Blog 27: heftige weken

Zo, na heel veel weken weer eens een blogje.

De afgelopen 3 weken zijn als een roes aan ons voorbij gegaan.

Dinsdag 25 juni hadden we de 20 weken echo. Hersentjes bekeken, goed! Niertjes, blaasje, levertje, maag, perfect allemaal! Goed op groei en gewicht. Tot dat het hartje kwam. De echoscopist keek heel dicht naar het scherm en was stil, weer in- en uitzoomen van het beeld en toen kwam de zin; jullie kindje heeft een hartafwijking. En toen? Ik weet het niet meer. Ik heb niks gezegd. Ik ben direct begonnen met huilen, alsof er geen stoppen aan was. Hij heeft het rustig uitgelegd wat hij dacht, en we zouden doorgestuurd moeten worden naar het UMCG. Hij heeft direct gebeld en we konden vrijdag 28 juni terecht, dat was volgens hem echt snel! Ik was op dat moment natuurlijk al 21 weken. Die dagen richting de vrijdag duurden lang! Bij elk schopje denk je, hoe kan het nou? Waarom? Eindelijk, vrijdagmorgen! We hadden allebei nog hele goede hoop, maar zenuwachtig dat ik was! Ik had nog niks gegeten maar ik stond wel boven de wc. We waren al vroeg weggegaan, want ja, je weet maar nooit onderweg. We ,oesten daarom een half uur wachten tot het 9 uur was. En toen, ja! Ik werd geroepen. Eerst kort gepraat met de gynaecologe daar. We hebben verteld wat we hebben gehoord van de echoscopist in Emmen. Zij zou eigenlijk de 20 weken echo overnieuw doen, zodat ze zelf ook wist hoe het kindje lag etc. en later kwam de kindercardioloog erbij. Dus hup, gel op m'n buik en daar was ons kleine meisje alweer. Lekker vrolijk en druk aan het bewegen. Ze heeft eerst een half uurtje alles gecheckt en we hebben een stukje in 3D mogen zien. Toen kwam het hartje in beeld. Met 4 'specialistische' ogen werd daar een uur! naar gekeken. Ze waren eruit en ze gingen even samen overleggen op de gang. Ergens had ik een goed gevoel. Ons meisje is sterk, dit komt vast goed, heb ik nog tegen Rick gezegd. Ze kwamen terug, en het eerste wat ze zeiden; het is een zeer ernstige hartafwijking. Ze hebben de longslagader niet kunnen vinden op de echo, en als die er niet zit, zou het hopeloos zijn. Op dat moment gingen mijn oren op slot. Ik hoorde haast niet meer wat er gezegd werd. Ik wist wel dat deze 2 mensen van elkaar niet wisten wat ze gedaan hadden. We moesten goed nadenken over wat we wouden, want we hadden immers nog maar 2 1/2 week de tijd om de zwangerschap te stoppen. We konden nog nadenken over een vruchtwaterpunctie, die zou ik dan direct die dinsdag kunnen doen. Maar ik wist dat niet zo goed, ik dacht; dat heeft op zich niks te maken met het hart. Ik weet dat er heel vaak een hartafwijking bij een kindje met syndroom van down voorkomt, maar ik was daar niet zo van onder de indruk. We hadden immers een combinatietest laten doen en daar was de uitslag 1:22463. Dat een vruchtwaterpunctie fout gaat, is 1:200! Dat risico vond ik te groot. We konden een week later terug komen, op 5 juli, mijn 21e verjaardag. Het hele weekend hebben we gehuild, maar op dinsdagmiddag ging de knop om! Wij gingen hier voor vechten! Wij zouden er alles aan doen om ons meisje een kans te geven! Toch duurde die week heel lang. Veel gelezen over het hypoplastisch rechterhart syndroom, de afwijking die ons meisje heeft. Het was vrijdagochtend, 6 uur ging de wekker. Klaarwakker stond ik onder de douche. Boterham ging er amper in, maar toch, ik moet wel gezond mogelijk leven. 9 uur, afspraak in Groningen. We hadden dit keer een andere gynaecologe. Ik kon direct gaan liggen en ze ging eerst even kijken hoe ze lag. Heerlijk, ze lag te slapen. Lipjes getuit en 2 vuistjes in de lucht. Ik was daar erg blij mee, zodat ze niet door haar gedraai en gestuntel ervoor zorgde dat het niet goed gezien werd. De kindercardiologe, ook een andere, kwam binnen. Ze ging erbij zitten en ze waren erg aan het overleggen. Ze waren niet bezig in het latijn, maar gewoon nederlands. Toen zag ik dat ze op het scherm long vent. erbij zetten. Toen wist ik het! Ja, longslagader! En toen werd ze wakker, alsof ze dacht, ja, ze hebben het gezien, nu ga ik weer lekker doen zoals altijd. Ze hadden genoeg gezien en we konden bij ze aan tafel zitten. Ze vertelde dat het een ernstige hartafwijking was, maar het operabel is. Ze lieten ons een plaatje zien van een normaal hart, en een hart met een hypoplastisch rechterhart. Je ziet het direct, de rechterkamer is echt onderontwikkeld. Met 3 operaties, Fontanoperaties, leggen ze de bloedvaten helemaal om, zodat het bloed direct naar de longen gaat in plaats van eerst door de rechterkamer. Na 3 operaties is dus het rechterharthelft buiten werking gezet. Na de geboorte, in Groningen, wordt ze aan een infuus gelegd met een medicijn dat de ductus openhoudt, zodat het bloed nog langs extra vaten kan gaan. Normaal gaat de ductus dicht, maar die moet bij haar dus open blijven. Als ze sterk genoeg is, volgt direct de eerste operatie. Er komt een shunt op de plek van de ductus. Dat betekent dat ze vanaf de geboorte direct in Groningen moet blijven. De tweede operatie komt als ze een half jaar/jaar is en de derde met 3 of 4 jaar. We gingen dus met een veel beter gevoel het ziekenhuis uit. Vanaf dat moment genieten we extra van alles.

Ik wou jullie dit verhaal doen, omdat ik regelmatig berichtjes krijg hoe het nu gaat.

Op zich gaat het dus wel goed. Het gaat gewoon door, en we hopen dat ze tot 40 weken blijft zitten. Ik kan nu niks anders doen dan heel gezond eten, rusten en zorgen voor geen stress.

16 augustus moeten we weer naar Groningen, voor weer een echo en een afpraak op de poli verloskunde, dan laat ik jullie weer weten hoe het is gegaan middels een blogje.

Liefs Melissa