Afspraak met de kinder-chirurg
Vandaag hebben we kennis gemaakt met de kinder-chirurg.Echt een lieve man. Op de maandagen zit hij in Nijmegen en soms ook een dag in Amsterdam,en de rest in Maastricht...Hij heeft ook een tijdje in Amerika gewerkt en is helemaal gespecialiseerd in wat ons meisje heeft!
De kans dat ons meisje nooit zal lopen is echt superklein kon hij ons vertellen.....en de kans dat haar hartje het niet aan kan is er wel,maar die is ook erg klein....Dat zou alleen gelden als de tumor dus erg hard gaat groeien!
De operatie zal gemiddeld zo'n 3.5 uur gaan duren,kan iets langer zijn,maar kan ook iets korter zijn.
In nederland worden er per jaar 6 of 7 kinderen geboren met dezelfde afwijking,maar ook die verschillen weer allemaal van elkaar.Dus alles is erg zeldzaam volgens hem. Elk kind in nederland met deze afwijking wordt zijn/haar leven lang gevolgd door de artsen.
Het andere goede nieuws is dat er nog geen kinderen in nederland zijn bij wie de tumor na hun 3e is terug gekomen en kwaadaardig is geworden.Dus ze zal op haar 3e verjaardag genezen verklaard kunnen worden als ze het dan niet heeft terug gekregen! Dat ze verder nog wel gevolgd worden is gewoon als onderdeel van het onderzoek naar de afwijking en om ouders van kinderen beter te kunnen voorbereiden.
Het blijkt dus dat bijna al deze kinderen erg zwaar tillen aan het vaak redelijk grote litteken vanaf dat ze een jaar of 7 zijn! Dat is dus iets wat we nu al weten en dus rekening mee kunnen houden...juist omdat dat litteken er voor ouders nog wel het minste toe doet!
Ondanks alles wat ons nog staat te wachten zijn we weer wat meer gerust gesteld!...Ow en hij zei ook nog dat haar tumor op dit moment dus echt niet groot is..ze noemen het pas groot als het dezelfde afmeting heeft als haar hoofdje!
reacties (0)