Het verhaal van noah opnieuw !

Hier het algehele verhaal van noah op het moment , er staan niet alle details bij dit omdat het gewoon te veel en te persoonlijk is soms ! ..

ik schrijf dit verhaal zoals ik het beleeft heb toen . en ik schrijf het op zodat ik het hopelijk een beetje kan verwerken voor mijzelf .

het is zo snel gegaan dat ik alles nog niet helemaal in volgorde kon zetten . en dit heb ik geprobeert nu te doen .

na een zwangerschap van 41 weken is onze 2e zoon Noah op 27 mei 2010 geboren via een geplande kijzersnede
tijdens de controle toen we naar huis mochten ( na 3 dagen ) hoorde ze bij noah een hartruisje ... ze dachten aan iets onschuldigs maar we moesten het toch even laten chekken in het AZM
2 dagen daarna kreeg noah een echo van zijn hartje . na een lange tijd in spanning af gewacht te hebben en vreemde gezichtsuitdrukkingen zagen kregen we te horen dat noah een ernstige hartafwijking heeft Aortaklepstenose ..
die dag is hij gelijk opgenomen op de afdeling neonatologie daar kreeg hij medicatie om zijn ductus ( dat is iets in het hartje ) open te houden ( die sluit meestal een aantal dagen na de geboorte ? )
die dag erna is hij met spoed naar belgie gebracht naar het ziekenhuis in Leuven waar hij een spoedcatherisatie heeft ondergaan .
via balloncatherisatie hebben ze geprobeert de vernauwde aortaklep te verwijden ..dat was helaas niet gelukt zoals ze verwacht hadden
toch hebben ze na een aantal weken noah mee naar huis gegeven
net voor de verjaardag van mijn 1e zoon werd noah weer opgenomen
het waren warme dagen en noah had continu verhoging en zweete ontzettend veel . hij dronk heel weinig , sliep heel veel . we vertrouwden het niet .
we zijn toen naar de huisarts gegaan die wist van zijn toestand . die vertelde ons dat hij wat ziekjes was we moesten hem maar helpen met een zetpilletje
tog zei ons gevoel iets anders .
we hebben die middag nog met de cardioloog gebelt . waarna we gelijk moesten komen
hij werd gelijk opgenomen . hun vertrouwden het ook niet !
na een week in het ziekenhuis , sprak ik de cardioloog weer met een aantal kinderartsen ... ze vonden het verstandig dat noah geopereert zou worden aan zijn hartje dat kwam voor ons totaal als een shock omdat ze eerst zeiden dat noah VOORLOPIG nog geen operatie nodig had . maar het bleek dus helemaal niet goed te gaan .
na een aantal dagen is noah weer naar Leuven gegaan , daar heb ik met de cardioloog en hartchirurg gepraat en vertelden ze wat voor operatie ze gingen doen bij noah ..
een hartklepvervanging was voor noah geen optie dan zou hij vaak geopereert moeten worden voor een nieuwe klep omdat noah natuurlijk groeit .
ze wouden een 3-voedige operatie doen
1 nu met 6 weken ( dat was hij toen inmiddels )   1 met een half jaar ( als hij het goed doet wat later ) en 1 met een jaar of 3 / 4

de norwood , de glenn en de fontan operatie !

met 6 weken kreeg hij dus de norwood operatie , dat hield in dat ze een plastic buisje tussen 1 of andere ader naar de longslagader verbinden zodat hij meer zuurstofrijk bloed bij zijn longen kreeg

dat was de heftigste operatie/periode van allemaal . tijdens de operatie is alles niet zo goed gegaan en was onze noah er bijna niet meer
hij heeft na de operatie 3 dagen aan de ECMO gelegen
en daarna nog 3 weken op de IC omdat hij niet zelfstandig wou ademen en er vocht rondom zijn hart zat wat niet weg wou .

na die periode heeft hij nog een tijdje op de kinderafdeling in leuven gelegen en daarna in het azm nog aan aantal weken waarna hij met ons mee naar huis mocht
hij was toen inmiddels al 3 maanden oud !

in die periode is het met noah ziekenhuis is en uit geweest vanwege luchtweginfecties en onverklarebare tempratuursverhogingen

net voor de kerst kregen we een telefoontje van noah zijn cardioloog , noah was inmiddels 7 maanden oud , hij wou dat wij nog voor de kerst naar leuven gingen voor weer een catheterisatie ! voor de aankomende operatie !
ze verwachten dat ze hem ergens in februarie wouden opereren
gelukkig was het een dagopname en was de uitslag heel erg goed .
de chirurg liet me de beelden zien en vroeg vervolgens waneer wij in gedachten hadden dat noah geholpen zou worden .

mijn antwoord daarop was . het liefst zo snel mogelijk !
dit omdat het de vorige keer dus niet zo fijn afliep omdat we te lang gewacht hadden
toen zei de chirurg 3 januari ? .. dat kwam wel even als een shock maar mijn gevoel zei ja dat is het beste !

2 januari gingen we met onze ventje naar het ziekenhuis . die dag kreeg hij allemaal controles .. alle herrineringen kwamen weer naar boven .
de dag daarna was de operatie . dat moment was voor mij heel heftig , deze keer bracht ik ons ventje naar de operatie zaal .. daar heb ik flink wat tranen gelaten , maar ik had hoop en vertrouwde in ons kereltje .

6 uur daarna wachten we bij de o.k afdeling waarna we werden binnen geroepen .
noah lag dit keer thank god niet aan een ECMO .. dat was een heel goed teken . '
noah deed het heel erg goed en bleef het heel goed doen , na 3 dagen mocht hij terug naar de kinderafdeling  en hij herstelde zo snel dat hij na 4 dagen mee naar huis mocht ..
dat was voor ons een hele verassing .
na die tijd werden er voor noah heel veel dingen opgezet , prelogepedie omdat hij een tijd een sonde had gehad en daarom niet wou eten of drinken . fisiotherapie voor zijn ontwikkeling , controle van een kinderarts . cardioloog , en consultatie buro . en een dietist

het is nu inmiddels een jaar later , sinds noah zijn 2e operatie doet hij het heel erg goed . alleen kwa algehele ontwikkeling loopt hij nog flink achter .
we zijn een tijd gestopt met fisiotherapie omdat we vonden dat noah er geen baat bij had en het klikt gewoon niet tussen die vrouw en ons en noah en die vrouw  . na die tijd heeft hij een flinke ontwikkelings sprong gemaakt , toch loopt hij voor zijn leeftijd nog achter !

nu gaan we binnekort weer starten met fisiotherapie bij een andere fisiotherapeut , daarbij krijgt hij hoogstwaarschijnlijk ook nog logepedie binnekort ,
maar eerst willen ze zijn gehoor laten nakijken door middel van een KNO arts .
dit omdat hij al vele oorontstekingen heeft gehad de afgelopen periode . en we het idee hebben dat noah ons niet goed verstaat . die afspraak staat op 28 december

binnekort belt ik de cardioloog met nog een aantal vragen

noah slaapt al anderhalf jaar niet door en word gemiddelt 10x per nacht wakker
ook heeft hij een flinke ontwikkelings achterstand . komt dat allebij door de ecmo ?
en waarom krijgt noah geen controle na een ecmo ?  ( ik zit op een hyve over ecmo's waar ik dus gelezen heb dat het kan zijn dat hij een ontwikkelings achterstand kan hebben door de ECMO ( hartlongmachine ) en dat veel kindjes snachts veel wakker worden na zon periode aan een ECMO ..