Kleine kinderen grote zorgen
Lieve meiden,
Even een telefoonblog van mij. Ik zit in een heftige tijd en wil toch even deze fase in mijn leven delen.
Na heftige jaren met een veeleisende man en baan, 5 zwangerschappen, 2 kinderen, een verhuizing, 3 jaar gebroken nachten etc ben ik moe. Zo moe dat het niet weggaat met een paar nachtjes goede nachtrust. Ik zit tegen een burn-out aan. Zowel mijn werk als mijn gezin lijdt eronder dus ik moest aan de bel trekken. Verschrikkelijk!!
Mijn relatie bungelt al een half jaar boven de afgrond en ik ken mezelf niet meer terug. Nu dacht ik het ergste achter de rug te hebben omdat mijn relatie de goede kant op gaat.. Maar toen kwam er een klap uit onverwachte hoek.
Janou.
Mijn kleine lieve zoontje. Hij is anders dan anderen. Dat was mij natuurlijk ook opgevallen. Maar artsen vinden hem zó anders dat hij de medische molen in moest. Hij heeft een apart gezicht. Het CB was ongerust, de HA verwees hem door, de kinderarts onderzocht hem, de klinisch fotograaf fotografeerde hem.. En nu is het aan de klinisch geneticus om een oordeel te vellen.
Is Janou normaal of niet?
Artsen twijfelen of hij een stofwisselingsziekte als MPS heeft. Ik maakte me niet ongerust. En toch kon ik het niet laten: Google. MPS blijkt je ergste nachtmerrie te zijn! In ernstige gevallen takelt je kind in rap tempo af vanaf circa 2,5 jaar. Eerst leert hij normaal praten en lopen en langzaamaan verleert hij alles tot hij alleen nog sondevoeding kan krijgen en je niet meer herkend. Levensverwachting zonder behandeling: 10 jaar.
Godzijdank zijn er ook veel minder ernstige varianten. Hij heeft een aantal symptomen maar ook een flink aantal niet. Maar deze afwijking komt voor in veel verschillende vormen, dus het blijft onzeker.
Ikzelf schat de kans dat hij niks heeft op 80%. Dus daar hou ik me aan vast. Aan de andere kant ben ik bang dat mijn wereld binnenkort gaat instorten. Ik moet afwachten. Wachten wat de conclusies van de artsen zijn.
Al mijn eerdere 'problemen' zijn niet belangrijk meer.
Laat Janou gezond zijn!!
De gedachte alleen al breekt mijn hart, dus ik probeer niet te denken. Ik dender door met de trein tot ik goed nieuws krijg en eindelijk weer rustig kan slapen.
Ik hou jullie op de hoogte.
reacties (0)