Tegenslag...

Vandaag weer naar Sophia voor chemo 5. Vorige week ging het zo onwijs goed dus ging ik vandaag alleen. Het zou toch even een prik worden en verder niets bijznders, volgende week gingen we pas bepalen hoe we verder zouden gaan.

Om 12:00 moesten we op de afdeling zijn, ik was er al om 11:15 ivm wegen en de fles. Niets aan de hand, Levi was gelijk gebleven na vorige week, niet goed misschien, maar hij valt in ieder geval ook niet af! Om half 1 kwam dokter de Laat. Even naar Levi gekeken en hij was tevreden. Ook dokter Madern (kinderchirurg) kwam kijken. Samen met professor Oranje en dokter de Laat is hij specialist in vaataandoeningen. Hij is ook echt geweldig, wat een leuke man! Met dokter de Laat ondertussen afgesproken hoe we de Prednison nu af konden gaan bouwen. Toen gingen we naar de behandelkamer voor het infuus. Dokter de Laat zei vorige week dat hij het nog wel aandurfde dus geen probleem.

Toch wel. Het lukte niet. Hij heeft 3 keer geprikt, in beide voetjes en in een handje en nog zat het niet. Geen Vinchristine dus. En dat kan en mag niet. Dus toch die lijn.. Toen ging alles weer heel snel. Er werd een opname geregeld voor vrijdag, morgen een echo, vandaag een afspraak met de anesthesist en de doktersassistent. Een lijn betekent dat ze in een groot bloedvat een permanent infuus inbrengen zodat ze makkelijk chemo kunnen geven zonder bang te zijn dat zijn vaatjes het niet houden. Als de chemo namelijk niet echt heel goed in een bloedvat gebracht wordt, dan veroorzaakt dat vreselijke wonden. Echt gruwelijk, van het vleeswegbrandende type.. Het is nu een soort Russisch roulette, wachten totdat gebeurd zeg maar. En dat is helemaal niet goed! Dus dan liever dit. Maar waarom nou toch?? Waarom niet gewoon mazzel hebben en in 6x chemo via infuus er vanaf zijn????

Afijn, vrijdag dus. Normaal wordt zo'n lijn 'geprikt', maar dat kan niet bij Levi. Omdat het tumorweefsel verspreid in zijn hals zit, weten ze van de buitenkant niet of ze een goedaardig of kwaadaardig vat te pakken hebben. Daarom wordt de lijn gesneden, dan weten ze zeker dat het goed komt. Maar ja.. Hij heeft nog wel weinig plaatjes (al loopt het wel op hoor) en die stolling he. Dat maakt het wel een beetje erg lastig. En daardoor weer eng voor ons. Het is 'maar' een ingreep van 1,5 uur, toch maak ik me echt zorgen. En daarna ook. Steekt er gewoon een slangetje uit zijn hals... Maar na vrijdag niet meer bang zijn voor kapotspringende vaten, pijnlijke prikken, 3/4/5 keer prikken totdat ze genoeg bloed hebben is ook wel heel fijn. Zeker toen me even heeeeel duidelijk verteld werd wat Vinchristine kan aanrichten als het verkeerd zit. Weten jullie nog die blog waarin ik schreef dat het gewoon een medicijn is? Nou dat is het dus niet! K*tzooi..

Zit even in de put. Vandaag drong weer even heel goed door dat we er nog niet klaar mee zijn en dat hij dus echt (nog steeds..) heel ziek is. Je ziet het misschien minder maar het zit er nog wel.. De chemo's worden voorlopig ook nog doorgezet, net als de Prednison.

Levi is zo ontzettend ongelofelijk sterk... Waarom zit ik in de put?!?! Hij moet het ondergaan!! Maar geloof me, 100000 x liever ik dan hij..

Vrijdag dus. Hij moet in ieder geval 1 nacht blijven, daarna kijken ze verder. Maar waarschijnlijk tillen ze het over het weekend heen. We zien het wel weer, komt wel weer goed allemaal.