Ik heb lekkende nierfilters

Oftewel glomerulaire eytocuturie. Mijn nierfilters laten rode bloedcellen door naar mijn urine.
Ik heb allerlei onderzoeken gehad
Cystoscopie
Echo
Ct scan
Bloed onderzoeken en een heleboel urine onderzoeken.
Bij elk urine onderzoek kwamen ze rode bloedcellen tegen in mijn urine. En eigenlijk niet zo'n klein beetje ook.
Ik ben ook doorverwezen naar de nefroloog (internist)
Ze kwam met het resultaat en zei; je nieren functioneren (nog) goed. Dus voor nu hoeven we verder niks te doen behalve dat je ieder jaar op controle komt.
Ik had er vrede mee.

Tot dat ik in Turkije was op vakantie.
Ik kwam daar in gesprek met een hele goede professor (arts) een bekende van mijn moeder.
Ik vertelde hem waar ik last van had en liet hem mijn online dossier zien. Hij zei dat als hier niets aan gedaan wordt ik nierschade zou krijgen en hij begreep niet waarom ik geen nier bioptie heb gehad.
Nu eenmaal terug in Nederland vraag ik me dus af of ik misschien een second opinion ga aanvragen of, of ik mijn arts ga vragen waarom ze geen bioptie van mijn nieren heeft afgenomen. Maar ik weet het antwoord al. Ze zal zeggen 'je nieren functioneren nog goed'.
Ja nu wel... maar moeten we dan wachten tot dat ze zien dat de functie van mijn nieren achteruit gaan?
Als ik Google in het Turks dan lees ik maar 1 ding 'dat ik behandeld moet worden'...

Maar goed, ik ga morgen even bellen met de huisarts en vragen of ze met mij willen meedenken maar die zal vast zeggen 'heb vertrouwen in je arts'
En dan nog iets. Ik ben in 1 jaar tijd 6kg afgevallen. Ik eet echt veel! Ik heb goede eetlust. Maar ik kom niks aan. Ik weeg nog maar 48 kg (1.60cm). Ik vind mijzelf er niet eens meer vrouwelijk uitzien. Mijn rondingen zijn weg. Alle bloeduitslagen waren overigens goed.
Oh en als laatste kan ik ook nog zeggen dat mijn energie ver te zoeken is. Het liefst lig ik zo veel mogelijk in bed. Ik duik er om half 10 al in 's avonds en dan wordt ik nog moe wakker in de ochtend (07.30 uur) zodra ik de kids naar school heb gebracht slaap ik soms weer een uur of 2 verder. 🤷🏻‍♀️
Nou ik wou dit even van mij afschrijven. Misschien iemand ook ervaring met lekkende nierfilters? Ben wel benieuwd naar lotgenoten.

Liefs xxxx

1801 x gelezen, 6

In Overig

reacties (15)


  • MNAZ

    Ik zou het dus niet hierbij laten...is jouw gezondheid en als er eenmaal schade is onstaan dan kan je die vaak niet herstellen.

  • Bosco

    Je hebt een tijdje terug ook corona gehad toch? Ik heb maanden vermoeidheidsklachten gehad. Mijn hb blijft laag. Nauwelijks ziek geweest, maar wel een flinke nasleep. Wel denk ik dat een second opinion geen kwaad zou kunnen. Daar heb je immers recht op en zonder nieren... Daar moet je zuinig op zijn!

  • mama-van-een-kleine-prins

    Ja klopt ik heb vorige maand ook Corona gehad en ik heb inderdaad ook wel het idee dat ik daar nog een nasleep van heb. Maar vermoeidheid had ik voor Corona ook al best vaak alleen het lijkt gewoon erger te worden. 🤷🏻‍♀️ Ik ga eerst maar eens een nieuw telefonisch consult aanvragen bij mijn arts om te bespreken dat het me toch niet lekker zit allemaal. En vanuit daar even verder kijken. Groot gelijk heb je, ik moet zeker zuinig op mijn nieren en maak me ook echt zorgen. Overal lees ik namelijk dat mijn nierfuncties achteruit zullen gaan als er niks aan wordt gedaan… 😓

  • Nog-even!

    Hè, eindelijk dan in iedergeval duidelijkheid over wat er aan de hand is! Ik zou zeker uitleg vragen. Maar denk wel dat het niet gek is dat er hier anders gehandeld wordt dan in Turkije: er zijn nogal wat verschillen qua inzichten... Zo krijg je in NL niet zomaar antibiotica, terwijl dat in andere landen bij ieder kwaaltje wordt voorgeschreven (met als gevolg dat bacteriën resistent raken en antibiotica straks niet meer werkt). Maar uitleg vragen is zeker niet gek. En als de uitleg niet overtuigend zou zijn, zou je idd een second opinion kunnen vragen...

  • mama-van-een-kleine-prins

    Ja het duurde echt lang hè? Maar eindelijk meer duidelijkheid nu. Ik kwam er trouwens achter dat mijn oma (moeder van mijn moeder) ook lekkende nierfilters had. Arts vroeg nog aan mij of iemand anders in de familie dit ook had. Ik had toen geen idee dat mijn oma dit ook had dus ik zei van niet. Maar blijkbaar toch wel. Dit moet ik haar ook nog laten weten. Klopt in Turkije gaan ze al gauw over op antibiotica en medicatie en gaan ze al gauw meer onderzoeken doen. Vaak draait het daar allemaal om geld. Al die onderzoeken mag je daar namelijk allemaal uit je eigen zak betalen. Maar die arts is een bekende en hij heeft alleen naar mijn uitslagen gekeken. Ik ga een telefonisch consult aanvragen met mijn arts en toch even bespreken dat het mij allemaal niet zo lekker zit…. 🤷🏻‍♀️

  • Nog-even!

    Klinkt verstandig!!! Ik ben benieuwd wat er uit dat gesprek komt!

  • Charliecharlie

    Ik zou vooral aan de internist in NL vragen waarom ze hier geen biopt doen en wat de voordelen zijn van afwachten vs. handelen. Mijn ervaring is dat in het buitenland - en zeker in Turkije - vaak heel heftig wordt ingezet op allerlei diagnostiek en soms ook snelle zware behandeling, terwijl daar helemaal geen wetenschappelijke grond achter zit.

    Dat is soms goed, soms zijn we hier ms wat te behoudend, maar zomaar wat in het rond biopteren terwijl gedegen onderzoek laat zien dat dat in dit stadium nog geen consequenties heeft, is ook zinloze risico’s nemen en kosten maken. Weet: een arts zal niet iets laten uit luiheid, maar omdat ze oprecht het idee hebben dat het beter voor je is.

    Bespreek het met je nefroloog!!

  • mama-van-een-kleine-prins

    Klopt wel wat je zegt. In Turkije gaan ze vaak allerlei extra onderzoeken doen omdat je daar meestal altijd alles uit je eigen zak moet betalen en daar draait het meestal altijd allemaal om geld. Alleen die arts is een bekende van ons en hij keek alleen naar de uitslagen en vond het vreemd dat er geen bioptie was afgenomen. Ik ga toch maar eens een telefonisch consult aanvragen met mijn arts en ik moet haar ook nog laten weten dat mijn oma (moeder van mijn moeder) ook lekkende nierfilters had. Dit wist ik niet en ze vroeg nog aan mij of iemand anders in de familie dit ook had. Ik zei dus van niet maar het blijkt dus van wel. Bedankt voor je reactie.

  • snoezelke

    Oef gelukkig ben je die arts tegengekomen in Turkije! Ik zou in jou geval sowieso een second opinion nemen, zeker met al die bijkomende symptomen die je ervaart... Zo'n dingen kunnen soms snel evolueren dus gewoon zo snel mogelijk doen! Veel sterkte en hopelijk kunnen ze je op tijd helpen!

  • mama-van-een-kleine-prins

    Ga ik doen. Dank je wel 😘🤗

  • Nicolette87

    Ik zou zeker een second opinion aanvragen, sterkte…

  • mama-van-een-kleine-prins

    Dank je wel