De sneltrein blijft maar gaan en we kunnen er niet af

Het is nu bijna een jaar geleden dat we slecht nieuws kregen bij de 20wkn-echo.....Ik hoef mn blogs daar niet voor terug te lezen,ik weet alles nog alsof het gisteren was. Het vreemde gevoel dat er iets niet klopte vanaf het begin van mn zwangerschap,en de bevestiging dat ik niet gek was op het moment van het slechte nieuws.

Vanaf 29 juni vorig jaar zijn we op een sneltrein gezet waar we niet af kunnen,of in een wilde waterstroom.....geef het een naam,maar we moeten gewoon mee,we kunnen er niet even af om alles op ons in te laten werken,om volledig tot ons door te laten dringen wat er gebeurd is en nog steeds gebeurd.

We leefden van echo-controle naar echo-controle,en het enige wat we konden was hopen dat alles goed ging met ons meisje en hopen dat ze zou blijven leven tot haar geboorte,dan hadden we al iets bereikt en konden we verder. Toen ze geboren werd moesten we afwachten of haar hartje het zou trekken als ze zelf moest gaan ademen...Oké...dat was ook bereikt...Van te voren denk je dat je je dan beter of geruster gaat voelen,maar het tegendeel blijkt dan waar te zijn.

Op de NICU van het UMC St.Radboud werd er goed voor haar gezorgt,maar toen er werd gevraagt wat er onze wensen waren als ze kwam te overlijden,of er een dominee of pastoor moest komen,dan besef je het weer heel duidelijk....We zijn er nog steeds niet.Bij elk piepje van de monitor,bij elke versnelde hartslag denk je...Daar gaat ze,we raken haar kwijt! Ook dat gebeurde niet,maar toch stopte de trein niet,hij denderde verder en verder.

Voor ons stond eigenlijk de werled stil,maar dat ging niet,we moesten door....mee met alles wat er gebeurde rondom ons meisje....Maar thuis hadden we nog 3 kinderen,3 broers waarvoor het leven wel gewoon doorging,3 broers die ook aandacht nodig hadden,die gewoon naar school moesten en lekker wilden spelen.Dus door door door.....niet nadenken want daar is geen tijd voor....door door door!!

De 3e dag na haar geboorte zou ons meisje geopereerd worden,dat ging niet door omdat er teveel problemen met de bloedtoevoer bleken te zijn.De operatie is gedaan toen ze 1.5wk oud was......De woorden..."Neem haar bij je en neem voor de zekerheid afscheid,want we weten niet of ze dit gaat redden"....die dreunen nog steeds na...zelfs na al die tijd! Dan denk je bij jezelf...Als ze dit overleeft dan zijn we er,dan is het goed! De zware 4 uur durende operatie heeft ze overleeft,de 1400gr wegende tumor is verwijderd en haar stuitje geamputeerd, en het zag er boven verwachting goed uit vonden wij....Totdat de wond openging en er infecties bij kwamen.

Bij iedere stap denk je dat je er bent,maar dat is niet zo....er breekt dan gewoon een nieuwe periode aan van onzekerheid en zorgen....Wij dacht...als ze straks thuis is dan komt er rust,maar dat kwam niet.

Ze kwam thuis en de wondverzorging deed ik zelf,dat was het makkelijkst. Ik zat thuis met een baby waarvan ik nog niet echt het gevoel had gehad dat ze van mij was.Dat kwam toen...Mijn meisje ...een maand oud,en eigenlijk wist ik niks van haar....kende haar huiltjes niet helemaal niks....Bij elke bultje of bobbeltje denk je dat dat een nieuwe tumor is....Als iets langer scheel kijkt dan normaal,dan vermoed je dat het terug is,maar dan in haar hersenen.Elke 3mnd bloedprikken om te kijken of de waarden van de Alfa en Beta Foeto Proteinen laag zijn gebleven....verhoogde waardes betekent dat het terug is.

Ze is nu 7 mnd en voor de buitenwereld is alles goed....de tumor is toch weg? Ze is toch lekker vriendelijk en vrolijk? Ze groeit toch goed? Maar bijna niemand begrijpt dat we nu pas net begonnen zijn.....We hebben momenten dat we de hele avond praten samen....Wij zijn nu pas bezig met de verwerking van haar geboorte en hoe dat allemaal is gegaan,dat heeft nog geen vast plekje.Als we geluiden horen die lijken op de piepjes en alarmen van de NICU....dan zijn we daar weer,ruiken we de geur,en voelen de stress en angst en onzekerheid.....We horen in ons hoofd alles....alles wat je eigenlijk niet meer hoort als je kindje daar ligt....Dan hoor je die piepjes op een gegeven moment niet meer....en je let niet meer op alle infuzen,katheters en draadjes die uit je kindje komen..........Maar ongemerkt zitten die in je hoofd en komen ze lange tijd later weer terug.

Vaak zijn we boos.....waarom moest dit zo zijn.....waarom geen normale mooie zwangerschap.....waarom geen blije kraamtijd.....waarom mensen die laten afweten omdat zij er niet mee om kunnen gaan?

De trein gaat keihard en we willen zo graag dat ie af en toe even stopt,zodat we op adem kunnen komen,verwerken wat er gebeurd en bekijken wat ons misschien nog te wachten staat....Maar er zit geen machinist op deze trein.....deze trein gaat vanzelf.

Wij beseffen dat wij altijd bezorgt zullen blijven...ook na de 5 jaar......Maar zal de buitenwereld dit ook begrijpen,zullen zij onze zorgen en verdriet ooit begrijpen? We hopen het....maar hebben geen verwachtingen meer!

Ondanks alles genieten we heel erg van onze 4 kinderen,en houden zielsveel van ze!