Liam 24-10

Gisteren na mijn blog hier ging het ff slecht met Liam..hij had wel 13x op 1 avond zon svt zoals ze dat noemen...1 medicijn stop gezet en een nw.soort begonnen.. S'nacht hebben ze de beademing verwijderd..hij had veel last van slijm en daardoor kreeg hij extra svt's...en die beademing had hij niet echt nodig.. Dus ik heb gisteren flink zitten janken..vooral ook omdat we hem nu thuis kunnen zien..er hangt een camera boven hem en kan dus elke minuut naar hem kijken..das mooi, maar ook vervelend als je ziet dat ze steeds met 4 man boven je kind hangen..Vanmorgen ging het echter super goed..we komen daar aan..ligt Liam met zijn grote stuiters de wereld in te kijken met zijn speen in zijn mond..ik mocht lekker in een luie stoel met hem op schoot..had hem al 3 dg amper aan kunnen raken en heb hem vandaag 2x een flesje gegeven..dat is echt super..heb zijn poepbroek verschoond..dat je daar blij van kan worden haha..dus vandaag een goede dag.. Net nog gebeld met de afdeling..hij had rond 6 uur wel weer een aanval en kwam daar niet zelf uit..duurde 15 min en toen moest er ingegrepen worden..d.m.v. extra medicatie.. Het is de bedoeling dat hij zelf uit die aanvallen komt..dus het is echt afwachten wat de medicijnen gaan doen.. Morgen of dinsdag word er een echo gemaakt om zeker te zijn dat er geen andere afwijkingen zijn, maar voorzover is het een aangeboren afwijking in de geleiding..dus ergens een extra verbinding waardoor het stroomsysteem in het hart niet goed werkt..pffff het is soms best heavy en ik kan me niet in 3e splitsen, wat ik het liefst zou willen.. We bekijken het met de dag...voor nu dus posie..