Oesophagus atresia + gwn blogje


Heerlijk, ben lekker vrij al :) Kerstvakantie is dus begonnen voor mij ^^  We, dwz leerlingen, leraren en ouders en eventueel broers/zussen moeten vanaaf wel om 7 uur op school zijn voor de viering. En aangezien het mijn laatste x in het koor is, voelt dat wel raar hoor. Dit is voor mij dus al een stukje afscheid nemen van de school waar ik 6 jaar op gezeten heb. Bijna 4 jaar heb ik meegezongen met dit koor. Tuurlijk weet ik dat niets eeuwig duurt maar toch hea. Hoewel ik erg gepest ben op deze school besefte ik vandaag ineens dat ik het toch wel een beetje ga missen. De meeste leraren zijn altijd aardig geweest. Behalve drama en nederlands dan. Nja NL viel af en toe ook wel mee hoor. Maar wel gek. Over 2 maanden moet ik mijn pws inleveren. Daarna hebben we nog ongeveer 6 weken les denk ik en dan krijgen we examen voorbereiding dan onze examens en dan is het echt voorbij.
Toen ik dit schooljaar begon was het examen nog zo ver weg maar nu komt het ineens heel dichtbij vooral omdat we ook nog vakanties tussendoor hebben natuurlijk. Ik vraag me zelf af hoe het toch komt dat het zo snel december is geworden. Maja met alles met Lucas natuurlijk dan vliegt het toch om omdat je heel erg anders leeft. Je leeft meer in het ziekenhuis dan thuis, zelfs als je niet alle dagen erheen gaat. Je belt toch en je kop zit daar toch meer.
Maar dat is nu bijna ten einde. Zondag mag hij lekker mee naar huis. Hij krijgt alleen nog zijn warm eten in het ziekenhuis en dan is het toch echt even: Goodbye :)
Toch jammer dat Lucas vandaag niet mee naar huis mag. Ik had het zo leuk gevonden om hem bij de kerstviering om school te hebben. Maar met kerst is hij wel lekker thuis. We krijgen het wel druk dit weekend.
Morgen komt mijn zus en haar man uit Noorwegen aan. Zondag Lucas ophalen. Maandag nix. Dinsdag kerst. Dan hebben we echt een huis vol! Thijs & Carol, Nicole en Mark, mijn ouders, lucas, Robin en zijn ouders komen ook en dan ben ik er nog.
Tweede kerstdag zouden eerst mijn ouders, Robins ouders en Robin en ik bij Robin eten maar dat gaat niet door vanwege mijn zus. Dat wisten we toen nog niet dat ze zouden komen. Dus Robin en ik zijn lkkr samen dan, want zijn ouders hadden ook iets van, laat ons nou maar lekker samen 2de kerstdag, dan zit je niet met ons opgescheept. Ik moet altijd wel lachen om de discussies tussen Robin en zijn ouders. Zeker daarom want ze vinden zichzelf altijd lastig voor Robin omdat hij best veel doet voor ze. En als zijn vader dan ook begint is het altijd: Pa, niet zeuren, ik doe het. Zeuren doe je maar als ik het verkeerd doe of niet doe.
Ik voel me alleen soms nog best verlegen bij zijn ouders omdat ze me altijd een beetje als een kind ergens behandelen. Ze zijn heel lief, ik kan het ook heel moeilijk uitleggen maar als ik met Robin mee kom heeft zijn moeder voor mij altijd een reep chocolade gekocht ofzo. Naja het is moeilijk uit te leggen mn gevoelens. Ik vind het wel heel lief en ze zijn echt heel lief. Ze vragen altijd naar Lucas en Robins moeder vroeg me ook van of Lucas oma tegen haar mocht zeggen. Zegt ze zo van, ik heb altijd zo graag gehoopt op een kleinkind. Dan hoor je zijn vader zuchten en Robin heeft zoiets altijd van: mam, je hebt nog tijd genoeg om twintig kleinkinderen mee te maken. Waarop ik altijd steevast antwoord: ja daaag! en dan is het altijd: geintje schat. ik vind dat zo erg eigenlijk als hij me schat of lieverd noemt waar anderen bijzijn. omg. hoe ervaren jullie dat als julie man / vriend dat zegt waar anderen bijzijn? Het zijn dingen waar ik nog niet goed aan gewend ben.
Oh maar over Lucas: hij mag zondag pas naar huis om diverse redenen die terug te voeren zijn op 1 reden:
als er wat gebeurd kunnen we gelijk bellen met de afdeling, mdl arts, kinderarts of wie ervoor het probleem in aanmerking komt.
Nou lekker. Ze vertrouwen én ons lekker én Lucas lekker. Hij heeft laten zien dat hij het kan. Ja maar dat broodeten gaat nog steeds niet echt lekker en we willen niet dat jullie in het weekend komen te zitten. Nou ze kunnen dat brood in een gat steken waar de zon niet schijnt. Als Lucas geen brood wil, krijgt hij lekker broodpap. Zo krijgt hij én melk binnen én brood. 2 vliegen in één klap. Alleen moeten we wel oppassen dat hij kouwt want dat doet hij niet altijd. Of hij stopt alles in zijn wang en dan kan hij het niet meer doorslikken. Maar dat heeft tijd nodig toch? Maja ze doen zo spastisch waardoor ik juist weer onzeker word of we het wel aan kunnen. Of eerlijk gezegd, of ík het wel aankan. Mam kan alles aan.  Pap ook. Robin heeft hem voor de opname ook een paar x een hapje weten laten eten. Ik ben de stresskip in huis.
Ik had vandaag biologie en in het uur dat we eigenlijk zelfstandig moesten werken (had het al weken terug klaar) is mijn mentor naast mij komen zitten en hebben we zo zitten praten over Lucas. Want hij wilde weten hoe het nu verder eruit zag de toekomst. Tja dat is erg grijs gebied voor ons helaas. We weten het niet. Hij word iig wel regelmatig nagecheckt, en zeker ook nu met het eten nu hij vast voedsel ook eet moeten we kijken hoe het zich allemaal gaat ontwikkelen.
Het trieste is namelijk dat sinds hij eet, hij last heeft van reflux. niet elke x maar per week ongeveer 3 a 4 x dat het gebeurd. ziekenhuis wil met overleg het toch even aankijken. Hij moet ook aan het eten wennen natuurlijk dus ze denken dat het op de termijn wel over zal gaan.
Zo niet gaan ze met medicatie aan de gang. Maar goed het zijn allemaal dingen wel die ook meetellen met het gekozen ontslag voor zondag. En we moeten ons erbij neerleggen. Maar het steekt wel dat ze blijkbaar zo weinig vertrouwen hebben in Lucas en in ons. Dankzij hun geweldige verpleegtechnieken heeft Lucas bij zijn sonde ingang een ontsteking gehad. Is intussen wel over maar nu heeft hij weer last van smetplekken omdat ze het niet goed droog maken, door het gaasje gaat het misschien broeien en voila.
Ik ben blij dat hij zondag iig thuis is en we zelf de verzorging v/d sonde weer op ons nemen samen met de thuiszorg service die ons komt helpen met het vervangen van de sonde. 
Zal blij zijn als hij die mic-key button krijgt. Verzorging etc moet veel makkelijker zijn en het ding is ook kindvriendelijker.


Trouwens, ik heb hier wat filmpjes voor jullie van youtube die uitleggen wat een Oesophagus Atresie/Atresia is. Slokdarm atresie of slokdarmafsluiting in gewoon nederlands ;) Maar de uitleg is wel duidelijk. Ik heb het jullie ook ooit geprobeerd uit te leggen maar dat is niet mijn sterke kant wat dat betreft. Ik snapte toen de helft nog niet eens van wat er aan de hand was. Nu gelukkig wel al zit ik soms toch wel eens van: wat zeg je nou toch man? bij de kinderarts. Soms praten ze echt chinees. Nou ja, het is Latijn maar ze praten soms zo snel of soms zeggen ze het zo onduidelijk of het verhaal zo onduidelijk dat je het niet meer kan volgen. Maar dat hebben alle dokters wel geloof ik.
Nou... iig hier zijn de filmpjes. Ik zal ze ff op volgorde plaatsen. of tenminste waarvan ik denk dat de volgorde juist is hahaha. Fijn weekend & kerstdagen alvast!