Consultatie UZ Leuven 5/11

Gisteren op consultatie geweest met dochterlief in UZ Leuven bij de neuroloog en de cardioloog.

Met haar 23 maanden jong is ze 80,6 cm en weegt ze 12,860 kg.  Klein en stevig dus, zoals ze altijd al is geweest.  Haar hoofdomvang bleek deze keer mee te vallen, daar heb ik zelfs het cijfer niet van meegekregen...

Sinds augustus trekt ze zich recht aan tafel en stoel, en sinds einde sept/begin okt stapt ze aan 1 handje, nog steeds moeizaam. Ze is superlax (haar gewrichten zijn té soepel) en ze heeft uiteraard haar lichaamsbouw niet mee.  Doch de neuroloog (een heel lieve attente man) voorspelde dat ze binnen en 2 maanden toch alleen los zou lopen, het zal in ieder geval een pak van mijn hart zijn als de tijd er éénmaal is.  Ze zal dus +2 jaar zijn als ze kan lopen....  Verder nog een aantal testjes en al bij al viel ook dat mee.  Hij bevestigde ons idee dat ze wel verstandig genoeg is, doch dat ze alles op haar eigen gereide manier aanpakt.  Zo zegt ze wel woordjes in de juiste context (papa, mama, bal, paardje, poes, thuis, buiten...ik schat een 15-tal) doch ze herhaald nooit een woordje, wijst niks aan en communiceert niet (bv. dorst of koek of drinken).  De neuroloog denkt echter dat we ons daarin niet te veel zorgen moeten maken, dat het louter een karaktrieel iets is.  Later op het jaar wordt ze nog getest in het Centrum voor Ontwikkelingsstoornis en hopelijk weten we daarna meer. Ik hoop uit de grond van mijn hart dat ze toch in het reguliere kleuteronderswijs kan starten.  Ze mag vanaf september 2013, op die tijd moet ze fatsoenlijk op de benen staan en zich toch enigszins kunnen uitdrukken... In juni 2013 moeten we op vervolgafspraak bij de neuroloog en ik hoop echt dat alles in orde komt, zoals hij het ons voorhoudt.  Ik wil dit ook relativeren, toen we gisteren zaten te wachten in de wachtzaal op de kinderafdeling, pas dan zie je de ellende, zwaar zieke kinderen, kinderen die levensloos in een rolstoel zitten en tot wie de wereld rondom nauwelijks tot hun doordringen, je leert daar in Leuven wel te relativeren.

Wat betreft haar oedeem : dat was de laatste dagen weer extreem aanwezig.  Dit ging een aantal maanden een stuk beter, en plots zit ze daar : helemaal opgezwollen.  Zondagavond waren haar handjes zo dik, ze kon haar kleine vingertjes amper nog bewegen, haar duimpje dubbel zo dik...Toen ik ze te slapen legde reutelen en kortademig... Ik was het bijna vergeten, hoe erg het kan zijn.  Ze voelde zich uiteraard de voorbije dagen niet happy, en mijn vrolijke meisje wordt dan een kleine zeur maar ik vergeef het haar, hoe sterk moet je zijn, denk ik dan als ik naar haar kleine lichaampje kijk dat het gewoon heel moeilijk heeft om al dat vocht te verwerken.  Toen de neuroloog dit zag heeft hij gelukkig vochtafdrijvers voorgeschreven.  Ze is nu oud genoeg (en vooral zwaar genoeg) het kan dus vanaf nu !!! Jeeeuuuhh : eindelijk kunnen we haar tijdens deze moeilijke momenten wat ondersteuning geven, beetje meer comfort.  We hebben het nog niet kunnen testen want het product moet gemaakt worden en pas woensdag klaar, in alle waarschijnlijkheid is het oedeem dan van zichzelf weggeëbt.  Voor de volgende keer sta ik paraat !!  Hopelijk lukt het, kunnen we zo haar gewicht onder controle krijgen, en kunnen haar niertjes en andere organen dit aan, het blijft een aanslag op haar kleine lichaampje die plaspillen.

Wat haar epilepsie betreft : redelijk onder controle, hoewel als ze zich niet zo goed voelt als de laatste dagen komt ook dat altijd wel weer boven, de afwezigheden en het staren.  Echter de soort epilepsie die dochterlief heeft werkt alleen een specifiek medicijn tegen, van dat medicijn kan je ontzettend misselijk worden en zelfs migraine hoofdpijn.  Verder is het moeilijk om de dosis af te stemmen, dus daar wordt zowieso mee gewacht tot ze ouder is (misschien nooit als ze er zelf nooit over klaagt) en dat ze zelf kan aangeven wat ze voelt om zo de dosis optimaal af te stemmen.  Alleen moest ze ooit een grote aanval doen, en die kans is redelijk aanwezig, dan moet dit bekeken worden om toch medicijn op te starten.  Voorlopig geen medicijn : Jeeuuhh !

Dan op naar de kinder cardio voor haar lekje in de hartklep.  Dat was iets erger dan vorig jaar, maar de cardio zei ook dat tussen 1 en 2 het lichaam heel wat te verduren heeft, dus dat dat wel te verwachten viel.  Doch we zitten nu op niveau 2 van de 4, doch noch 2 stadia te gaan.  Zij stelde ons gerust dat het héél lang kan duren vooraleer we op niveau 4 komen, met een beetje geluk zelfs pas als de dochter de tienerjaren heeft bereikt, jeeuuuhhhh, indien ze op niveau 3 komt (en dat zou dus héél snel of héél lang kunnen duren) dan krijgt ze eerst een medicijn, een soort bloeddrukverlager.  Bij de meeste mensen verlengt dit ook de periode op niveau 3, dus hopen dat dat werkt.  Voorlopig dus ook geen medicijn, jeeuuhhh.  Het enige minpunt is dat ze veel druk heeft in haar longen.  Als ze plots bronchitis of longontsteking moet ze wel door de cardio worden nagekeken ivm die druk in haar longen.  Eventueel zou dan wél overwogen moeten worden om medicijn op te starten.  De huisarts krijgt daarover de nodige instructies.  Indien zich niks bijzonders voordoet, pas volgend jaar terug op controle.  Jeeeuuuhhh !!

Ons meisje heeft het daar supergoed gedaan in Leuven, hoe braaf kan een kind zijn !!! ongeloofelijk hoe zij het allemaal doorstaat, het lange wachten, de onderzoeken, de test... Bij het afscheid nemen gaf ze de beide professoren zelfs beleefd een handje én een handzoen, waarvan zelfs de professoren smolten !!! Ontzettend trots op dochterlief. 

De volgende weken heb ik nog een paar daagjes vakantie tussendoor kunnen regelen, ik ga er helemaal van genieten, samen met mijn niet zo "kleine" baby op de schoot.