Opname Guus in het Sophia Kinderziekenhuis 03 november 2011

Donderdag 3 november was het dan eindelijk zover, Guus moest zich melden in het Sophia. Zijn operatie stond gepland voor 4 november, het tijdstip was nog niet bekend.

Donderdag kwamen we aan en Guus kreeg een 1 persoonskamertje toegewezen waar mama ook kon blijven slapen. Hij vond het allemaal heel spannend en het bed was erg leuk om gek in te doen.

 Na wat bloedprikken (vingerprikje) en een afspraak bij de anesthesist gebeurde er niet veel en duurt het wachten wel lang. We hadden te horen gekregen dat Guus vrijdag rond 12 .00/12.30 uur aan de beurt zou zijn en dat de operatie tussen de 2 ½ en 5 uur kon duren. Daar schroken we toch wel een beetje van, dat hadden we niet verwacht.

Guus sliep gelukkig heel goed in zijn mooie bedje en mama daardoor dus gelukkig ook. De volgende ochtend kreeg Guus een ziekenhuis pyamaatje aan en ging hij lekker keten in en onder zijn bed. Om 12.30 uur was het dan zover, Guus werd gehaald om naar de operatiekamer te gaan. Papa ging met hem mee en is bij hem gebleven tot hij onder narcose was.

Om ongeveer 13.00 uur ging hij onder het mes. We hadden al gehoord dat de operatie tussen de 2 ½ tot 5 uur kon duren, dus hadden we besloten om de deur uit te gaan en te gaan wandelen door Rotterdam. Gelukkig was het redelijk weer en konden we dus even onze zinnen verzetten. Na een fikse wandeling zijn we even gaan eten bij de Mac en na een uurtje of 2 1/2 besloten we om terug te lopen naar het Sophia.

Toen we onderaan de trap stonden ging mijn telefoon dat Guus naar de verkoeverkamer werd gebracht en dat we dus die kant op konden komen. Wat een perfecte timing hadden we. Serge werd al door Heidi de zuster van Guus opgewacht in de hal en die kon zo mee naar de verkoeverkamer. Ondertussen bleef ik wachten in zijn kamertje. Het wachten duurde al met al nog een half uurtje en ondertussen was dokter van den Hoek al bij me langs geweest om te vertellen hoe de operatie was gegaan. De operatie was goed gegaan en ze hadden 80 tot 85% van de niersteen kunnen verwijderen, het andere goede nieuws was dat de steen heel broos was en dat hij met bijn 99% zekerheid kon zeggen dat het een infectiesteen was. Stukjes steen zijn opgestuurd naar het lab en daar wordt het onderzocht of het inderdaad zo is. We hopen het van wel, want anders zou het dus een immuunziekte kunnen zijn.

Nadat Guus en Serge terug op de kamer waren wilde Guus alleen nog maar bij mama zitten en dat kon met wat kunst en vliegwerk, want hij had een infuus, een catheter en een drain. Hij wilde al zijn kadootje uitpakken en wat drinken, na wat op mijn schoot te hebben gespeeld met zijn blokken. Viel hij bij me in slaap, na een half uurtje moest hij helaas overgeven en dat was heel zielig, want Guus had nog nooit overgegeven, dus hij schrok daar erg van. Nadat we alletwee weer schoon waren ging papa weer naar huis en gingen Guus en ik proberen te slapen. Na een paar uurtjes wilde Guus weer bij mij liggen en zo gingen we de nacht in. Na een tijdje kwam de nachtzuster mij verlossen van een slapend mannetje maar toen we hem overeind hadden begon hij te trillen en te mompelen beetje misselijk en gaf hij weer over, weer over mij heen. Gelukkig ging hij meteen weer slapen en kon ik me weer opfrissen en m’n bed verschonen.

De volgende ochtend zag Guus er uit als een oud mannetje met een bleek bekkie en dikke wallen. Zaterdag stond er een procedure op het progamma waar ze een soort inkt in zijn drain spuiten om te kijken of dit goed door liep naar zijn catheter. Hiermee kunnen ze zien of er misschien een brokstukje in de urineleider zou zitten. Dit is gelukkig relatief pijnloos en Guus liet het allemaal goed toe. Daarna wilde ze de druk in de nier meten, dan doen ze een catheterzak op de drain zetten en die via zijn bed  (het 0 niveau) naar een standaard omhoog ging en als dan de vloeistof (blauw) omhoog gaat is de druk in de nier dus te hoog. Bij deze methode moet je dus stil liggen, tja Guus voelde zich eigenlijk wel goed en lag dus lekker met zijn benen in de lucht te zwaaien. Hierdoor werd de druk natuurlijk steeds hoger, we zagen telkens als hij zijn benen in de lucht gooide het niveau omhoog gaan. Dit betekende dus dat we zeker wel tot maandag moesten blijven want ze wilde eerst de druk van die nier naar beneden hebben. (Al vonden wij dit dus een beetje een onbetrouwbare uitslag!) Ondertussen lekte Guus erg uit zijn drain er werd hij dus telkens kletsnat op zijn rug, hierdoor werd hij telkens wakker omdat hij het koud kreeg. s’nachts kreeg Guus helaas koorts die al gauw opliep naar de 40 graden. De arts werd erbij geroepen omdat hij klaagde over pijn. De arts heeft nog een echo gemaakt in de nacht om te kijken hoe de nier eruit zag, maar gelukkig zag alles er goed uit en vond Guus de aandacht van de arts wel erg leuk (was ook een mooie spaanse ;-))

 Zondagochtend had hij gelukkig geen koorts meer, er kwam een arts langs en die vermelde dat we misschien nogmaals de druk gingen meten, maar de dag verstreek en we zagen niemand meer, ik heb toen gevraagt of er een arts langs kon komen om wat duidelijkheid te geven. Na een half uurtje werd er gemeld dat de arts aan de lijn was want ze kon niet weg van de afdeling. Prima als we maar iets horen. Serge kwam terug met de mededeling dat de druk niet opnieuw werd gemeten omdat deze methode erg onbetrouwbaar is bij kinderen, aangezien je bij deze methode dus 4 uur stil moet liggen!! Wel zouden ze op maandag nogmaal blauw spuiten om te zien of dit nog steeds zo goed doorliep. Ondertussen had Guus helemaal geen trek in eten en drinken, maar voelde hij zich wel goed. s’Avonds kreeg hij helaas opnieuw koorts en bleef hij lekken uit zijn drain waardoor hij weer erg slecht sliep. Het verschonen van het verband deed hem ook erg zeer, de pleisters waarmee het verband vastzast weer loskrijgen was een pijnlijke gebeuren.

Maandagochtend was de koorts weer weg en het blauw spuiten ging prima, het liep meteen door naar zijn catheter dus dat was goed nieuws. Guus zou een contrastfoto krijgen dinsdagmiddag om 14.30 uur en als dat er goed uitzag dan zou hij snel naar huis kunnen, mits de koorts weg zou blijven. Gelukkig bleef de koorts weg en zijn catherter kon verwijderd worden. Op zich een pijnlijk momentje voor Guus, maar gelukkig snel vergeten. Daarna kwam de contrastfoto, waarbij ze dus contrastvloeistof in zijn drain spuiten en dan 10 min. Wachten om daarna weer een foto te maken om te kijken of het goed doorloopt. Gelukkig was dit heel goed en voor we het wisten mochten we naar huis! De infuus en drain werden verwijderd en Guus heeft de artsen een hand gegeven en we gingen eindelijk na 5 slopende dagen weer naar huis.

In de dagen dat ik 24 uur per dag bij Guus was en Serge heen en weer pendelde tussen Rotterdam en Leiden, was ons meisje bij mijn moeder. Het was geen doen om haar bij mij te houden en te voeden. Helaas ondanks het kolven is mijn productie gestopt, gelukkig deed Fenna het wel heel goed op de kunstvoeding, wat was ik blij dat ik haar al had laten wennen aan kunstvoeding. Fenna deed het heel goed bij oma en kwam af en toe even langs om Guus en mij te zien. Ik had het er wel heel moeilijk mee dat ik haar 5 dagen heb moeten missen, maar soms kan het echt niet anders.

Dinsdag 29 november hebben we weer een afspraak en dan horen we hoe we de rest van de steen gaan verwijderen.