Dag 2/3 opname

Daar zijn we weer met een blog.

ik weet even niet waar te beginnen,,, laten we maar beginnen met het goede nieuws. Ze vinden voor haar doen haar nog best 'gezond' ze heeft gelukkig (nog) geen suikerziekte maar dat is wel iets waar ze zich zorgen over maken voor de toekomst. Oke,, dat was volgens mij het goede nieuws..... Haar cholesterol is veelste hoog dat wisten we al msar hij is hoger geworden. Daardoor is haar lever vervet en zit er een hoop vet in haar bloed vanmiddag gaan ze met een team van artsen bespreken hoe ze dat het beste kunnen oplossen. 

vanaf vandaag zitten we op een nieuw dieet.  Een dieet waarin ze nog maar 900 calorieen per dag mag. Ze kreeg er 1300 maar door een energie onderzoek hebben ze gemeten dat ze meer binnen krijgt dan dat ze verbrand. We hebben haar niet overvoed want ze kreeg minder calorieen eerst dan normaal kindjes van haar leeftijd krijgen. 

ze krijgt nu: 

8:00 bord pap
10:00 fruit
12:30 2 bruine boterhammen met kipfilet of 30+ kaas
14:30 rijstewafel komkommer
17:00 avondeten gewoon een potje olvarit daar zit alles in
18:30 150ml halfvolle melk
Over de hele dag mag ze thee drinken wel cafeïne vrij en water. 

Zo erg weken wij niet af van dit. Ze kreeg sochtends een flesje melk en als tussendoortje een droog liga koekje en als drinken slimpie suikervrije siroop. En op haar boterham gewoon jonge kaas en andere soort vleesware. En na het avondeten een toetje 

Dit is ook de reden waarom we langer moeten blijven dan verwacht. Ze zijn bang dat haar alvleesklier hier niet goed op gaat reageren en die teveel insuline gaat aanmaken. Ook is haar hormoonhuishouding al in de war en ze verwachten dat die veder in de war zal raken door het minder eten. Ook haar bloeddruk blijft iets om in de gaten te houden. 

Onslag datum is hierdoor voor nu onbekent :-( 

van zaterdag op zondag nacht wordt ze voor een nachtje opgenomen op de ic. Daar gaan ze een slaaponderzoek doen die ze vorig jaar ook al een keer heeft gehad. En daarna verhuizen we weer terug naar beneden. Maandag gaat haar vaste arts langs bij de arts in Utrecht die bezig is met het genetische deel ze gaan daar megan bespreken en kijken of er al dingen bekend zijn en of er meer dingen zijn die ze voor ons kunnen doen

zoiezo komt er vandaag nog een revalidatie arts die ons kan gaan helpen met eventuele aanpassingen. En ik hoop dat de orthopeed ook nog komt met uitslagen.

even heel wat anders en heel goed nieuws! Evalynn heeft weer een echo gehad en haar niertje is geslonken naar 7 dat betekent dus dat dat de goede kant opgaat en we over een paar maandjes voor een controle echo langs moeten komen en dat dan klaar is!! 1 kopzorg minder. Ik mis me kleine meisje wel enorm hier. Maar gelukkig wordt ik overladen met fotos en filmpjes. Morgen komen ze weer langs voor een extra lange kroelsessie!!