Fleur 19 juli - 23 september (fotoblog + medische updates)

Fleur is alweer 9,5 weken! Wat gaat het snel!

Daarom even deze blog met medische updates en (veel te veel) foto's! :)

Fleurs allereerste foto met (ziekelijk bleke) mama en (oververmoeide) papa

Voor de eerste keer slapen in een bedje

twee dagen oud, start eerste fototherapie (die 3 dagen zal duren)

De eerste dag thuis! :)

Maar enkele dagen later moesten we alweer naar het ziekenhuis..

Duidelijk ziek..

De 'gepimpte' couveuse, voor intensieve fototherapie

Mijn arme meisje :(

Een flesje van mama :) op die foto is het wel erg duidelijk dat ze geelzucht had.. ze geeft bijna licht.. maar op het moment zelf zie je dat niet hoor, dan ontken je het en wil je het gewoon niet zien

Dicht bij mama

Klaar voor de eerste (en gelukkig tot nu toe ook laatste) bloedtransfusie (ging via een katheter op haar hoofdje), toen was ze precies 2 weken.

Een bloedtransfusie krijgen is blijkbaar erg grappig!

Flesje van papa

En toen (na 12 dagen) mocht ze terug naar huis!

Welkom thuis Fleur!!

In de baby hangmat! :)

6 weken (en duidelijk veel bijgekomen haha)

tjaa blijkbaar is je papa's verjaardag geen blije gebeurtenis.. daar gaat mijn kans om een mooie foto te maken voor op het kaartje!

niet willen kijken naar de camera...

of toch wel! :)

Lekker aan het slapen..

en een foto van vandaag :)

-----------------

Medische Updates

Fleur krijgt nu 1 a 2 keer in de week een injectie met het hormoon EPO (ze heeft er al een 10tal gehad).

Dat lijkt een goede oplossing te zijn want van bloedarmoede en/of geelzucht heeft ze geen last meer!

Er werd gedacht dat Fleur sferocytose heeft

Hereditaire of Congenitale sferocytose is een aangeboren (congenitaal) en erfelijke vorm van bloedarmoede. Er is sprake van een tekort aan zuurstoftransporterend hemoglobine (Hb), dat ontstaat door een verhoogde bloedafbraak. De rode bloedcellen leven korter dan normaal. De milt breekt de rode bloedcellen namelijk te vroeg af, omdat ze niet normaal van vorm zijn: ze hebben een ronde kogelvorm (sfero) in plaats van een 'beschuitvorm'. Daarom worden ze sferocyten genoemd.

Haar bloed werd echter opnieuw onderzocht, en nu blijken haar rode bloedcellen toch normaal van vorm te zijn!

Wat ze precies heeft is dus nog steeds een raadsel, misschien is het sferocytose.. misschien ook niet. Verdere tests volgen als ze 1 jaar is (dan kan er meer onderzocht worden).

Veel kan ik er dus niet over zeggen, maar ik hoop dat het probleem snel gevonden wordt.. de onzekerheid is best wel moeilijk, ook al gaat alles nu goed..

------

Liefs! x Steffie & Fleur