Sacrococcygeaal teratoom

(toevoeging op deze blog op 15-02-2013....Ik heb gemerkt dat deze blog via google naar voren komt als je zoekt op "sacrococcygeaal teratoom".Ouders die een kindje verwachten met deze aandoening mogen mij mailen met vragen via risje1977@hotmail.com .....Op mijn profiel is dit ook vermeld.De reden dat ik dit doe,is omdat ik uit ervaring weet hoeveel er op je af komt als je dit nieuws krijgt,en je gewoon veel vragen hebt die je beantwoord wil hebben,en het liefst door iemand die het ook door heeft gemaakt.Er is nog steeds geen patientenvereniging of iets voor ouders,dus hoop ik op deze manier ouders te helpen door hun vragen te beantwoorden aan de hand van mijn eigen ervaringen)

Een sacrococcygeaal teratoom.....Zo heet de afwijking die ons meisje heeft.Het is een vaak snelgroeiende tumor aan of bij het stuitje.Het ontstaat door verdwaalde stamcellen tussen de 3e en 4e week van de zwangerschap.Deze tumor kan in het hele lichaam voor komen maar in de meeste gevallen op of rond de stuit.

Vanmorgen om 10.45 hadden we een afspraak in Ede in het ziekenhuis bij mevrouw Laan.In het begin was ze wat koeltjes en afstandelijk,maar naar mate de echo vorderde werd ze wat vriendelijker en losser tegenover ons.
Echt alles is helemaal nagekeken en op het gezwel na,was er verder niets vreemds te zien aan ons meisje,ook de hersenen zagen er goed uit.
Het gezwel is alleen wel iets groter dan we in 1e instantie konden zien,maar er lopen gelukkig geen bloedvaten doorheen.

Zelf weeg ik nu 6kg lichter dan toen ik net zwanger was.En mn bloeddruk is goed,ook heb ik niet teveel of te weinig vruchtwater.Ons meisje heeft geen last of pijn op dit moment kon ons verzekerd worden.

Op dit moment zitten we te wachten op een telefoontje van het academisch ziekenhuis in Nijmegen,want daar gaan ze haar in de gaten houden.Binnenkort moeten we daar ook heen voor nog een veel uitgebreidere echo in 3D.
Hoogstwaarschijnlijk zal ik daar ook moeten bevallen.Ze zal dan ook vrij snel na haar geboorte worden geopereerd.
Daarna zal ze ook nog lang onder controle blijven omdat ze een grote kans heeft op het ontwikkelen van een kwaadaardige vorm van kanker,en misschien krijgt ze na de operatie een aantal chemokuren,maar dat hangt er vanaf wat voor soort cellen er in de tumor worden aangetroffen.De chemo krijgt ze volgens mij alleen als er embryonale dooierzakcellen worden gevonden op de snijvlakken van de wond.
Dus daar denken we nog maar niet aan!
Op haar bavianenbilletjes na is het een perfect klein meisje!

Ze doet nu al hetzelfde als haar moeder....friemelen met haar teentjes Wink

2977 x gelezen, 0

In Overig

reacties (0)


  • * 1e wondertje *

    ohw jeetje ... ik verschiet nogal van je verhaal ook!!
    pff ik hoop voor je dat je meid sterk genoeg doorgroeit en dat het na de bevalling verholpen kan worden!

    dikke knuffel
    xxx

  • AksiramL

    Hoi, bedankt voor je reactie. Kan inderdaad met jou meeleven. Hoewel de afwijkingen zeker niet hetzelfde zijn, blijft de onzekerheid gelijk. Ik hoop voor jou en de rest van je gezin, dat de bavelling en de operatie uiteindelijk goed zullen verlopen. Hopelijk blijkt het bij mijn meisje ook zo te zijn dat ze alleen een operatie nodig heeft.
    Succes met alle onderzoeken!

  • hattie

    Hoi Risje,
    Ik wens jou en je familie veel geduld en sterkte toe. Ik ken dit soort teratoom ivm een kennis die een tweeling heeft gekregen en 1 van die tweeling had zo een tumor! Zij is na de geboorte ook meteen geopereerd! Dit meisje is momenteel15 jaar en heeft er verder niets aan overgehouden!
    Het is natuurlijk allemaal niet te vergelijken en elk situatie is anders. Maar ik hoop voor jullie dat het allemaal zoals bij die kennis verloopt, namelijk zonder complicaties en problemen!!!
    Veel liefs

  • sofietje1986

    Ik vind het heel moedig dat j hier je verhaal kan en wil vertellen. Ik leef ontzettend met je mee. Ik hoop echt uit de grond van men hart dat ze die chemokuren en dergelijke nooit hoeft te krijgen. Zelf heeft men zus op jonge leeftijd kanker gekregen en dat was geen pretje. Maar dat is hopelijk ver van jullie bed. Veel sterkte in deze moeilijke periode en ik duim voor je. Veel liefs xxx

  • Curly2012

    Lieve risje,

    Goed dat jullie nu wel duidelijkheid hebben wat het is. Dat betekent dat na de geboorte gelijk met de juiste behandelingen gestart kan worden. Maar wat een hartverscheurend idee dat ze waarschijnlijk gelijk geopereerd moet worden en dat er een kans bestaat dat ze chemokuren krijgt. Zo'n kleine wurm.
    Ik zal aan jullie denken en je blogs in de gaten houden. Nogmaals sterkte!
    Groetjes,
    Carrie

  • neanne

    Fijn dat het toch mee lijkt te vallen allemaal en dat jullie meisje er zelf geen last van heeft!

  • JJM

    Fijn te lezen dat het goed te behandelen is en dat ze goed op jullie meisje letten in het ziekenhuis! En gelukkig is ze verder helemaal gezond! Ik hoop dat je toch een fijne zwangerschap mag hebben!

  • ravy

    hoi ik ben blij om te horen dat ze er zelf in iedereval een last van heeft..
    toch een moeilijk verhaal he, het klink toch wel positief maar het is toch nog de vraag hoe het gaat enzo..
    maar we hopen zeker gewoon het positieve en dat het makkelijk te behandelen is straks en dat hij nu niet verder groeid enz enz leef echt met jullie mee, kan me niet voorstellen hoe jullie je zouden moeten voelen.. liefs

  • ~mama Do~

    gelukkig goedaardig en beter nieuws!! het zal uiteraard ook een keizersnee worden?! ik hoop dat het niet groter word het gezwel. ivm de ruimte in je buik. probeer weer een beetje op die roze wolk te komen!