Update van keano

Hoi lieve meiden!

Mijn laatste blog dateert van vorig jaar juli geloof ik. Dus het werd tijd voor een update omtrend de kids en in het bijzonder keano.

Jessly gaat super en is inmiddels 15 maanden met een gewicht van 10kg en een lengte van 80 cm! Ze gaat als een speer en loopt los sinds een dag voor haar eerste verjaardag. Ze is vrolijk en lekker bijdehand hahah. Een heerlijk meisje dus.

Keano gaat helaas nog steeds niet goed. Hij is sinds de onderzoeken van zijn hart steeds slechter gaan eten en nu eet hij helemaal niet meer! Sinds september 2012 zit hij aan de sondevoeding dmv een neussonde. Hij is 6 weken opgenomen geweest in het wkz met als enige ontdekking verborgen reflux. Hier heeft hij nexium voor maar helaas zet hem dit er niet toe aan om te gaan eten. Hij zit tot op ee dag van vandaag nog steeds op 1000ml sondevoeding per dag en hij groeit nog steeds niet goed en zijn gewicht stagneert weer. Hij is nu op 17-2 alweer 3 jaar geworden en weegt nu 11.8 kg en is 90.5 cm lang. Zijn taal en spraak is gelukkig wel met sprongen vooruit gegaan sinds hij naar de peuterspeelzaal gaat en daar zijn we heel blij om.

Op 21 maart moeten we weer op maandelijkse controle in het wkz en dan hopen we te horen wanneer hij opgenomen gaat worden voor zijn hongerprovocatie programma. Voor degene die niet weten wat het inhoud, hier een korte uitleg:

Hongerprovocatie= uithongeren van de patiënt met als doel het herstellen van het normale hongergevoel en eetpatroon. Wel valt het kind hierdoor minimaal 1.5 kg af en is het voor keano dus van belang dat hij minstens 12.5 kg weegt op het koment van opname. Aangezien keano geen reserves heeft mag hij niet terugduiken onder de 9.5 kg. Dit kan ernstige lichamelijke gevolgen hebben.

We hopen natuurlijk dat hij hier goed doorheen komt en dat we eind maart een
maart een datum hebben waarop hij kan starten. We zijn de sondevoeding zo vreselijk zat. En we willen weer gewoon van ons jochie kunnen genieten zonder dat we constant rekening hoeven te houden met zijn voedingstijden. Maar vooral hopen we dat keano binnenkort weer gewoon kind kan zijn zonder dat slangetje in zijn neus!

Ik ga jullie weer regelmatig bij bloggen over de vooruitgangen die we maken.

Veel liefs christa