Baaldag, goednieuws/slechtnieuws

We hebben contact gehad met de kinderarts, gelukkig is het slaaponderzoek geslaagd en hebben ze genoeg matriaal om het goed te kunnen beoordelen... Ze heeft geen slaap abneu (ofzo) maar dat wist ik wel. Ze heeft geen moment niet geademt. Al heeft ze heel onrustig geslapen en bewoog ze tijdens de diepe slaap veel met haar ogen... Maarja niet zo gek als je 100x word wakker gemaakt en je met stress gaat slapen. Dus we moeten nog 2 weken wachten op de volledige uitslag want ze moeten dat nog goed uitmeten. De deltatrack, de energiemeter daarvan krijgen we deze week hopelijk nog de uitslag van.



Ze hebben nuchter bloed geprikt bij haar. Haar bloedsuiker en hb zijn PERFECT! Daar ben ik gelukkig heel blij mee! Helaas heeft ze een veeeelste hoog slecht cholesterol haar LDL is veelste hoog en we moeten dat goed in de gaten blijven houden. Ben je 15 maand, heb je al een verschrikkelijk slecht cholesterol!



Ook zijn zo goed als alle uitslagen van de reguliere onderzoeken binnen van het Sophia, dat zijn dus niet alle syndromen die ze nu aan het zoeken zijn maar echt de schildklier en stofwisseling afwijkingen. En de 'makkelijke' dingen . Dat betekent dus dat het echt een ingewikkelde ziekte is die ze in Utrecht moeten uitzoeken. Waar we donderdag heen gaan.



Natuurlijk zijn uitslagen fijn maar ergens baal ik toch. Betekent dus dat we nog veel langer in de molen blijven en nog lang het einde niet in zicht is.



Baaldagje,,, mag het een keer :P

423 x gelezen, 0

reacties (0)


  • Onze2deWonder

    Sterkte, het is moeilijk. Je bent een geweldig moeder door al deze omstandigheden! Het komt wel goed

  • lovelykids

    wij hebben met onze dochter ook in Utrecht gelopen voor genetisch onderzoek. Helaas is het bij haar zo zeldzaam dat ze er nog steeds niet achter zijn, wat het 'm nu precies in zit (inmiddels 3 ½ jaar). Sterkte, want ik weet hoe akelig onzekerheid zijn kan!

  • be3kids

    Mijn moeder heeft dat ook, maar met voeding krijg je het maar 1 punt naar beneden als je helemaal geen slechte vetten eet. Wellicht over op sojavoeding? Zou met diëtiste overleggen, want zo'n jong kind, aan medicatie of al dingen helemaal niet geven lijkt me niet gezond. Wel goed dat de rest allemaal wel in orde is!

  • mamalie2

    helemaal normaal dat je hiervan baalt, je wil alleen het beste voor je meisje en zolang geen exacte diagnose hebt, kan je er weinig mee aan...Het gevoel is ook altijd dubbel hé, altijd blij dat je weet wat het niet is, maar des te gefrusteerder dat je nog niet wat het dan wel is. Die onderzoeken zijn ook slopend, niet alleen voor jezelf maar ook voor Megan, jullie weten waarvoor jullie het doen maar voor haar is al dat gedoe moeilijk te vatten. Hopelijk komt er toch nog iets uit waarmee ze jullie meid toch verder mee kunnen helpen. Blijf doorzetten (vechten) het is tenslotte om het beste doel ter wereld : jullie unieke prachtige dochter !!!

  • Pixeltje14-11

    Fijn dat haar suiker perfect is! en dat de slaaponderzoek geslaagd is!! ik snap echt wel dat je baald hoor meis! en dat mag ook echt wel!! ik hoop dat het zo snel mogelijk allemaal voorbij is en dat er echt wat uit komt!! jullie zijn sterk en blijven sterk daar ben ik heilig van overtuigd en af entoe een dip is normaal en dat mag ook! dikke knuffel!!

  • ramona-83

    och die arme schat.Hoop dat voor jullie gauw duidelijk is wat er dan wel precies aan de hand is.Nog even wachten dus.Maar ook weer fijn dat er ook dingen uitgesloten zijn.
    Succes en

  • channie87

    fijn dat er dingen al uitgesloten zijn, maar wel balen dat je nog steeds niet weet wat je meisje heeft
    hopelijk komen ze er snel achter en kunnen ze er ook wat aan doen

  • klaver-4

    utrecht is een heel goed ziekenhuis... hoop dat ze jullie kunnen helpen...!

  • I.C.B.T

    tjee meis. Zeker balen!!
    Hopen dat Utrecht jullie verder kunnen helpen.
    Sterkte

  • moederliefde

    balen!!! hopen dat je snel weet wat je mooie meid heeft!

  • ukkiee

    Tuurlijk mag je balen niks mis mee.
    Wel fijn dat ondanks die zuster die niet zachtjes kon doen het slaap onderzoek gelukt is.
    Hopelijk kunnen ze in Utrecht nog meer en word er eindelijk is duidelijk wat er nou aan de hand is met jullie prinses.