct maar een infuus geprikt, voor als ik die wel nodig was. Om half 8 hebben ze een draadje op Isabeau haar hoofdje geplaatst om precies haar hartslag in de gaten te kunnen houden. Daarmee hoopten ze op '2 vliegen in 1 klap. Isabeau lag heel dicht tegen mijn vliezen aan, dus hoopten ze direct daarmee de vliezen te breken. Mijn vruchtwater druppelde eruit. Om 9 uur hebben ze het infuus aangesloten met de weeënopwekkers. Toen merkte ik pas wat het is om een wee te hebben. Tijdens de ontsluitingsweeën heb ik vooral veel gespuugd, zelfs water hield ik niet binnen. Om ongeveer 10 uur had ik echt het gevoel dat ik erg nodig naar de wc moest, en toen merkte de verpleegkundige op dat ik op 10 cm zat! Ik moest de weeën nog even wegpuffen, want ze lag nog iets te hoog. Om 10:26 kreeg ik dan het startsein dat ik mocht beginnen met persen! Wat heerlijk voelde dat, je mocht wat doen! Rond 10:45 zakte Isabeau haar hartslag te snel, dus moesten ze haar snel halen, dus wouden ze een vacuum plaatsen. Er werd een knip gezet, maar toen ineens was ze er! De vacuum hebben ze niet eens hoeven gebruiken! Wat was ik blij! Om 10:50 is ze geboren. Rick heeft de navelstreng nog door mogen knippen maar toen moest ze naar de kinderarts. Dus toen ik net besefte dat ze er was, was ze eigenlijk ook al weg.

Na 10 minuutjes kwam ze gewikkeld in doeken en in een couveuse nog even langs. Ik kon natuurlijk niet veel zien, maar wat was ik trots op dat kleine meisje! Ze deed het super. Ik ben gaan douchen etc, en even een broodje gaan eten, yes, ik hield het binnen! Om 14:00 zag ik haar dan eindelijk, in haar bedje op de Neonatologie, met allemaal slangetjes, infuusjes en naaldjes, maar toch zie je dat niet meer als je echt naar haar kijkt. Ik kreeg het warm van binnen! Ik had haar eigenlijk nog niet echt gezien, maar toch wist ik dat ze van mij was! Haar verpleegkundige heeft ons helemaal bijgepraat, alle apparatuur uitgelegd en een anamnese met ons doorgenomen.

De dagen daarna waren eigenlijk allemaal een beetje hetzelfde. 'S morgens waren we altijd rond half 9 op de Neonatologie om mee te helpen met de verzorging, een flesje te geven en daarna lekker te knuffelen op schoot. De ene dag kreeg ik haar op schoot, de andere dag Rick. Het is zo'n gedoe met al die slangetjes om haar op schoot te krijgen, en voor Isabeau ook best vermoeiend.

Ze deed het eigenlijk heel goed!

Op 30 oktober kregen we te horen dat ze op het OK programma stond voor donderdag 31 oktober. Dat was even slikken, maar aan de andere kant een opluchting dat ze geholpen zou worden! Dan konden we verder. Ze stond er voor de middag op. We hadden een gesprek met de chirurg, ze besprak hun plan, maar ook de risico's. Toen ze alle risico's opnoemden, dacht ik, oke, oke, oke, maar toen zei ze; er is een overlijdingskans van 20%! En toen schrok ik! Ik klapte een beetje dicht. Ik kon niks meer zeggen, wat natuurlijk heel logisch is.

31 oktober zaten we aan haar bedje, wachtende op de mensen die een seintje zouden geven dat ze naar de OK 'mocht'. Toen kwam de chirurg binnen, ze zou die middag niet meer gebeuren omdat het erg uit zou lopen met het andere kindje. Het zou dan gebeuren op vrijdag 1 november, gelijk als 1e, dus 's morgens rond een uur of 8. We hebben die dag nog lekker gepakt wat we pakken konden, en lekker veel met haar gebuideld.

1 november zaten we om kwart over 7 bij haar, we wouden natuurlijk nog even bij haar zijn, haar aanraken, allemaal dingen tegen haar zeggen. Toch zagen we nog niemand om 8 uur, niet om kwart over 8, niet om half 9 .... Nog niet om 9 uur, niet om kwart over 9. Toen kwam de chrirurg binnen, ze zei dat ze niet zeker wist of het wel ging gebeuren omdat er misschien geen plek was op de IC. Ik ben maar naar beneden gegaan om wat ibuprofens te halen, aangezien Rick er heel erg hoofdpijn van kreeg. Toen ik na 10 minuten weer terug kwam, stonden alle ogen anders. Er was een bed vrij op de IC dus Isabeau kon geopereerd worden. Dan zie je de verpleegkundigen ineens bezig om alles klaar te maken voor 'transport'. We mochten met haar meelopen naar de OK. Onderweg dacht ik, waarom wou ik dit?! Er is een kans dat ze er niet meer zo bij ligt! Toen we bij de OK aankwamen kon ik niet stoppen met huilen, het ging gebeuren! Ik heb haar zoveel kusjes gegeven dat de tijd ons gaf! Ik heb haar ingefluisterd dat ze het beste is wat me ooit was overkomen, ook al kende ik haar nog maar 8 dagen! Het zwaarste moment uit mijn hele leven is misschien wel met de mensen mee ging echt de OK in. Wat was dat zwaar! Ze huilde, alsof ze misschien wist wat er ging gebeuren. Terug de lift in en naar boven. Haar spulletjes gepakt op de Neonatologie en 'afscheid' genomen van de lieve mensen daar. Toen stonden ons lange, zware uren te wachten.

We zijn naar het hotel gegaan en op ons bed gaan liggen. We konden niet veel meer doen dan hopen, van ons meisje houden en wachten.

Al met al duurde het ons te lang en maakten we onszelf helemaal gek. We zijn in de auto gestapt en naar de IKEA gegaan. Ik weet het, het klinkt gek, maar je moet toch wat doen om te tijd een beetje te doden. Je loopt er niet rond van heuj, we gaan shoppen in IKEA, maar je kunt je gedachten wel een beetje op iets anders zetten.

Om half 6 's avonds kregen we eindelijk een telefoontje, de operatie was gelukt en ze is stabiel! Ze werd naar de IC gereden en met ongeveer een half uurtje mochten we bij haar. Ze heeft 2 shunts gekregen in plaats van 1. Tijdens de operatie hebben ze ingezien dat ze met 2 beter af is.

Toen we bij haar mochten, schrok ik wel een beetje, wat logisch is denk ik. We hebben haar weggebracht als een klein meisje, waar je niks aan zag. Nu lag daar een meisje die 23 graden was, een raar grijs kleurtje had, en helemaal verslapt en diep in slaap was. Ik vond het heel erg, en voelde me ergens een beetje schuldig waarom ik dit haar had aangedaan. Maar aan de andere kant, als ze uit het ziekenhuis is, is ze een vrolijke, normale baby. We zijn een kwartiertje bij haar geweest en weer terug gegaan. Ik vond het toch nog te moeilijk om het te zien. Om 21:50 kregen we een telefoontje vanaf de IC, dat we direct moesten komen, met spoed! Ze waren Isabeau aan het reanimeren en ze wouden dat we daar waren. Dus ik, 8 dagen daarvoor bevallen, rennen als een gek over de gang in het ziekenhuis. Toen kwamen we op de gang van de IC, en hoorden we alle toeters, bellen en piepjes al. We kwamen binnen en ik keek direct naar haar bed, ik zag Isabeau niet meer liggen. Er stonden wel 20 mensen om haar heen. Alle IC verpleegkundigen, kinderartsen, 2 kindercardiologen, het OK team, de thoraxchirurgen en de anesthesisten. Ik hoorde alleen maar die piepjes. Er was een verpleegkundige die bij ons zat, die ons steeds vertelde wat er gebeurde e.d. Na enige tijd hoorden we: ZE HEEFT EIGEN HARTACTIE! Fjieuw, maar aan de andere kant, waarom heeft dit kunnen gebeuren?! Er heeft waarschijnlijk een bloeding achter haar hartje gezeten wat het haar heel moeilijk gemaakt heeft. Ze zijn 20 minuten aan het reanimeren geweest, met uiteindelijk goed resultaat. Toen ik naar haar toe durfde, omdat ik bang was voor hoe ze eruit zag, was ik toch blij dat ik bij haar was. Mijn kleine meisje, zo helemaal alleen in dat grote bed! Ik ben haar moeder en kon eigenlijk niks voor haar doen. Ze zag er raar uit, helemaal blauw, weggezakt gezichtje, nee, totaal niet Isabeau.

We zijn in een ouderkamer op de IC blijven slapen omdat we dat voor ons gevoel fijner vonden. In de 12 uur daarna is ze nog 2x met spoed geopereerd omdat ze het anders niet zou halen.

De dagen daarop hebben ze haar eigenlijk volledig in slaap gehouden zodat haar lichaampje genoeg rust had om te herstellen van alles wat er gebeurd was. Het was raar om haar te zien, door alle medicatie was ze erg vol met vocht, maat 74 had ze zo aangekund.

Al met al ging het met kleine stapjes vooruit, tot 14 november. 'S avonds werden we gebeld dat het niet zo goed ging, en dat er een operatie gedaan moest worden, maar dat ze die het liefst uit wouden stellen naar de volgende ochtend. Ze werd die nacht met stikstof beademd. De middag erop kregen we dan wederom een telefoontje dat alles goed gegaan was, en dat het er een heel stuk beter uit zag dan daarvoor, eigenlijk zag het eruit zoals ze graag wouden zien, gelukkig! Het herstel van de operatie ging ook een stuk beter, dus de dag erna was ze ook weer lekker wakker. Op maandag mocht ze van de beademing af, en kreeg ze een neusbrilletje. Het ging hartstikke goed en er werd langzaam gesproken over overplaatsing naar de verpleegafdeling. Toch wouden ze haar liever nog even op de IC houden omdat het voor haar natuurlijk erg zwaar is geweest. Het is maar goed geweest dat ze dat gedaan hebben, want in de nacht van 28 op 29 november ging haar saturatie waarde ineens achteruit. Van 85% naar 20%. Er bleek een bloedpropje in een shunt te zitten, gelukkig had ze 2 shunts! Er waren 3 opties om dit aan te pakken.

1. operatie.
2. catheterisatie.
3. medicatie.

Ze kozen voor optie 3, maar daar zat ook een risico aan, maar op dat moment het veiligst voor Isabeau. Ze kon daar wel bloedingen in het lichaam van krijgen, maar de kans was eigenlijk heel klein. We zaten 's avonds aan haar bed en ineens zag ik op het scherm haar saturatie omhoog gaan, van 37% zat ie ineens op 72%, daarna op 92%. Ik wist dus zeker dat de shunt open was! We werden, toen we in het hotel waren, gebeld dat dat inderdaad zo was! De cardioloog had een echo gemaakt, en daarop was te zien dat de bloedprop weg was.

Toen ging het steeds beter en beter en beter.

Op 5 december mocht ze dan eindelijk van de IC af! Toen kwam de tijd van herstellen, veel slapen en bijkomen.

23 december was dan eindelijk de grote dag, op naar huis!!!

Was eerst wel wennen, zo'n klein hummeltje ineens thuis, maar het is heerlijk! Ze is een lekker vrolijk meisje die de hele dag lacht. Ik ben echt heel blij dat we hier voor gegaan zijn en kan me niet voorstellen hoe het is zonder Isabeau in huis!

Ik ben ff klaar met typen, snappen jullie wel denk ik .... tot snel!