Ons zoontje had hyperinsulinisme






Ons zoontje is nu 8 maanden, en hebben 2 maanden in Nederlandse ziekenhuis doorgebracht en 3 maanden in London, Kyan had hyperinsulinisme. Dit is het tegenovergestelde van suikerziekte, de alvleesklier maakte teveel insuline aan, dit kwam door een plek op zijn alvleesklier(bij hem zat het aan de kop vd alveesklier). 
Eigenlijk was Kyan bij zijn geboorte al behoorlijk flink, woog 3960gram en dat bij en geboorte van 37.4 weken. Hij was slap en de artsen hebben direct zijn suiker gemeten dit was toen 1,6 veel te laag dus, direct kreeg hij voeding, maar nog bleef hij laag 1,8....

Hij begon met een enorme tank glucose, ze hebben toen allerlei medicijnen uitgeprobeerd diaxozide, dit hielp niet kreeg hij alleen maar haargroei van op zijn lichaampje, toen zijn ze overgegaan naar octreotide. Dit kreeg hij via een insulinepompje, er zat wel is waar geen insuline in maar octreotide. Dokter Sas uit het albert sweitzer ziekenhuis in dordrecht heeft heel veel voor ons betekend! We zijn eerst doorgestuurd naar Groningen daar heeft hij een PETscan gekregen van zijn alvleesklier, daaruit bleek dat het ging om een vocale plek op de alvleesklier, deze moest helaas wel verwijderd worden, echter kon dit niet gedaan worden in Nederland, omdat te weinig chirurgen deze operatie hadden gedaan. We zijn toen doorverwezen naar London, naar dokter Hussain, een goede arts die heel veel van hyperinsulinisme af weet, ook daar hebben we weer allerlei onderzoeken gekregen en Petscan's, Kyan heeft daar 2 operaties moeten ondergaan, die Prf Pierrot heeft uitgevoerd, bij de eerste operatie bleek later dat er toch nog een stukje zat op zijn alvleesklier! Bij de 2e operatie heeft hij de gehele plek verwijderd en  is hij er nu volledig van af, zijn waardes zijn op dit moment keurig tussen de 4 en 7....het was een lange soms slopende tijd....het volledige verhaal hebben wij op een babysite gezet...www.kleintjewiel.babysite.nl





1394 x gelezen, 0

reacties (0)


  • Merlootje

    Jeetje wat heftig!! Maar wel ontzettend fijn dat hij toch geholpen kon worden! Hopelijk zijn jullie er nu helemaal klaar mee en hoeven jullie alleen nog maar te genieten! Liefs Mimi