Niet goed, helemaal niet goed
Hallo allemaal,
Vandaag om 11:45 kregen wij de uitslag van alle onderzoeken. We waren om half twaalf in het Sophia en werden gezien door de WEVA poli, een afdeling speciaal voor vaatafwijkingen. Supergespecialiseerde dokters, dus het komt vast goed. Helaas, ze zagen hem en het was nu wel wow. Maar met één pluspuntje, ze wisten wat het was. Een ernstige vaatafwijking die direct behandeld moest worden. BAM...
Niet goed dus, helemaal niet goed. Hoe het precies heet, weet ik niet meer. Het is een heel lang moeilijk woord. En het doet er eigenlijk ook niet toe. Wat er wel toe doet is wat hij heeft in gewone mensentaal en hoe en of het behandeld kan worden. Dat kan het gelukkig! Wat Levi heeft is zo zeldzaam dat maar hooguit twee kindjes per jaar hebben. En het is ook niet zomaar over. In feite komt het erop neer dat zijn bloedvaten hem aanvallen. Ze denken dat ze door moeten groeien en direct daarop volgend denken ze dan dat ze de bloeding (die ze dus zelf maken) moeten stollen. Daardoor ging al zijn bloed naar het gezwel en raakte vat voor vat betrokken in het gevecht. De doktoren noemen het kanker light of een 'goede' kwaadaardige tumor. Echt kanker is het dus niet, al behandelen ze hem precies hetzelfde. Je kunt het eigenlijk niet goed vergelijken met kanker omdat het niet de cellen zijn die elkaar aanvallen, maar bloedvaten die denken dat ze vooral door moeten groeien. Dat ze dat niet moeten doen snappen ze nog niet...
Levi werd direct opgenomen op de oncologie-afdeling. Zijn bloed geprikt (uit de hiel) om de stolling te bepalen. Daaruit bleek dat hij nog maar 10 bloedplaatjes had waar het er eigenlijk wel 250 hadden moeten zijn. Ook had hij een te lage HB waarde en de rest was ook niet goed. Logisch, want zijn gezwel slokt al het bloed op! Dus ook een bloedtransfusie. Ik heb bloed gegeven omdat er gelukkig nog veel afweerstoffen in mijn bloed zaten vanwege de zwangerschap. Die afweerstoffen hebben ze gemengd met zijn bloedgroep en helemaal geprepareerd en dat is nu om 00.00 klaar met lopen. Daarna gaan ze hem ook bloedplasma geven om het bloed te helpen stollen. Om te laten zien hoe erg het is, zijn hielprikje van vanmiddag bloed nog steeds.. Zachtjes, maar het stolt heel slecht. Infuus prikken was waardeloos. Het deed hem natuurlijk zeer! Eerst in zijn handje maar dat lukte niet. Nu zit het in zijn voet, dat ging een stuk beter. Vanmiddag heeft hij zijn eeste shot Vinchristine gekregen, die vecht de verkeerde cellen die de bloedvaten maken aan. En ook de eerste dosis Prednison ging erin. Die moet de zwelling stoppen.
Levi is letterlijk doodziek. Het werd ons benadrukt dat het behandelbaar is, maar dat hij heel ernstig ziek is. Fijn, dat was precies wat ik wilde horen... Als de doktoren van deze afdeling schrikken, dan schrik ik pas echt goed! Maar weet je wat zo gek is? Ik kan het bijna niet geloven. Hij is nog steeds zo vrolijk! Wakker, actief, genoeg levenslust! Dat stelt me gerust en maakt me tegelijk bang. Hij kan dus zo ziek zijn en nog steeds prima reageren..
Angst, huilbuien, superzelfverzekerdheid, alles wisselt elkaar af. Ik word gek van mezelf, maar het draait nu even niet om mij, maar om Levi! Voor hem zijn we sterk!! Al tappen ze 10 liter af bij me, al moet ik de Alp 'DuZes 10 keer op, maakt niet uit!
Ik vraag alle doktoren en verpleegkundigen steeds weer: Hij gaat toch niet dood? Ze willen niet echt antwoord geven, benadrukken alleen dat ze het nu gaan behandelen. Ja fijn, maar HIJ GAAT TOCH NIET DOOD?!?! Alsjeblieft!! Levi ligt nu minimaal 1,5/2 weken hier, daarna kijken ze verder. Ik mag gelukkig bij hem slapen, lang leve de bezuiniging die heeft besloten dat papa's en mama's hier moeten blijven om te helpen met de verzorging!!
Mijn man is ook van de kaart. Hij huilt niet, schreeuwt niet, doet niets. Maar hij heeft het zwaar. Ik weet niet hoe ik hem kan troosten. Iemand tips?
Levi ligt nu te slapen :) Hij is echt de allermooiste en liefste!!! (Oke, samen met jullie baby'tjes dan ;) ) Ik ben te moe nog meer te schrijven, ook al wil ik nog zo graag. Later meer.
Lieve medemama's, wie dit dan ook leest. Doe Levi en mij een plezier. Loop naar je kleintje en pak hem of haar heel stevig vast. Heel stevig, even knuffelen! Zo belangrijk!!! Ga ik ook weer doen, kan uren zijn kleine handje vasthouden en naar hem lachen, ook al slaapt hij.
Levi en ik zeggen goedenacht! Lieve knuffels..
reacties (0)