Cognitale sferocytose

nou goed, na alle vragen van verschillende verloskundigen en gynaecologen, toch zelf ook erg nieuwsgierig geworden naar de bij mij aangeboren afwijking....

cognitale sferocytose, of te wel een aangeboren bloedarmoede, de bloedafbraak van de rode (ik dacht altijd witte) bloedcellen is de snel waardoor je bilirubine produseert en dat is dan weer een gevaarlijke stof.
al met al komt het erop neer dat de milt dus niet goed functioneert, want die haalt teveel bloedcellen weg.....
op mn 13e is bij mij de milt dan ook verwijdert, dus misschien weet ik daarom ook niet precies wat de aandoening voor mij heeft betekend. ik kan me alleen nog herinneren dat ik heel vaak naar het ziekenhuis moest, dan ging de arts in mn buik voelen en moest ik bloedprikken en ik heb verschillende echo's gehad....

maar goed, nou lees ik dus op het web dat de ziekte wel degelijk een gevaar of schadelijk kan zijn voor kinderen.... en zelfs dat je in een later stadium van de zwangerschap (voor mij nu) een gehandicapt kind kan krijgen, door de verhoogde bilirubine, want dat zou in de hersenen kunnen slaan, nou heeft geen enkele arts mij dat verteld, dus het zal toch wel meevallen??? of komt het omdat ze eigenlijk niet echt weten wat de aandoening is??? ook zou er schade aan het gehoor kunnen ontstaan, dat kan ik me wel indenken, mijn moeder heeft namelijk ook een aangeboren doofheid (noujah slecht horigheid) en ik zelf heb ook een iets minder gehoor....

dinsdag moet ik weer naar de gynaecoloog, maar ik denk toch wel dat ik meer vragen ga stellen, want ik begin me toch wel zorgen te maken....

maar is er misschien hier iemand die ervaring heeft met de aandoening.... nou had ik gezien dat het maar bij 3 op 10.000 voorkomt, maar de kans is er dus wel dat iemand hier er iets vanaf weet.....

in elk geval alvast bedankt......