2012 slecht afgesloten,2013 nieuw jaar nieuwe kansen
Allereerst..hele late maar met liefdevolle bedoelingen IEDEREEN NOG DE BESTE WENSEN!!
Nadat we de nodige ellende in 2012 hadden meegemaakt,had ik ondanks alles veel zin in de feestdagen.M´n moeder had net haar kerstjurk aan op 1e kerstdag toen L weer koortsstuipen kreeg.Omdat ik na de 1e keer begin augustus goed was voorgelicht,bleef ik kalm.Zei tegen m´n moeder dat ze de diazepam moest pakken uit te koelkast en ik hing gelijk met de spoedlijn aan de telefoon.Die stuurde een ambulance en die waren er erg snel.Alles ingepakt en we werden naar het Sophia Kinderziekenhuis gebracht.Daarbinnen stonden ze met 12 man om m´n kind heen en ging alles snel aan me voorbij.Het enige wat ik kon denken,dat ik blij was dat ik niet in een 3e wereldland was.L kreeg medicijnen toegediend omdat hij niet uit de aanval kwam en stopte met ademhalen.Hij werd aan de beademing gelegd en naar de IC gebracht.2e Kerstdag kwam hij een beetje bij maar begonnen de aanvallen gelijk weer,is er een MRI bij hem gemaakt,werden er elektroden op z´n hoofd vastgeplakt om zijn hersenactiviteit en afwijkingen te meten.Vergeef me als ik niet alles precies weet of vertel,ben geen arts.Maar goed.Ook is er weer naar epilepsie gekeken maar dat kunnen ze niet vaststellen.Hij werd kunstmatig in slaap gehouden,na 3 dagen werd dat afgebouwd en op de 5e dag was hij eindelijk een beetje aanspreekbaar.Op oudjaarsdag kreeg ik minder nieuws.Op de MRI hebben ze per toeval een afwijking in de witte stoffen in L z´n hersenen ontdekt.Dat kan inhouden dat hij een groei/spraak achterstand ontwikkeld of een stofwisselingsziekte heeft.Of het nog verdere gevolgen heeft,weet ik niet.Dat kon er nog wel even bij,om zo m´n jaar af te sluiten.Je bent zo machteloos en omdat ik zelf 14 jaar geleden ook daar heb gelegen,had ik een dubbel gevoel.In de dagen erna knapte hij langzaam op,niet te vergeten dat hij ook t NORO-virus erbij had opgelopen want het halve zh lag in de isolatie maar goed.Ook heeft het dagen geduurd voordat hij weer kon lopen en is nu nog steeds wankel.Gelukkig zie ik hem elke dag een beetje meer vooruit gaan.Hij moet voor de komende 2 jaar aan de medicijnen om aanvallen te voorkomen en als dat goed gaat mag hij het daarna weer gaan afbouwen.Verder zijn er onderzoeken in gang gezet en dat is afwachten.We gaan volgende maand weer op controle en dan moeten we langs de dietist,fysio en neuroloog.Ze houden hem goed in de gaten en ik ben benieuw wat er uit t onderzoek komt.Ik zit niet in angst,daar heb ik te veel voor gezien en meegemaakt in mijn leven al schrik ik af en toe nog wel even als hij een raar geluid of beweging maakt,maar dat was de eerste paar weken na de eerste keer stuipen ook.Ik kan niet 24/7 in angst gaan zitten met wat als?Dan heb ik geen leven meer.Dus ik kijk gewoon elke dag hoe hij het doet en voorlopig gaat het goed.We zijn weer lekker thuis en hij pakt zijn dagelijkse ritme goed op.Hij gaat ook gewoon weer naar de opvang en dat gaat ook prima.De eerste paar dagen toen hij echt wakker was en ook thuis,schrok hij veel van alles,was hij erg gefrustreerd,sloeg hij veel en veel schreeuwen.Dat is nu bijna weg.Ik ben optimistisch en ga met goede moed het nieuwe jaar in.Je moet wel en verder zien we wel wat er gebeurt.Ik ga weer even z'n medicijnen gegeven en lekker kroelen met m'n ventje voordat hij weer naar bedje gaat.Nou waardeerde ik ons leven al erg veel maar na dit geniet ik toch weer extra veel van ons samen zijn!!
reacties (0)